Boeken over dementie blijven verschijnen. Het gevaar van meer van hetzelfde ligt op de loer. Daarom is het knap uitgaven op de markt te brengen die ertoe doen. Dat is zowel de mensen achter ”Dementie van binnenuit” als de auteurs van ”Dementie Empathie” gelukt.

„Dat je altijd je eigen fietsband plakte en nu met een doorgelekte inco wacht tot je verschoond wordt. Dat je halverwege de tafel en je mond vergeet waar je naar op weg was met je vork. Dat je steeds maar pijn hebt. Dat je het servet heel netjes over de juskom legt, maar daar toch kritiek op krijgt. Dat je zoveel wilt vertellen, maar de woorden niet meer vindt. Dat je, afgesloten, in je eigen hoofd en lijf woont.”

Dit intro geeft kernachtig weer waar het in ”Dementie van binnenuit” over gaat. De vijf auteurs werden als het ware een schaduw van zes mensen met vergevorderde dementie, die in een zorgcentrum wonen. Soms door urenlang naast het bed van een bewoner te blijven zitten. Samen wachtend op de zorg.

Kern van de bevindingen is dat een leven met dementie een leven vol dubbelzinnigheid is. Er bestaat niet alleen lijden, maar ook levenslust. Het leven gaat langzaam en snel. Het lichaam wordt niet alleen een last, maar kan ook helpen.

Vertragen

Taal krijgt een andere betekenis. Je moet tussen woorden door gaan luisteren. Taal verdwijnt, maar emoties en verlangens niet. Prikkels vormen een ander belangrijk aandachtspunt. Ze zijn niet enkel negatief te duiden, je kunt ze ook gebruiken om contact te maken. Sowieso is het goed om na te gaan wat we als omstanders teweegbrengen. Vaak gaan dingen voor iemand met dementie te snel. Probeer te vertragen en de ander meer tijd te gunnen om iets zelf te doen.

De auteurs zijn erin geslaagd iets van de leefwereld van mensen met vergevorderde dementie te laten zien. Hoe ze zich ook hebben ingespannen, hun antwoorden blijven conclusies met een vraagteken, zeggen ze eerlijk. Niet alleen voor zorgverleners, maar ook voor naasten en mantelzorgers is dit boek van waarde. Handig zijn de gedegen samenvattingen aan het eind van elk hoofdstuk.

Omgaan met het onbegrepen en onverwachtse gedrag van mensen met dementie is de grote uitdaging, stellen Dick Kits en Hedda Schut, auteurs van ”Dementie Empathie”. Voor respectvolle hulp is empathie onmisbaar. Daarbij gaat het om begrijpen wat iemand bezighoudt of bezielt, en daarnaar handelen.

Voordat ze inzoomen op empathie, schrijven Kits en Schut het nodige over wat dementie met het brein doet en welk effect dit op het gedrag heeft. Rationele vermogens als denken en kiezen gaan achteruit. Gedrag komt steeds meer tot stand via verwerking van prikkels in het emotionele deel van het brein. Emoties als angst, woede, vreugde en verdriet blijven intact. Waardoor ontstaan die emoties en hoe reageer je als iemand vastzit in zijn angst en dat uit door vechten, vluchten of zwijgen?

De auteurs vervlechten theorie en praktijk op een aantrekkelijke manier. Korte tekstgedeelten, begrijpelijke taal en heldere voorbeelden –ook uit het dagelijks leven– maken hun boek voor iedereen toegankelijk. Het onnodige gebruik van Gods Naam ontsiert beide boeken helaas een keer.

Mensen met dementie bezitten veel humor en komen soms met onverwachte wijsheden op de proppen. Dat zorgt voor vreugdevolle momenten. Naast de pijn die de ziekte met zich meebrengt. Niet alleen bij omstanders, maar ook bij de betrokkene zelf. Het stemt laatstgenoemde verdrietig dat hij de grip op zijn leven kwijtraakt. De kunst is hem te ontmoeten daar waar hij is.

Zonder empathie faalt de dementiezorg. Empathie is de kunst je in een ander te verplaatsen en daarbij je eigen ego even in de parkeerstand te zetten. Ofwel: luister, kijk en voel wat de ander laat zien. Dat helpt hem te begrijpen. Om vervolgens empathisch te handelen.

Juiste verbinding

Dit gaat niet zonder slag of stoot. Omdat we tekortschieten in het peilen van onbegrepen gedrag en er tal van gevaren op de loer liggen op het pad van de empathie. Het boek doet vijf handreikingen voor het bewust empathisch handelen, zodat dit stevig kan worden verankerd in de dementiezorg. Empathie is volgens Kits en Schut het smeermiddel dat de juiste verbinding legt met mensen met dementie in alle fasen. De gesprekken met betrokkenen achter in ”Dementie Empathie” onderstrepen dat.

Mensen met vergevorderde dementie verdwijnen niet, benadrukken de auteurs van ”Dementie van binnenuit”. Het blijven unieke mensen, die tegelijk minder én meer ik worden. De zoektocht naar dat ik is hard werken. Als nabijheid bieden lukt, maakt dat de ander minder eenzaam.

Boekgegevens

”Dementie van binnenuit”, Judith Leest e.a.; uitg. Lannoo Campus; 144 blz.; € 26,50;
”Dementie & Empathie”, Dick Kits en Hedda Schut; uitg. Dutch 8 Publishing Company; 152 blz.; € 22,50