Het Amsterdam UMC maakte onlangs bekend onderzoek te gaan doen naar het effect van stamceltherapie bij multiple sclerose (MS). Bij deze behandeling wordt het afweersysteem als het ware gereset, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen; iets wat gebeurt bij mensen met een actieve vorm van MS (zie: Stamceltransplantatie). „Goed nieuws”, zegt Henning anderhalf jaar na ‘Moskou’. „Alleen komt het voor mij te laat.”

De studie vergroot de kans dat de therapie ook in Nederland wordt aangeboden én vergoed. Tot nu toe houden artsen het bij medicijnen om MS te behandelen, in tegenstelling tot hun collega’s in veel andere landen, waaronder België en Engeland.

Erika Henning, getrouwd en moeder van zoontje Ezra van 2, kreeg als 23-jarige een agressieve vorm van de ziekte. Ze kampt nu met een ‘restschade’ die nooit meer verdwijnt. Littekens noemt ze die. Haar zicht is minder, ze is snel moe en krijgt bij inspanning last van evenwichtsproblemen.

Had ze vlak na de diagnose de stamceltransplantatie gekregen, dan had dit allemaal voorkomen kunnen worden, denkt ze. „Ik was al zes jaar ziek toen ik voor behandeling naar Moskou ging. Dat was in mei 2018. Afgelopen januari dacht ik al: ik ben er weer. En nog steeds merk ik verbetering ten opzichte van hoe ik me voor de behandeling voelde.”

Concreet? „Ik had veel last van evenwichtsproblemen, ook als ik in goeden doen was. Nu heb ik er alleen nog maar last van als ik heel moe ben. Ik had nog maar weinig gevoel in mijn beide pinken. Dat komt langzaam weer terug. Het lopen gaat heel goed. Ik kon eerst niet meer een dagje winkelen, nu is er niets meer aan de hand. En ik werk weer 28 uur in de week, als hulpverlener in de psychiatrie. Dat was in de periode voor ik naar Rusland ging ondenkbaar. Samenvattend: de achteruitgang van mijn gezondheid is gestopt. De ziekte staat stil.”

Schubs

Henning had veel last van zogeheten schubs: plotselinge gezondheidsverslechteringen die blijvende schade tot gevolg hebben. „Ze kwamen bij mij heel snel achter elkaar. Nu zijn ze helemaal verdwenen. Medicijnen heb ik niet meer nodig.”

Nederlandse artsen zijn van oudsher terughoudend over stamceltransplantatie bij MS. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie zegt dat er nog niet genoeg onderzoek is gedaan. Er is volgens de vereniging onzekerheid over het langetermijneffect van de behandeling en ook de veiligheid zou beter onderzocht moeten worden. De kans te overlijden als gevolg van de therapie is aanwezig, hoewel die in de afgelopen jaren wel is afgenomen: op dit moment zou het risico 0,3 procent zijn.

Henning tekent daarbij aan dat ook bepaalde zware medicijnen bij MS tot overlijden kunnen leiden. „Ik heb meerdere keren mijn handtekening moeten zetten dat ik me daarvan bewust was.”

Neurologen erkennen dat patiënten baat kunnen hebben bij stamceltherapie. Het zou volgens hen vooral gaan om mensen met een ernstige vorm van MS die jonger zijn dan veertig en korter dan vijf jaar ziek zijn.

Erika Henning kan er niet zo veel mee. „Er is bewijs genoeg dat de behandeling werkt”, vindt ze. „Ik hoor alleen maar positieve verhalen, ook over de langetermijneffecten.”

Lotgenoten

Ze had de afgelopen jaren geregeld contact met lotgenoten, want Henning was niet de enige die op eigen houtje haar behandeling regelde. Met andere MS-patiënten besprak ze wat de beste buitenlandse ziekenhuizen voor de MS-stamceltherapie zijn én deelde ze ervaringen over crowdfunding: het inzamelen van geld bij het grote publiek om de behandeling te kunnen betalen. Henning had maar liefst 65.000 euro nodig om naar Moskou te kunnen. Er ging een lange twijfelperiode aan haar keuze voor crowdfunding vooraf: „Geld voor jezelf inzamelen doe je niet zomaar even.” De geboorte van zoontje Ezra gaf de doorslag: ze wilde er alles aan doen om geen moeder in een rolstoel te worden.

Volgens MS Vereniging Nederland, die patiënten vertegenwoordigt, zijn er de afgelopen jaren tientallen Nederlanders naar het buitenland gegaan voor een behandeling. Naar verluidt kozen zo’n vijftig mensen voor Moskou, meldt de website van de patiëntenvereniging.

„Je kunt naar verschillende landen gaan en de kosten lopen nogal uiteen”, vertelt Henning. „In Israël is de behandeling heel duur, in India en Mexico is die goedkoper, maar er zijn uit die landen ook meer overlijdensgevallen bekend.” Hennings keuze viel op de kliniek in Moskou. De neuroloog die haar in Nederland behandelde was op de hoogte van het plan.

Zwaar traject

„Ik kijk er heel positief op terug. Natuurlijk: de behandeling was wel enorm zwaar. Je takelt lichamelijk helemaal af door de chemotherapie en de medicijnen. Dat heeft ook zijn weerslag op je mentale conditie. Vooral dát was zwaar. Je ligt wekenlang alleen in een buitenlands ziekenhuis. Mijn man kwam wel vaak over uit Nederland, maar ik heb mijn zoontje een maand niet gezien.”

De cultuur in een Russisch ziekenhuis is niet te vergelijken met die in Nederland, heeft Henning ontdekt. „We zijn hier liever voor elkaar. We organiseren de dingen meestal vragenderwijs en informeren naar iemands welstand: Wil je dit even doen? Hoe gaat het met je? In Rusland wordt veel gecommandeerd: doe dit, doe dat. De zorgverleners zijn kundig, maar gezellig was het niet.” De hygiëne was overigens dik in orde. „Die is veel beter dan hier. Ze schrobben je letterlijk schoon met alcohol. Nederlanders zijn veel slordiger.”

Dat een opname in een buitenlands ziekenhuis misschien ooit verleden tijd wordt voor Nederlandse MS-patiënten, vindt ze mooi. „Maar voordat het zover is zijn we minimaal zeven jaar verder, want zolang duurt het onderzoek.”

Henning heeft de informatie voor patiënten die willen meedoen aan het onderzoek goed doorgelezen. „Alleen als je nog niet zolang MS hebt, kom je in aanmerking. Tegelijk moet je een agressieve variant hebben, maar nog niet de zwaarste medicijnen gebruiken.” Ze vindt het nogal wat. „Ik snap dat het onderzoek zo moet om goede, eerlijke resultaten te krijgen, maar het is wel cru. Je sluit hiermee veel patiënten uit. Terwijl de behandeling in allerlei landen al standaard is én wordt vergoed.”

Overigens hebben ook de landen die de stamceltherapie al uitvoeren verschillende toelatingseisen, weet de Lunterse. „In Rusland zijn ze erg soepel, daar kun je zelfs als je oud bent en al heel lang MS hebt de therapie krijgen. Ook al kunnen de artsen dan niet garanderen dat er effect zal zijn. Ik snap dat die praktijk te ver gaat voor Nederlandse begrippen. Voordat ik voor Rusland koos, ben ik nog naar België geweest. Het blijkt dat je daar pas in aanmerking komt voor stamceltransplantatie als geen enkel medicijn aanslaat.”

Een laatste redmiddel dus. Klinkt logisch, maar volgens Henning is het in de praktijk iets heel heftigs. „Niemand kiest zomaar voor een zwaar, zogeheten tweedelijns MS-medicijn. En als het niet werkt, stap je ook echt niet zomaar even over op het volgende middel. Het is naar mijn mening puur vergif, maar het is het enige wat symptomen bestrijdt. Zou het niet mooi zijn als je die categorie kunt overslaan en direct aan de stamceltransplantatie kunt beginnen? Vergoed zelfs?”

Amsterdam UMC doet mee aan internationale studie

Het onderzoek dat het Amsterdam UMC gaat doen naar stamceltherapie bij MS is onderdeel van een grote, internationale studie die in Scandinavië werd opgezet. De komende twee jaar krijgen tien mensen in Nederland stamceltherapie en tien anderen de ‘gewone’ behandeling met medicijnen. Ook in Denemarken, Noorwegen en Zweden krijgen mensen de behandeling. In totaal doen er honderd patiënten mee. Door vijftig mensen met stamceltherapie en vijftig anderen met reguliere medicijnen te behandelen, hoopt men een verschil in effect te kunnen zien. Dat gebeurt na twee jaar. De vijf jaar dáárna wordt de groep deelnemers ook nog gevolgd, om zicht te krijgen op het effect en de veiligheid op de lange termijn.

Er zijn strikte toelatingseisen: deelnemers moeten een agressieve vorm van MS hebben maar nog geen zware medicijnen gebruiken (zoals alemtuzumab, ocrelizumab en cladribine).

De studie in Nederland is mogelijk door een gezamenlijke subsidie van Stichting MS Research en het Nationaal MS Fonds. Het gaat in totaal om bijna 1 miljoen euro.

Stamceltransplantatie

Multiple sclerose (MS) is een chronische ziekte van het centrale zenuwstelsel. Doordat er iets mis is met het afweersysteem, wordt de isolerende laag rondom de zenuwbanen aangevallen en beschadigd. De zenuwen komen hierdoor bloot te liggen en geven minder signalen van en naar de hersenen door. Soms gebeurt dit helemaal niet meer, waardoor er plotselinge verlammings- en uitvalsverschijnselen optreden.

De behandeling die Erika Henning en andere MS-patiënten in het buitenland kregen heet aHSCT, wat staat voor autologe hematopoietische stamceltransplantatie. Bij deze behandeling worden de eigen stamcellen gebruikt die aanwezig zijn in het beenmerg en bloed. Het doel is het afweersysteem te ‘resetten’, zodat ontstekingscellen niet langer de hersenen aanvallen, zoals het geval is bij mensen met een actieve vorm van MS.

De behandeling bestaat uit drie stappen. Als eerste worden stamcellen uit het bloed of beenmerg van de patiënt gehaald en tijdelijk ingevroren. Daarna krijgt de patiënt chemotherapie en antilichamen toegediend waarmee het afweersysteem wordt uitgeschakeld. Tot slot krijgt de patiënt zijn eigen stamcellen terug via een infuus. Deze stamcellen bouwen vervolgens het nieuwe afweersysteem op.

Bron: Stichting MS Research