Door geld aan te nemen van farmaceuten is er bij de Depressie Vereniging sprake van kwalijke belangenverstrengeling, meent De Waal, die daarover schrijft in zijn deze maand uitgekomen boek ”Depressie, de dwangmatige denkziekte”. De journalist, tv-maker en auteur leed zelf aan een depressie en deed een aantal jaren vrijwilligerswerk bij de vereniging, tot hij „verder wilde” met zijn leven.

Als telefonist bij de Depressielijn stond hij mensen die lijden aan een depressie te woord. Het farmaceutische bedrijf Janssen betaalde 5 euro voor elk uur dat er werd gebeld. Dat geld was bestemd voor het technisch onderhoud van de Depressielijn. „Daar werd niet geheimzinnig over gedaan.”

Janssen is niet de enige commerciële geldschieter. De Waal toont screenshots van de jaarrekening 2018 van de Depressie Vereniging. Daarop staat een bedrag van 2500 euro, afkomstig van Lundbeck, een internationaal farmaceutisch bedrijf dat zich bezighoudt met hersenaandoeningen. In 2014 doneerde dit bedrijf al 8500 euro, bewijst een andere screenshot, ditmaal van de website van de vereniging.

Volgens De Waal ondermijnen de geldinjecties de onafhankelijkheid van de vereniging. Dat blijkt volgens hem uit problemen die hij ervoer bij het plaatsen van een kritische blog. „Het publiceren van mijn blogs ging altijd rimpelloos, daar werd nooit wat van gezegd. Tot ik een kritische blog schreef over antidepressiva. Toen had de PR-adviseur opeens acht grote bezwaren. Zo waren mijn stukken meestal zo’n 1500 woorden lang. Nu mocht die er niet meer dan 400 tellen. Hij was wel zo sluw om niet te zeggen: Wij krijgen geld, daarom willen we het niet plaatsen. Uiteindelijk heb ik een halfjaar moeten soebatten voordat de blog op de website kwam te staan.”

Lotgenotencontact

Wouter Dekker, voorzitter van de Depressie Vereniging, geeft direct toe dat de vereniging sponsorgeld van farmaceutische bedrijven krijgt. „Dat geld kunnen wij goed gebruiken. Als Depressie Vereniging richten we ons op het geven van voorlichting, belangenbehartiging, lotgenotencontact en dragen we bij aan wetenschappelijk onderzoek. Vooral met het lotgenotencontact, dat bestaat uit onze hulplijn, fysieke en online supportgroepen en onze online community Depressie Connect, zijn behoorlijk wat kosten gemoeid.”

Maar dat kritische stukken over antidepressiva daarom minder welkom zouden zijn, ontkent hij ten stelligste. „Er is wat strijd gevoerd over waar we de blogs op onze website zouden plaatsen. Maar over de inhoud van zijn blogs is nooit discussie geweest. Hij schrijft op persoonlijke titel en heeft daarbij alle vrijheid.”

De Depressie Vereniging heeft tussen medio 2021 en medio 2022 ongeveer 15.000 euro ontvangen van Janssen. Met dat geld is onder meer de ledenadministratie op orde gebracht en zijn locaties gefinancierd waar patiënten bij elkaar kunnen komen voor lotgenotencontact. In het Transparantieregister Zorg zijn die gegevens terug te vinden, verklaart Joost Keers, die namens Janssen contacten met patiëntenverenigingen onderhoudt.

Reclame

Daarnaast is er wet- en regelgeving die de onafhankelijkheid van patiëntenverenigingen moet waarborgen, zegt Keers. De Stichting Code Geneesmiddelenreclame heeft hiervoor een reglement opgesteld. Zo dient vooraf duidelijk te zijn waaraan sponsorgeld wordt besteed. Na een jaar wordt geëvalueerd of het geld daadwerkelijk aan die doelen ten goede is gekomen. Bovendien mag een organisatie slechts een beperkt deel van haar inkomsten uit sponsorgeld halen.

De sponsor mag geen reclame maken voor een geneesmiddel. Keers: „Wij zullen nooit proactief over een specifiek geneesmiddel spreken met patiënten of patiëntenorganisaties of vragen wat de vereniging van een bepaald antidepressivum vindt.”

De Depressie Vereniging is overigens niet de enige patiëntenvereniging die financieel wordt gesteund door de farmaceutische industrie. Zo krijgen ook de Prostaatkankerstichting, Longkanker Nederland en Crohn en Colitis NL geld van Janssen.

Waarom steunt Janssen patiëntenverenigingen? Keers: „We zijn benieuwd wat er leeft bij patiënten en waar ze tegenaan lopen. Daar kunnen wij van leren. Neem geneesmiddelonderzoek, een langdurig traject. We ontvangen graag input van patiënten om dat traject te verbeteren. Een ander voorbeeld: patiëntenorganisaties laten we de bijsluiters van geneesmiddelen lezen. Dat is fijn, want zij kunnen ons helpen om deze informatie in begrijpelijke taal op te schrijven.”

Verbaasd

De Waal is niet de enige met kritiek op de Depressie Vereniging. De Vereniging Afbouwmedicatie schreef half oktober in een brief gericht aan minister Kuipers van Volksgezondheid het onterecht te vinden dat de Depressie Vereniging een subsidie van zo’n 47.500 euro van het ministerie heeft gekregen voor het ontwikkelen van publieksinformatie over het afbouwen van medicatie. „Wij vinden dat het ministerie ons werk niet serieus neemt”, licht Pauline Dinkelberg, voorzitter van de Vereniging Afbouwmedicatie, toe. „Wij zorgen al vele jaren voor bekendheid over het afbouwen van medicijnen. De Depressie Vereniging krijgt dus geld voor iets wat wij al jarenlang doen. Ook werken zij ons tegen en hebben ze banden met de farmaceutische industrie. Dat maakt dat wij heel verbaasd over de subsidie zijn.” De Vereniging Afbouwmedicatie is vooral een vurig pleitbezorger van het gebruik van zogenaamde taperingstrips, medicatie op rol waarbij de dosis geleidelijk wordt afgebouwd.

Dinkelberg heeft een Wob-verzoek gedaan bij het ministerie. Uit de verkregen stukken blijkt volgens haar dat de vereniging dankzij korte lijntjes met ambtenaren aan het geld is gekomen. Om die reden luidt het onderwerp van de brief aan Kuipers: „Onterechte Sywert van Lienden-subsidie voor de Depressie Vereniging en oproep tot vergoeding van taperingstrips uit het basispakket.”

Tendentieus

Bart Groeneweg, die bij de Depressie Vereniging betrokken is bij het opstellen van richtlijnen voor het afbouwen van medicatie, wijst de kritiek van de hand. „Die eenmalige subsidie hebben we keurig volgens de regels verkregen. Dat geld is bedoeld voor de leden van een multidisciplinaire werkgroep, waarbij verschillende organisaties betrokken zijn.”

Over de vergelijking met Sywert van Lienden, die miljoenen verdiende aan een omstreden mondkapjesdeal, kan Groeneweg zich opwinden. „Zó tendentieus. De vergelijking gaat volledig mank. Als er ergens géén sprake is van zelfverrijking, is het bij ons.” Voorzitter Dekker beaamt dat. „We werken met 200 vrijwilligers. Er is slechts één persoon die voor 0,2 fte in dienst is.”

Volgens Groeneweg is de Vereniging Afbouwmedicatie uit op de confrontatie. „De afgelopen vijf of zes jaar bestoken haar bestuursleden het ministerie van VWS en andere organisaties met brieven waarin ze aandacht vragen voor taperingstrips. Hun gedram werkt juist averechts. Het is nu voor het eerst dat ze zich rechtstreeks op de Depressie Vereniging richten. Wij hebben afgesproken dat we zo min mogelijk op hun brieven en aantijgingen ingaan.”