De diagnose autisme wordt gesteld aan de hand van het gedrag en hulp is daar ook vaak op gericht. Sociaalpedagogisch hulpverlener Jasper Kok-Roosjen vindt dat mensen met autisme daarmee tekort worden gedaan. „Het is veel waardevoller om te kijken waar iemands gedrag of emotie vandaan komt.” Kok-Roosjen werkt met het Autisme Belevingscircuit, ontwikkeld door Autisme Centraal, om dat duidelijk te maken aan mensen die zelf geen autisme hebben.

Vandaag gaan 24 mensen in De Bilt met dit circuit aan de slag. De trainingsdag zit al weken vol. Kok-Roosjen heeft de leiding en legt de oefeningen uit en ervaringsdeskundige Marc Beek vertelt hoe hij zijn autisme beleeft en hoe hij de problemen waar hij tegenaan loopt, probeert op te lossen.

Bombardement aan informatie

Kok-Roosjen heeft een van de opdrachten vast. „Je ziet een afgesloten kastje met daarin een kleine opening. Als je daar doorheen kijkt en het kastje beweegt, zie je steeds een deel van een plaatje.” De kijker moet het overzicht bij elkaar puzzelen.

„Iemand met autisme kan bij het binnenstappen van een nieuwe ruimte een bombardement aan informatie krijgen”, vertelt Kok-Roosjen. „Hij of zij moet dan die informatie stap voor stap verwerken, net zoals bij de puzzel.” Soms gebeurt dat letterlijk door eerst het plafond te scannen, vervolgens de muren en zo verder.

De deelnemers aan het Autisme Belevingscircuit zijn heel divers, van familieleden van mensen met autisme tot leraren en hulpverleners. De oefeningen zijn niet bedoeld om meer informatie te krijgen, maar om te beleven wat autisme kan inhouden.

Het „grootste vooroordeel” over mensen met autisme is dat ze structuur nodig hebben, stelt de cursusleider. In de training zit een oefening waarbij de deelnemers verleid worden een bepaalde structuur te gebruiken. Daardoor lopen ze vast.

Niet via dienstregeling

Marc Beek vindt dit de mooiste oefening. De puzzel is pas op te lossen als er regels worden doorbroken. Beek kreeg zes jaar geleden, toen hij 48 was, de diagnose autisme. Hij is publieksvoorlichter en geeft workshops over autisme. „Regels zijn volgens mij inderdaad belangrijk, maar het leven en de samenleving bestaan niet alleen uit regels.”

Beek komt regelmatig bij ggz-instellingen. „Daar hangen altijd regels aan de muur. Die vertellen hoe er gewerkt wordt, maar laten geen ruimte voor onverwachte dingen.”

Hij geeft een voorbeeld uit zijn eigen leven. „Ik kan slecht tegen de belofte van structuur terwijl die niet wordt waargemaakt. Sinds ik accepteer dat het openbaar vervoer niet via de dienstregeling gaat en dat het meevalt als je op tijd aankomt, kan ik rustiger reizen.’

Structuur zorgt voor voorspelbaarheid en geeft veiligheid. „Daar ben je, als je autisme hebt, mee geholpen. Maar als je alleen structuur aangeboden krijgt, ga je het daar ook van verwachten en kies je altijd de makkelijkste weg.”

Zijn advies is om te oefenen met het doorbreken van structuur als iemand zich veilig en vertrouwd voelt. Als voorbeeld noemt hij de route die je met je kind naar school loopt. Als je altijd de stoep aan de linkerkant van de weg volgt, neem dan een keer de stoep aan de andere kant. Want er komt een dag dat er een schildersstellage aan de linkerkant staat. Iemand met autisme die dan opeens naar de andere kant moet, raakt gestrest.

Zelf ervaart hij die stress nog steeds als de brandregels niet zo zijn als wordt aangegeven op het kaartje in een gebouw. „Als ik ergens een lezing geef, controleer ik altijd dat kaartje. En het klopt nooit helemaal. Zo moeten branddeuren herkenbaar zijn, daarom zijn ze vaak rood of geel. Maar het gebeurt regelmatig dat zo’n deur vol posters hangt of een kleur heeft die bij het interieur past.”

Stressverhogend

Dat geeft hem het gevoel dat mensen het niet zo nodig vinden om met een eventuele brand bezig te zijn en het ook niet erg vinden als regels niet helemaal worden gevolgd. „Mensen zonder autisme hebben een iets grotere flexibiliteit, voor mij is het stressverhogend.”

Structuur moet geen ‘straktuur’ worden, benadrukt Kok-Roosjen tijdens het circuit. „Want dan ontneem je iemand de kans zelf na te denken en zich te ontwikkelen.”

Ouders en begeleiders komen er tijdens het circuit vaak achter dat kinderen met autisme zich trager, maar soms ook sneller ontwikkelen dan andere kinderen. De hersenen van mensen met autisme zijn bovendien vaak langer in staat verbindingen tussen hersendelen aan te leggen. Op begripsniveau kan iemand ver voor liggen, terwijl hij op sociaal-emotioneel vlak achterblijft.

Er kan meer begrip voor mensen met autisme komen als er meer rekening gehouden wordt met hun sociaal-emotionele leeftijd, volgens Kok-Roosjen. Die kan heel anders zijn dan hun kalenderleeftijd. Het komt namelijk voor dat iemand hoogleraar wordt en nieuwe formules uitvindt, maar nog als een klein kind reageert op veranderingen. „Ga ervan uit dat als iets niet lukt of iemand niet wil, dat geen onwil, maar onmacht is”, benadrukt Kok-Roosjen.

Mensen met autisme kunnen heel eerlijk zijn. Zo was er een meisje dat tijdens de eerste les geschiedenis op de middelbare school meteen een vraag had. „Ik heb gehoord dat u heel slecht lesgeeft, klopt dat?” vroeg ze. Het meisje werd de klas uit gestuurd. Als de leraar geïnteresseerd was in de denkwereld achter die vraag, was hij erachter gekomen dat het meisje geschiedenis een interessant vak vindt en zich zorgen maakte over de lessen.

Contextblind

Kok-Roosjen: „De leraar had beter aan haar kunnen vragen waar ze bang voor was en wat de klas nodig had om de lessen te laten slagen. Het meisje was contextblind. Ze had niet door dat haar vraag niet handig was als eerste vraag en dan ook nog eens in een groep. Dan komt zo’n vraag bedreigend over.”

Volgens Kok-Roosjen heeft de hele maatschappij er baat bij als mensen met autisme serieus genomen worden. „Zij zijn als vroeger de kanaries in de kolenmijn. Zij vallen als eerste uit, maar blijven ze wel staande, dan is het voor de rest van de mensen ook goed geregeld.”

Aan het eind van het belevingscircuit krijgen de deelnemers een informatiemap mee naar huis. Daarin zitten onder andere autismevriendelijke tips. Zeg wat je doet, doe wat je zegt, bijvoorbeeld. En: „Kijk oprecht naar de ander. Als iets niet gaat of lukt is dat onmacht, geen onwil”, zegt Kok-Roosjen.