Dit verhaal is ook te beluisteren via onderstaande player.

Met een montere glimlach schuift De Bruin aan voor een gesprek over autisme in het kantoor van Geef me de 5 in Doetinchem – een door haar opgerichte organisatie die mensen helpt om te gaan met autisme. Graag neemt de orthopedagogisch gedragskundige de tijd voor een gesprek over het onderwerp van een boek dat ze in april publiceerde met dr. Fabiënne Naber: ”Diversiteit bij autisme” (uitg. High 5 Publishers). Het boek gaat over de uiteenlopende manieren waarop autisme zichtbaar kan worden – en corrigeert daarmee de gangbare beeldvorming.

„Autisme heeft te maken met chaotisch aangelegde neuronenpaden”, vertelt De Bruin. „In het brein van de meeste mensen zijn de verbindingen rechttoe, rechtaan, wat zorgt voor een soepele informatieverwerking. Het brein van mensen met autisme verwerkt prikkels minder vlot en het is mogelijk dat bepaalde informatie helemaal niet aankomt.”

Sommige gevolgen hiervan zijn bij vrijwel iedereen met autisme terug te zien, zoals prikkelgevoeligheid (snel een vol hoofd hebben) en meer dan gemiddeld tijd nodig hebben om zich aan te passen aan nieuwe situaties.

Er zijn volgens De Bruin echter ook flinke onderlinge verschillen. „Dat heeft te maken met de plek in het brein waar de afwijkingen zich bevinden. Zitten de chaotisch aangelegde neuronenbanen in het gebied dat de motoriek regelt, dan heeft deze persoon waarschijnlijk een wat houterig bewegingspatroon en zal hij niet direct uitblinken in sport. Terwijl iemand anders met autisme juist heel goed in sport kan zijn.”

Aan de afwijkende zenuwbanen zijn trouwens gunstige kenmerken verbonden. Zo zijn mensen met autisme vaak goed in associatief denken, waardoor ze opvallend creatief kunnen zijn.

Sociale signalen

Autisme heeft volgens de gedragskundige flinke invloed op hoe mensen sociale informatie verwerken. „Dit soort informatie is complex en gelaagd; voor mensen met autisme is het daarom een extra uitdaging om die te verwerken. Het kan ook zijn dat ze bepaalde sociale signalen helemaal missen.”

Dit past bij het gangbare beeld dat mensen met autisme weinig sociale antennes hebben en onaangepast gedrag kunnen vertonen. Een beeld dat in individuele gevallen kan kloppen, stelt De Bruin – maar zeker niet altijd.

De autisme-expert kan prima verklaren hoe het gangbare beeld de wereld in is gekomen. „Toen het onderzoek naar autisme in de jaren vijftig op gang kwam, keek men vooral naar jongens en mannen. De gedachte was: zij hebben geen hormonale cyclus en zijn dus minder gevoelig voor stemmingswisselingen – dus hen onderzoeken levert een zuiverder beeld op.

Wat in werkelijkheid gebeurde, was dat vooral autismekenmerken in kaart werden gebracht die passen bij een mannenbrein. Kenmerken die vooral zichtbaar zijn bij vrouwen met autisme werden over het hoofd gezien.”

Neurologische basis

De achterliggende jaren heeft de wetenschap veel bijgeleerd over de neurologische basis van autisme. Dat heeft het beeld van dit verschijnsel grondig veranderd. „Een belangrijk punt hierbij”, legt De Bruin uit, „is het verschil tussen het hebben van een meer feitengericht brein of een meer sociaal brein. In de praktijk zijn de meeste mannen allereerst gericht op feiten, terwijl de meeste vrouwen een sociaal brein hebben.”

Daarmee komt de gedragskundige bij wat ze vooral op haar hart heeft: het is prima mogelijk dat iemand wel degelijk autisme heeft –ofwel, dat iemand een brein heeft waarin de informatieverwerking meer chaotisch verloopt– terwijl diezelfde persoon tegelijkertijd heel gevoelig is voor sociale prikkels.

„Je begrijpt het al”, zegt ze, „in de praktijk speelt dat laatste vooral bij vrouwen. Gevolg is dat vooral bij hen de diagnose autisme makkelijk over het hoofd wordt gezien – maar ook bij sociaal ingestelde mannen. En dat is verdrietig. Als je niet weet op welke manier jouw brein werkt, moet je ook de hulp missen om daar op een goede manier mee om te gaan. Het kan ervoor zorgen dat je levenslang veel meer worstelt met jezelf dan nodig zou zijn.”

Herkansing

Hoe ziet dat er in de praktijk uit, als iemand een autistisch, maar tegelijkertijd sociaal brein heeft? De Bruin: „Ook hier zijn er allerlei verschillen. Misschien denk je geregeld na afloop van een bepaalde situatie: o, maar dát gebeurde er, of dát bedoelde hij of dát voelde zij… Dan heeft je brein de sociale signalen wel opgepikt, maar had je meer tijd nodig om die te verwerken. Dat hoef je jezelf dan niet kwalijk te nemen. Het geeft ook helemaal niet; er is altijd een herkansing, je kunt ergens op terugkomen.”

Wat ook kan is dat iemand voortdurend bezig is met het gedrag van de ander. Hij probeert voortdurend te begrijpen wat zijn gesprekspartner denkt of voelt. „Dat kan zo veel energie kosten dat het moeilijk voor je is om volledig in het moment aanwezig te zijn. Boeiend genoeg kan zo’n persoon er in de loop der tijd heel goed in worden om waar te nemen hoe anderen in hun vel zitten – zodat hij iemands stemming soms nog sneller aanvoelt dan die persoon zelf. Iets wat natuurlijk helemaal niet past bij het gangbare beeld van autisme.”

Nog weer een andere mogelijkheid: „Je signaleert overal problemen en ellende en zou de hele wereld wel willen helpen. Dat blijft rondspoken in je hoofd, als een voortdurende bron van onrust, zonder dat je er veel verder mee komt.”

Psychologisch onderzoek

De gewijzigde visie op autisme heeft gevolgen. De Bruin: „Inmiddels wordt de diagnose autisme veel vaker ook bij meisjes en vrouwen gesteld. Vroeger dacht men dat vier keer zo veel jongens als meisjes autisme hebben, tegenwoordig gaat men ervan uit dat dit ‘maar’ twee keer zo veel is. Persoonlijk ben ik ervan overtuigd dat uiteindelijk zal blijken dat autisme even vaak voorkomt bij vrouwen als bij mannen.”

Als autisme zo’n genuanceerd verschijnsel is, moeten we misschien zeggen dat uiteindelijk iedereen wel een beetje autistisch is? „Nee, dat is zeker niet zo”, antwoordt De Bruin. „Bij autisme hoort een scala aan kenmerken. Als je enkele van die kenmerken hebt dan is dat nog geen autisme.”

Er bestaat geen hersenscan waarmee autisme kan worden aangetoond; uitzoeken of iemand het heeft, vraagt om een uitgebreid psychologisch onderzoek. Zo’n onderzoek kan zeker de moeite waard zijn, vindt de gedragskundige. „Als je het hebt, is het goed om dat te weten: dat geeft je inzicht in wie je bent en hoe je je gedraagt. Het brein zit zo wonderlijk in elkaar; ook als je autisme hebt, is het mogelijk om op allerlei manieren te groeien en het leven beter te leren leven.”

Kerkelijke kring

De Bruin (die zelf betrokken christen is) wil graag kwijt dat haar indruk is dat autisme in kerkelijke kring op de Veluwe vaker voorkomt dan gemiddeld. „Ik krijg vaak mensen op mijn weg die uit reformatorische kring afkomstig zijn. Ooit gaf ik een cursus in Barneveld die voor veel gezinnen relevant bleek.”

Een verklaring zoekt ze in het feit dat autisme een erfelijke component heeft. „Als het in jouw familie voorkomt, is de kans groter dat je trouwt met iemand bij wie dit ook speelt, want zo iemand vertoont bekende kenmerken – en zo wordt het doorgegeven aan de volgende generatie.”

Het verschijnsel dat autisme in verschillende generaties terugkomt, kent De Bruin van dichtbij. „Mijn opa en mijn vader hadden ook autisme. Ik ben er al van jongs af aan vertrouwd mee, ook al werd de diagnose bij mijn vader uiteindelijk pas gesteld toen hij 65 was. Dat gebeurde toen ik een boek over autisme aan het schrijven was; de link met mijn vader had ik tot dan toe nooit gelegd: hij was gewoon zoals hij was.”

Vooroordelen

Wat De Bruin betreft is het spijtig dat er in onze maatschappij op het punt van autisme nog allerlei stereotypen en vooroordelen leven. „Cliënten verzuchten wel eens dat ze daar nooit van afkomen. Voor Fabiënne en mij een belangrijke reden om ons verhaal te vertellen, via het boek en de lezingentour.”

Die lezingentour startte begin april –met het verschijnen van het nieuwe boek– en loopt tot in het najaar. Op zo’n twintig plekken verspreid door het land verzorgen De Bruin en Naber avonden voor iedereen die direct of indirect met autisme te maken heeft. Volgens De Bruin combineren de lezingen „wetenschappelijke diepgang met toegankelijkheid. Mensen krijgen tips, tools en taal aangereikt om beter met autisme om te gaan.”

Het boek en de lezingen komen voort uit De Bruins grote passie: het verder helpen van mensen met autisme. „Ik hou van deze mensen. Ze zijn net zo uniek als ieder ander. Het is geweldig om hun begrip te geven en eraan bij te dragen dat ze opbloeien.”

> diversiteitbijautisme.nl