Misschien heeft u ze gezien een paar weken geleden: billboards in bushokjes met de tekst ”Ongeneeslijk. Maar niet uitbehandeld”. Waar ziekten uitbehandeld kunnen raken, zijn mensen dat nooit. Palliatieve zorg is een zorgbenadering die niet genezing als doel heeft, maar de kwaliteit van leven van ongeneeslijk zieke patiënten (en hun naasten) wil verhogen. Hierbij is er oog voor de mens áchter de ziekte: zowel zingevingsvraagstukken als lichamelijke, psychische en sociale klachten krijgen aandacht. Kennis over en beschikbaarheid van goede ­palliatieve zorg is belangrijk, zeker in een samenleving waarin individualisme en zelfbeschikking hoog in het vaandel staan.

Bij het geven van palliatieve zorg zijn allerlei mensen betrokken, zowel professionals als vrijwilligers. Ook een predikant of geestelijk verzorger hoort hier nadrukkelijk bij. Waar nodig kan de hulp van ­experts uit een palliatief (consultatie)team ingeroepen worden.

Palliatieve zorg kent vaak vier fases die elkaar ook overlappen. Vroeg in het ziekteverloop is de zorg veelal nog gericht op de behandeling van de ziekte. Door het (tijdelijk) terugdringen daarvan is soms levensverlenging mogelijk. In de fase daarna ligt de nadruk meer op het verlichten van symptomen. In de laatste levensfase staat het verminderen van klachten, een zo draaglijk mogelijk sterven en de ruimte om afscheid te nemen centraal. De slotfase van palliatieve zorg is gericht op nazorg na het overlijden. Goede palliatieve zorg is een zorgvuldig samenspel van zorgverleners en naasten.

Investeren in kwaliteit

In 2021 overleden er ongeveer 170.000 mensen. Bij ruim 106.000 mensen uit deze groep had palliatieve zorg van meerwaarde kunnen zijn. Het is dan ook terecht dat er de laatste jaren veel geïnvesteerd is in het verbeteren van palliatieve zorg. Belangrijk hierbij was de ontwikkeling van het Kwaliteitskader palliatieve zorg in 2017 en de komst van diverse heel praktische richtlijnen, bijvoorbeeld over jeuk, mondklachten, palliatieve sedatie en rouw. Met die afspraken moet palliatieve zorg voor iedereen dichterbij komen en niet alleen maar afhankelijk zijn van die ene gemotiveerde huisarts of die verpleegkundige die goed thuis is in deze zorg.

Patiënten en zorgverleners zijn veelal tevreden over de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland. Desondanks zijn er ook verbeterpunten. Zo wordt palliatieve zorg nog te vaak te laat ingezet. Vroegtijdige inzet is juist belangrijk om overbehandeling te voorkomen en de kwaliteit van leven te verhogen. Verder is er onder zorgverleners behoefte aan meer scholing en zijn er verbeterpunten op het gebied van samenwerking, tijd, communicatie en proactieve zorgplanning. Recent waarschuwde de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving dat de huisartsenzorg en wijkverpleging dreigen vast te lopen. Maatregelen zijn hard nodig, ook om goede palliatieve zorg te kunnen waarborgen.

Hoe meer mensen afweten van de mogelijkheden die palliatieve zorg biedt, hoe meer mensen van deze zorg kunnen gebruikmaken. Zeker te midden van de actuele discussies over actieve levensbeëindiging bij kinderen en bij mensen met een psychiatrische aandoening is het nodig om te wijzen op de potentie van palliatieve zorg, maar ook op de investeringen die (juist) daar nodig zijn. De recent ­gevoerde landelijke campagne waarin aandacht gevraagd werd voor palliatieve zorg was daarom belangrijk en nodig.

De inzet van het kabinet rond het thema ”levenseinde” is echter breder. Zo stimuleert het kabinet de deskundigheidsbevordering van artsen in het handelen rond het (zelfgekozen) levenseinde en wil het kabinet het gesprek tussen arts en patiënt over de wensen rond het levenseinde bevorderen. Door de uitvoering van deze plannen waait een progressieve wind, waarin individualisme en zelfbeschikking centraal staan. Zo wordt flink ingezet op het terugdringen van handelingsverlegenheid van psychiaters rond euthanasievragen en heeft het Expertisecentrum Euthanasie een grote vinger in de pap, nu het diverse subsidies ontvangt om scholingen voor artsen te ontwikkelen.

Waardig sluitstuk?

De NPV is een warm voorstander van het tijdig nadenken en spreken over de eindigheid van ons leven. Immers, niet alles in dit leven is maakbaar. Tegelijk benadrukken wij het belang dit te doen in een context waarin er ontzag is voor leven en dood en met de erkenning dat onze zelfbeschikking grenzen kent. Te vaak wordt ­euthanasie als waardig sluitstuk van een periode van palliatieve zorg gezien.

In 2022 is het euthanasiecijfer gestegen tot 8720. Bij een keuze voor euthanasie speelt mee dat mensen geen belasting willen zijn voor de omgeving, zo bleek uit recent onderzoek. Waardig sterven wordt vaak als synoniem beschouwd voor een zelfgekozen dood. De werkelijkheid toont echter dat ook een natuurlijk sterfproces op een waardige wijze kan ­verlopen. We kennen de voorbeelden uit de vrijwilligerspraktijk van de NPV. Een voorgenomen doodswens verdampte, een ­euthanasieverklaring bleef in de la. De dragende aanwezigheid van mensen rond het sterfbed kan van grote betekenis zijn.

Niet alleen het euthanasiecijfer, maar ook het aantal palliatieve sedaties is de afgelopen jaren toegenomen. Palliatieve sedatie is het verlagen van iemands bewustzijn tijdens de laatste levensfase om zo klachten te verlichten die op geen enkele andere manier te bestrijden zijn. Waar het toepassen van palliatieve sedatie volgens de NPV een verantwoorde weg kan zijn, vraagt de forse stijging meer uitleg. Het stemt tot nadenken dat zorgprofessionals vaker druk zijn gaan ervaren om palliatieve sedatie toe te passen en dat palliatieve sedatie ook steeds vaker wordt toegepast als er sprake is van angst voor de dood of een gevoel dat het leven leeg is. Zijn wij nog in staat om stervenden veiligheid te bieden, zodat angst en leegheid minder worden ervaren? Grijpen we soms te snel naar medicamenten? Spelen zorgtekorten hierin een rol? Mist Nederland niet de troost van de wetenschap dat er een God is Die je, ook in de stervensuren, niet verlaat?

Groots in het kleine

Het zorgen vóór het leven, het zorgen vóór de zieken is een opdracht die veelvuldig in de Bijbel wordt herhaald. De méns zíen en niet enkel een ziekte: wanneer we vanuit deze bewogenheid naar elkaar en onze zieke medemens omkijken, mogen we iets waarmaken van Christus’ woorden: „Ik ben krank geweest, en gij hebt Mij bezocht.” Dan hoeven daden niet alleen maar groot te zijn, want juist het kleine kan voor iemand iets groots zijn.

De auteurs zijn respectievelijk beleidsadviseur en manager op de afdeling Onderzoek & Beleid bij de NPV-Zorg voor het Leven.