In twee weken tijd zamelde een MS-patiënt 120.000 euro in om stamceltherapie te kunnen ondergaan in Mexico. Negen maanden na terugkeer ging het lopen echter weer moeizamer en werd zijn evenwicht wankeler. Achteraf moest hij constateren dat de behandeling niet was aangeslagen. De tijdelijke vooruitgang kwam waarschijnlijk door de vele medicatie die hij in Mexico had gekregen. Nu ging de ziekte toch door.

Een Nederlands meisje vliegt elk jaar naar Amerika om gezwellen weg te laten halen die haar ogen in verdrukking brengen. Bij haar zijn de behandelingen wél succesvol. Zonder de operaties was ze allang blind geweest. Het geld wordt iedere keer via crowdfunding bijeengebracht. Haar klasgenoten zijn daarvoor wekenlang druk met de verkoop van pepernoten.

Te rooskleurig

Twee verhalen, twee uitkomsten. ”Wonderen bestaan”, kopte de Volkskrant in 2019 boven een artikel waarvoor de krant met patiënten, medici en crowdfundondernemers sprak. In enkele maanden tijd hadden tweehonderd mensen geld ingezameld voor een medische behandeling buiten Nederland.

De krant noteerde vijf conclusies: de meeste crowdfunders krijgen niet voldoende geld bijeen; geloof niet alles wat je op televisie ziet; wonderen bestaan; niet al het geld komt bij de patiënt terecht; en: patiënten vinden hun geslaagde crowdfunding bijna altijd een succes, ook als de behandeling mislukt.

Het stemt overeen met het advies dat het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) maandag aanbood aan het kabinet. De slagingskans van de behandeling waarvoor de inzamelingsactie is gestart, wordt volgens het centrum vaak te rooskleurig gepresenteerd.

Verschillende groepen zijn daar debet aan, signaleren de samenstellers van het rapport ”Medische crowdfunding. Een ethische verkenning van online inzamelacties”. De initiatiefnemers van de inzameling willen de mensen aanmoedigen geld te doneren en hebben daarom „vaak de neiging om de kans op succes van de behandeling aan te dikken. Via crowdfundingplatforms kan deze misinformatie zich razendsnel verspreiden onder potentiële initiatiefnemers, groepen patiënten en mogelijke donateurs. Het gevaar ontstaat dat deze vervolgens keuzes maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop.”

Degenen die een crowdfundingactie op touw zetten, zijn soms zelf op het verkeerde been gezet door de kliniek waar de patiënt naartoe wil. Wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit en de veiligheid van de behandelingen ontbreekt nogal eens. Er kunnen goede redenen zijn waarom de behandeling door Nederlandse zorgverzekeraars niet wordt vergoed, stelt het CEG: de effectiviteit is niet bewezen, er zijn betere alternatieven beschikbaar of de behandeling is peperduur.

Een behandeling kan zelfs schadelijk zijn voor de gezondheid. Zo zetten Nederlandse neurologen vraagtekens bij Cognitieve FX. Amerikaanse klinieken bieden deze behandeling aan voor mensen met (langdurige) klachten na een hersenschudding. Volgens de neurologen is de behandeling echter veel te intensief. De specialisten trekken ook de wetenschappelijke onderbouwing van de therapie in twijfel.

Tijd voor afscheid

Overigens is niet altijd te zeggen wanneer een medisch traject succesvol is. Een behandeling kan ook tot tijdelijke verlichting leiden, of tot levensverlenging voordat een ziekte alsnog doorzet. Patiënten bij wie een behandeling niet tot genezing leidt, kunnen wel blij zijn dat ze in elk geval geen mogelijkheden onbenut hebben gelaten.

Het ontdekken van een behandelmogelijkheid en het bijeenbrengen van de nodige financiën geeft nieuwe energie. Het centrum noemt een keerzijde: „De hoop die uit crowdfundingacties spreekt is vaak gebaseerd op een narratief van vechten, vasthouden aan het leven en doorgaan tot het bittere eind. Mensen kunnen daardoor uit het oog verliezen dat het ook waardevol kan zijn om te aanvaarden dat ze niet meer beter worden, zodat ze kunnen kiezen voor verlichtende behandelingen in de laatste levensfase, of de tijd kunnen nemen voor het afscheid van hun naasten.”

Privacy

Het CEG wijst ook op andere schaduwkanten van de medische crowdfunding. Om het geefgedrag te stimuleren, wordt veel persoonlijke informatie over de begunstigde verspreid. Dit privacyverlies „is vooral problematisch wanneer een actie wordt gestart namens iemand die daarvoor zelf geen toestemming kan geven, zoals een kind.”

Ook komt er door medische crowdfundingacties nog meer nadruk te liggen op de eigen verantwoordelijkheid. „Dit kan een negatieve invloed hebben op het draagvlak voor het solidariteitsprincipe als uitgangspunt voor het zorgverzekeringsstelsel.” Dat stelsel is gebaseerd op eerlijke verdeling van schaarse middelen, terwijl de crowdfunding zich richt op de unieke situatie van een individu. Daarom vindt het CEG dat de overheid inzamelingsacties niet moet gaan stimuleren . Het centrum pleit ervoor crowdfundingplatforms verantwoordelijk te maken voor goede informatievoorziening. Ook de behandelend arts in Nederland en de zorgaanbieder in het buitenland zouden zich daarvoor moeten inspannen.

Signaal

Intussen kan de overheid volgens de onderzoekers wel zijn winst doen met de inzamelingsacties: die „kunnen een signaal zijn dat het zorgstelsel niet meer naar behoren functioneert.” Als zoveel mensen in het buitenland heling zoeken, kan dat betekenen dat de Nederlandse gezondheidszorg tekortschiet.

Soms komt een behandeling of geneesmiddel alsnog dichter bij huis beschikbaar. Zoals Zolgensma, bekend als het duurste medicijn ter wereld. Meer dan tienduizend mensen brachten in 2020 2,1 miljoen euro bijeen, zodat een baby met de zeldzame en dodelijke spierziekte SMA met deze gentherapie behandeld kon worden. Tot voor kort was dit geneesmiddel in Nederland niet beschikbaar. Inmiddels wel.