Wetenschap wijst beunhazerij rond geknutsel aan embryo terecht af

He Jiankui, 29 november 2018. Het nieuws dat eind 2018 de eerste genetisch gemodificeerde mensen ter wereld waren gekomen, sloeg destijds in als een bom. beeld AFP, Anthony Wallace

Ruim een jaar geleden maakte de Chinese wetenschapper He Jiankui bekend dat hij als eerste genetische aanpassingen aan een embryo had uitgevoerd. De tweeling Lulu en Nana zou door het sleutelen aan zijn DNA ongevoelig zijn voor hiv. Het ging om een bijzondere wetenschappelijke doorbraak. Sinds dinsdag is dat nóg duidelijker, nu blijkt dat deze wetenschapper vooral belust was op publiciteit, zich niet aan ethische codes hield, maar ook een brokkenpiloot is.

Het experiment leidde onmiddellijk na de bekendmaking tot grote onrust. Wat He de avond van maandag 26 november 2018 deed, was zeer ongebruikelijk: hij publiceerde zijn werk niet in een vakblad maar op YouTube. Nou en, denkt iemand, dat is toch van deze tijd? Nee, het is juist een blunder, want de redactie van zo’n vakblad waakt ervoor dat wetenschappelijk werk aan strenge eisen voldoet en garandeert daarmee de betrouwbaarheid van het onderzoek.

Was dit de enige misser geweest, dan zouden zijn collega’s dat mogelijk door de vingers hebben gezien. De kniptechniek die He gebruikte, Crispr-cas, is weliswaar veelbelovend maar kan ook tot ongewenste mutaties leiden en is daarom nog veel te riskant voor gebruik in menselijke embryo’s. Gevolgen van zo’n ‘knipfout’ kunnen later in het leven van een kind tot problemen leiden, terwijl de mutatie ook doorgegeven kan worden aan de nakomelingen. Het werk van He riep dus veel vragen op en de Chinese overheid zette hem dan ook al snel op non-actief.

Deze week verschenen nieuwe onthullingen over het onderzoek en die laten zien dat zo’n maatregel terecht was. De onderzoeker blijkt wel degelijk pogingen te hebben gedaan om zijn werk te publiceren in hoogstaande wetenschappelijk tijdschriften (Nature en JAMA), maar die accepteerden zijn artikel niet. Geen wonder, want nu blijkt pas goed hoe dubieus het onderzoek was. Het artikel laat zien dat de mutatie helemaal niet gelukt is, dat er wel andere mutaties ontstaan zijn, dat de ouders onder druk gezet zijn om mee te doen en dat de onderzoekers onaanvaardbare risico’s namen. De namen van de artsen ontbreken en het valt zelfs niet te controleren of de baby’s wel echt bestaan. Dit soort onderzoeken moet goedgekeurd worden door een ethische commissie, maar het werd daar pas aangemeld na de geboorte van de tweeling.

Kortom: deze onderzoeker stapelde fout op fout. Dat is tragisch voor de betrokkenen maar het schaadt ook het vertrouwen van mensen in de wetenschap. Het gaat hierbij bovendien om experimenten met embryo’s, waarbij de basale ethische richtlijn moet zijn dat menselijk leven beschermwaardig is. Lichtpuntje is wel dat de hele academische gemeenschap deze vorm van beunhazerij afwijst en dat het hek dus nog niet van de dam is. De details die nu publiek werden, kunnen anderen juist ontmoedigen dit spoor op te gaan en maken nog meer duidelijk dat de risico’s van zulke experimenten vooralsnog ontoelaatbaar groot zijn.