Al sinds zijn kindertijd voelde hij zich ongelukkig. Hij werd voortdurend gepest omdat hij een beetje anders dan anderen was. Hij wilde graag sociale contacten, maar relaties met anderen lukten niet goed. Dit versterkte zijn gevoelens van eenzaamheid. Het vooruitzicht om nog jaren zo te moeten leven, was een ondraaglijk schrikbeeld voor hem.

Of hij Thomas heette weet ik niet. Wel weet ik dat hij twee jaar geleden overleed. De arts die hem hielp bij zelfdoding schreef het bovenstaande in zijn rapportage voor de regionale toetsingscommissie euthanasie. Recent verscheen een wetenschappelijk artikel waarin deze rapportages geanalyseerd werden. De onderzoekers (Tuffrey-Wijne en collega’s) hebben zich gericht op mensen met autisme of een verstandelijke beperking die euthanasie of hulp bij zelfdoding kregen in de periode 2012-2021. Hun focus lag op de zorgvuldigheidseis van ondraaglijk lijden zonder perspectief op verbetering. Hoe zag dat lijden eruit en wat waren de oorzaken?

Om een antwoord te geven op deze vraag werden de rapportages over 39 mensen bekeken. Van hen hadden er 24 autisme en 19 een verstandelijke beperking; voor 4 van hen gold beide. 25 personen leden ook aan een psychiatrische aandoening zoals depressie (31 procent); bijna de helft noemde suïcidale gedachten of suïcidepogingen. Misbruik en verwaarlozing in de kindertijd werden eveneens genoemd (18 procent). Daarnaast waren er lichamelijke aandoeningen.

Als hoofdreden voor ondraaglijk lijden werden in meer dan driekwart van de rapportages sociale isolatie en eenzaamheid genoemd. Vaak had dat te maken met gevoelens van afwijzing en het gevoel anders te zijn dan anderen. Vooral bij de mensen met autisme. Daarnaast speelde onvermogen om met moeilijkheden en uitdagingen om te gaan een rol. Voor negen mensen met autisme was overgevoeligheid voor prikkels de oorzaak van het ondraaglijk lijden.

De beschreven groep is niet representatief voor alle andere mensen met autisme of een verstandelijke beperking. Velen zijn redelijk tevreden met hun leven en functioneren goed in de maatschappij, al dan niet met ondersteuning. Toch zijn de genoemde thema’s voor mij herkenbaar. Ik hoor mensen met autisme ook zeggen dat sociale contacten moeizaam verlopen, hoe graag ze dat ook anders willen. Zij voelen zich eveneens anders en dus minder, hebben het gevoel dat anderen hen niet echt belangrijk vinden.

Ik lees het artikel als een aanklacht. Blijkbaar is het bij de gestorven mensen niet gelukt om passende ondersteuning te bieden en hebben we als maatschappij hierin gefaald. Volgens de artsen die het verzoek tot hulp bij zelfdoding beoordeelden, was er geen uitzicht op verbetering. Maar wat als er wel passende ondersteuning was geboden? Wat als mensen zichzelf hadden mogen zijn, als de omgeving zich aan hen had aangepast, echt in hen geïnteresseerd was geweest, als er een netwerk was gevormd om mensen heen dat de eenzaamheid doorbrak? Niet voor niets wijzen de onderzoekers op het falen van sociale zorg. Dat wil uiteraard niet zeggen dat euthanasie en hulp bij zelfdoding op deze manier altijd te voorkomen zijn.

Dit artikel is ook te lezen als een opdracht aan de kerk. Eenzaam zijn niet alleen tachtigers die hun man of vrouw verloren hebben. Het kan ook de twintiger of veertiger zijn die een bank voor je zit. En ja, misschien heeft die autisme en moet je daar een beetje rekening mee houden. Misschien heeft hij of zij zorg en ondersteuning nodig om te kunnen meedoen in de gemeente. Bijvoorbeeld een aanspreekpunt of regelmatig een een-op-een-ontmoeting. ”Informele zorg” noemen we dat: ondersteuning die niet door professionals, maar de omgeving geboden wordt. Hoe mooi is het als de kerk een bijdrage levert. Daarom aan het begin van een nieuw kerkelijk seizoen de oproep om op te merken en te vragen, om te vertrouwen en te delen.

De auteur is rector van het Kennisinstituut christelijke ggz (Kicg), onderdeel van Eleos en De Hoop ggz, en bijzonder hoogleraar klinische godsdienstpsychologie aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Op 27 september verzorgt zij voor Eleos een webinar over informele kerkelijke zorg. Op 28 september geeft ze in Gouda een lezing voor het platform ”Autisme in de kerk”.