Keelschrapen, hoofdschudden, vloeken: Gilles de la Tourette is meer dan dat

Als kind gedraagt Marius Verkamman (17) uit Bruinisse zich net wat anders dan andere kinderen. Hij heeft al jong zenuwtrekjes: beweegt zijn gezicht, steekt zijn tong uit zijn mond en hoest. Deze trekjes wisselen elkaar steeds af. Op school zien ze al snel dat er iets met hem is. De leerkrachten adviseren Marius’ ouders Jaco (39) en Diëlle (40) Verkamman om verder onderzoek te laten doen naar hun zoon. Aan het syndroom van Gilles de la Tourette denken ze dan nog lang niet, vertelt Jaco. Wel gaan hij en zijn vrouw langs bij de kinderpsychiater. „Die zei dat hij wel iets had, maar niet tourette.” Een neuroloog stelt na uitgebreid onderzoek wel die diagnose. Marius krijgt medicijnen, maar die slaan niet meteen aan. Na er vele geprobeerd te hebben, vinden ze een medicijn dat de scherpe kantjes van het syndroom haalt. Op negenjarige leeftijd komen de tics –ongecontroleerde bewegingen of geluiden (zie ”Tourette en tics”)– in alle hevigheid terug. Soms heeft Marius stuiptrekkingen als hij in bed ligt. „We kregen hem gewoon niet stil”, blikt Jaco terug. Ook overdag heeft Marius steeds meer last van tics. „Hij knipperde veel met zijn ogen, maakte mondgeluiden en schudde met zijn hoofd.” Terugkijkend ervaart het echtpaar dit als „een vreselijk zware weg” voor Marius en hun gezin. „Maar ook een mooie tijd waarin we goede gesprekken hadden. We ervoeren: het leven kan vol moeite zijn, maar God heeft daar altijd een bedoeling mee.” Vanaf zijn veertiende krijgt Marius zwaardere medicijnen. Daardoor kan hij nu aardig met het syndroom leven. „Hij gaat er nu relaxter mee om dan vroeger”, vertelt Jaco. „Het helemaal een plekje geven lukt hem niet, maar hij schaamt zich nu niet meer.” ## Mep Het syndroom heeft alsnog flinke impact op het leven van de 17-jarige en in het Zeeuwse gezin. Door zijn tics valt Marius behoorlijk op, maar zijn ouders vinden het bijzonder te zien hoe andere kinderen en volwassenen met hun zoon omgaan. „Gepest is hij weinig”, zegt Jaco. „Als hij gepest werd, zaten de leerkrachten er meteen bovenop. Wel gebeurde het vroeger weleens dat een groepje leerlingen van een andere school hem achter zijn rug om nadeed. Ik zat een keer thuis en toen zag ik dat zo gebeuren. Eén kind deed hem na en de andere lachten.” Net doen of je niks ziet, adviseert hij zijn zoon steevast in dat soort gevallen. En als ze echt vervelend doen, zeg er dan iets van. „Pas daarna mag je ze een mep geven, zeg ik altijd. Dat is een paar keer gebeurd.” Voor iemand met tourette is het niet altijd makkelijk werk te vinden. Ook Marius heeft hiermee geworsteld, vertelt Jaco. „Ik heb een bouwbedrijf en hij zou bij ons komen stage lopen. Maar dat ging niet, omdat er veel klantcontact is. Dat moet hij toch zijn tics inhouden. Een andere stage mislukte omdat hij het niet aankon zulke lange dagen te maken en de combinatie werken en concentreren hem te veel energie kostte.” Inmiddels is hij aan de slag gegaan bij Staatsbosbeheer. Volgens zijn vader „ideaal”, omdat hij de hele dag in de natuur kan bivakkeren. „Het gaat goed. Hij heeft een vast contract en kan daar opgeleid worden tot boswachter.” Tics komen en gaan bij Marius, vertelt Jaco. „Hij had een periode tics in zijn nek, dat ging flink pijn doen. Soms moet hij steeds knipperen met zijn ogen, zo erg dat één oog bijna geen zicht meer had. Ook maakt hij geluiden en beweegt zijn hele lichaam vaak van de tics.” Er zijn periodes dat door de tics zijn hele lijf zeer doet. „Zijn lichaam staat voortdurend onder spanning, die spieren zijn helemaal hard. Af en toe gingen we met hem langs de fysiotherapeut om alles te ontspannen.” Lastiger dan die motorische tics zijn de woorden die Marius soms –buiten zijn controle om– uitstoot. „Daar zitten ook weleens scheldwoorden bij. Maak daar maar iets anders van, zeiden mijn vrouw en ik dan. Dat hielp gelukkig wel. Hij heeft nooit gevloekt.” Jaco en Diëlle vinden het soms lastig wat ze van hun zoon kunnen vragen. Zeker als het gaat om toekomstig werk. „Ik ben altijd van het doorstampen, mijn vrouw ook. Maar in hoeverre kunnen we dat van Marius verlangen? Dat vinden we weleens ingewikkeld. In de buurt was er ook niks bekend over Gilles de la Tourette. Je moet zelf maar een beetje uitzoeken wat het inhoudt. We zijn benieuwd hoe andere ouders dit aanpakken.” Het echtpaar heeft zich daarom opgegeven voor een onlinebijeenkomst voor ouders van kinderen met Gilles de la Tourette, die belangenvereniging Helpende Handen donderdagavond organiseert. Mensen met tourette kunnen door middel van cognitieve gedragstherapie leren hun tics meer te onderdrukken. Marius heeft dat soort therapie nooit gevolgd, omdat deze te ver van zijn woonplaats werd aangeboden. Wel heeft hij sinds zijn zevende begeleiding aan huis, om hem te helpen bij de dagelijkse dingen. Verder krijgt hij nu geen therapie. „Ja toch wel, van zijn moeder”, grapt Jaco. „Zij merkt heel goed wanneer het even niet lekker gaat en kan hem dan weer rustig krijgen. Uit die momenten komen mooie gesprekken voort.” ## Trouwen Wat de toekomst betreft is er nog veel onzeker. Kan hij op zichzelf wonen? Een relatie aangaan? Trouwen? „Hij is een lieve en gevoelige jongen, die zeker niet alleen overblijft”, lachen Jaco en Diëlle. „Eigenlijk is het een gewone jongen net als andere jongens, maar dan met tics. En we hopen dat die tics nog minder gaan worden. Dat gebeurt vaker na de puberteit.” :::kader 1::: :::kader 2:::

Keelschrapen, hoofdschudden, vloeken: Gilles de la Tourette is meer dan dat

Mens & samenleving

RD.nl in uw mailbox?