Vrouw van Alzheimerpatiënt: Het liefst houd ik hem thuis
Sonja Weijers (70) uit Rotterdam wil gewoon weten hoe het straks allemaal gaat, als de dagbesteding van haar man Ton (71) een verantwoordelijkheid van de gemeente is. Wat gaat ze bijvoorbeeld precies betalen? Ze weet het niet, ook al bezocht ze een voorlichtingsbijeenkomst in het gemeentehuis.
Ton Weijers zit op de bank, in de hoek waar hij altijd zit, bij het raam. Dat hij onlangs voor de foto werd gevraagd om naar het midden te schuiven was geen succes, zegt Sonja Weijers voorzichtig. „Hij houdt niet van veranderingen.”
„Dat is mooi, zie je dat”, zegt haar man opeens. „Zie je dat.” Hij bekijkt een natuurfilm van National Geographic; een kleurige vlinder vliegt meer dan levensgroot over het scherm, weg van een reusachtige bloem.
Ton Weijers, die tot zijn 61e loodgieter was, heeft de ziekte van Alzheimer. Af en toe zegt hij wat, vriendelijk en op conversatietoon, maar de zinnen passen niet in de gesprekken. „Hij weet mijn naam niet meer”, zegt Sonja. „En van de kinderen noemt hij alleen de naam van onze zoon Stefan nog.” Ze zorgt nu zo’n acht jaar voor hem; de laatste vier jaar is het „heel heftig.”
Een tijdlang had haar man agressieve buien. Dat is gelukkig minder geworden, vertelt Sonja. Onder de douche wil hij echter nog steeds niet. „Dus was ik hem als hij slaapt. Hij slaapt heel diep. Als ik ’s nachts zie dat hij op zijn zij ligt, was ik zijn rug.”
Korting vervalt
Sonja Weijers zorgt dag in, dag uit voor haar man, en ze wil niet anders, hoewel het weleens zwaar is en haar wereld kleiner is geworden. Zo klein als de woonkamer, vaak. Haar hobby’s –tennissen, zwemmen– liet ze intussen schieten. Er moet altijd iemand thuis zijn. Bereidwillige oppassen zijn er overigens wel: kinderen, vrienden.
Twee dagen per week gaat Ton Weijers naar een dagopvang; tussen 9.45 en 15.45 uur heeft Sonja dan haar handen vrij. Op woensdagmiddag komt de thuiszorg en doet Sonja boodschappen voor een tante van 96 jaar.
Voor de dagopvang betaalt de familie Weijers nu een eigen bijdrage van 90 euro per maand. Vanaf januari wordt dit meer: dan vervalt de WTCG-korting van 33 procent. Wat de totale kosten van dagopvang en thuiszorg straks zullen worden, is nog niet bekend, zegt Sonja Weijers. „Onlangs belegde de gemeente een voorlichtingsdag, maar de ambtenaar kon het bedrag nog niet zeggen, al wist hij zeker dat die 33 procent erbij komt. Het kan zijn dat we in januari nog de oude bedragen betalen, maar dat er in maart een factuur met terugwerkende kracht volgt.”
Ton Weijers heeft inmiddels een indicatie (zorgzwaartepakket 7) binnen voor een verblijf in een zorginstelling, dat vanaf 1 januari onder de Wet langdurige zorg (WLZ) valt. De indicatie heeft Sonja voor de zekerheid aangevraagd omdat voor haar onduidelijk is hoe alles gaat lopen in 2015. Op een „mooie locatie” in Oostvoorne, een woon-zorgboerderij, is misschien al plaats.
Oudemannenhuis
Toch aarzelt ze. „Het blijft dubbel. Aan de ene kant zou het rust geven. Maar tegelijk: dan moet ik alles uit handen geven hè. En hij hoeft maar te knikken en ik weet wat hij bedoelt.” Ook al loop je met een echtgenoot met alzheimer in huis „altijd op je tenen”: „Je zegt toch niet zomaar: nu ga je maar ergens anders wonen zodat ik mijn gang kan gaan? Ik niet tenminste.”
„Ik had een vader en moeder die positief ingesteld waren, en zo wil ik ook zijn. Mijn opa heeft vroeger twaalf jaar bij ons ingewoond; mijn vader wilde hem beslist niet naar een oudemannenhuis doen. Zo noemde hij dat: een oudemannenhuis. We woonden in een burgerwoning in een straat, met vier kamers, en ik had een zus en twee broers. Ik sliep met mijn broertje op een kamer, mijn andere broer sliep op zolder, allemaal zodat mijn opa een eigen kamer had. Mijn moeder, die 88 jaar is geworden, heeft altijd zelfstandig gewoond. Ik zou haar gerust in huis genomen hebben.”
Dat de overheid mensen langer thuis wil laten wonen en een beroep doet op ieders verantwoordelijkheid en op mantelzorg, snapt Sonja Weijers. Hulp van familie en vrienden vindt ze mooi. „Alleen kun je die hulp niet verwachten, niet eisen. Ik heb veel steun van mijn kinderen, maar zou hen niet graag opleggen dat ze moeten oppassen. Kinderen hebben hun baan, hun gezin… De generatie van nu benijd ik niet, hoor. Het probleem is dat de overheid wil dat ze álles doen: een betaalde baan hebben én zorg bieden. Mijn moeder was vroeger hele dagen thuis: die situatie was heel anders.”
Haar relaas is genuanceerd, haar uitlatingen over zichzelf als mantelzorger zijn nuchter en sterk –„je doet het gewoon”– maar over de decentralisatie van de zorg wordt Sonja Weijers scherp. „Al die mooie politici hebben het over „dingetjes die even rechtgetrokken moeten worden.” Terwijl er volop berichten zijn dat het niet goed gaat. Het hele gebeuren rond de huishoudelijke hulp vind ik een ramp. Ik hoor van werknemers die drie keer een contractverlenging krijgen, dan drie maanden weg moeten en daarna mogen terugkomen met een tijdelijk contract. Mijn tante van 96 had bijvoorbeeld jaren een huishoudelijke hulp aan wie ze gewend was, en die moest nu weg. Dat is heel naar; nu moet ze weer wennen aan anderen. Verder kreeg ze 3 uur hulp, en dat wordt 1,5 uur. In die tijd kan haar huisje nooit worden schoongehouden. Ze woont in een bejaardenwoning, om haar heen wonen ouderen: dus de buren kunnen niet helpen hoor. Als je het mij vraagt: ik denk dat gemeenten totaal niet weten waar ze mee bezig zijn.
Ik sprak een man van 80 die al vijf jaar voor zijn vrouw zorgt, hij weet niet waar hij straks aan toe is. Het devies is dat mensen langer thuis moeten blijven wonen, maar intussen lijkt de overheid er alles aan te doen om dat niet mogelijk te maken. Er is nog zo veel onduidelijk.
Ik wou dat ik een heleboel geld had zodat ik zorg kon inkopen voor mijn man en hij gewoon thuis zou kunnen blijven.”
De burger zal in 2015 merken wat het jargon van Rutte II in de praktijk betekent
In 2012 besloot het demissionaire kabinet-Rutte I al om de criteria voor verblijf in een zorginstelling vanwege ouderdom of handicap aan te scherpen. Het kabinet-Rutte II, gesteund door D66, CU en SGP, trok deze lijn door. Een steeds groter wordende groep burgers blijft daardoor langer thuiswonend en heeft daarbij behoefte aan ondersteuning. De Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO) bepaalt dat deze steun, die kan bestaan uit bijvoorbeeld huishoudelijke hulp of dagbesteding, vanaf 2015 door gemeenten en niet langer door het Rijk moet worden georganiseerd en betaald.
Een andere wet, de Jeugdwet, bepaalt dat gemeenten –en niet langer provincies en zorgverzekeraars– vanaf 2015 er ook voor moeten zorgen dat er voor jongeren met opvoedproblemen of psychische klachten opvoedhulp is. Na 8 juli, toen de WMO door de Eerste Kamer kwam, moesten gemeenten dan ook als een razende aan de slag om tijdig contracten af te sluiten met instellingen voor thuiszorg, dagbesteding of jeugdhulp.
Belangrijkste complicatie daarbij waren de bezuinigingen die het kabinet gemeenten oplegt. De WMO-taken die gemeenten er vanaf volgend jaar bij krijgen, moeten met een budgetkorting van 0,7 miljard euro ten opzichte van 2014 worden uitgevoerd. Op dagbesteding moeten gemeenten daardoor volgend jaar 11 procent bezuinigen, op huishoudelijke hulp ruim 30 procent. De komende jaren hebben gemeenten voor deze taken nog minder in kas.
Minder geld heeft onvermijdelijk als consequentie: minder professionele hulp. Behalve het inkopen van zorg kregen gemeenten het afgelopen najaar dus nog een lastige klus voor hun kiezen: strengere regels ontwerpen voor het beoordelen van nieuwe aanvragen voor huishoudelijke hulp en dagbesteding.
De contouren van die nieuwe regels zijn inmiddels bekend. Gemeenten kijken strenger naar wat de zorgvrager, al dan niet met hulp van familie en mantelzorg, zelf nog kan. Én: veel gemeenten proberen hulpvragers in eerste instantie zo veel mogelijk door te verwijzen naar algemene voorzieningen, zoals de inloop- of koffieochtend, of de was- en strijkservice. Pas wanneer deze niet volstaan komen er maatwerkvoorzieningen, bijvoorbeeld gespecialiseerde dagbesteding voor burgers met dementie of niet-aangeboren hersenletsel in beeld.
Gemeenten mogen thuiszorg of dagbesteding die zonder de WMO na 1 januari zou doorlopen niet zomaar stopzetten. Wel mogen zij ook de ondersteuningsbehoefte van huidige cliënten herbeoordelen volgens de nieuwe regels. Als deze herbeoordeling grondig wordt uitgevoerd mogen bestaande voorzieningen worden versoberd, mits gemeenten daarbij een redelijke overgangstermijn in acht nemen. In de praktijk varieert deze van circa drie maanden tot maximaal een jaar.
Voor burgers met een zware zorgbehoefte blijft een verblijf in een zorginstelling het laatste vangnet. Dit wordt geregeld in de Wet langdurige zorg (WLZ), die de verantwoordelijkheid blijft van het Rijk.
De zelfredzame burger, de participatiesamenleving; aan het jargon van Rutte II was Nederland al even gewend. In 2015 zal blijken wat de WMO en andere hervormingswetten betekenen voor de praktijk.
serie Decentralisatie
Vanaf 1 januari worden allerlei taken van het Rijk overgeheveld naar de gemeente. Wat betekent dit voor betrokkenen? Deel 2: familie Weijers en de WMO.