Haar telefoon en pieper gaan onophoudelijk. Dokter Iris Fried komt net van de intensive care van het Shaare Zedekziekenhuis in Jeruzalem, waar ze een terminaal ziek kindje heeft onderzocht. „Het gaat niet goed met haar. Dus dit is ook geen goede dag om te vragen hoe het met mij gaat”, zucht de Israëlische kinderarts vermoeid in haar spreekkamer.

Hoewel ze van huis uit oncoloog is, heeft Fried zich de afgelopen jaren gespecialiseerd in palliatieve zorg voor kinderen. Een vakgebied dat nog relatief nieuw is, vertelt ze. „Het is echter heel hard nodig dat werkveld verder te ontwikkelen, want we worden steeds vaker met zeldzame aandoeningen bij kinderen geconfronteerd, waaraan ze uiteindelijk overlijden.”

En dus moet in een vroeg stadium palliatieve zorg worden ingezet, benadrukt Fried. „Daarvoor is het van het grootste belang dat we de familie van de patiëntjes goed kennen – en niet alleen van de consulten in het ziekenhuis. We gaan bij ze op bezoek, zodat we van hun thuissituatie op de hoogte zijn, juist als het kind niet zo ziek is. Als een patiënt door zijn ziekte niet meer kan lopen en we zien dat er trappen in de woning zijn, regelen we een lift. En zo zijn er talloze voorbeelden van schijnbaar alledaagse dingen die we kunnen doen.”

De moeilijkste fase in het traject rond een ongeneeslijk ziek kind, is het moment waarop de arts aan de ouders moet vertellen dat er geen uitzicht op herstel meer is, zegt Fried. „We hebben de neiging om altijd maar te blijven handelen; dat verwachten ouders ook van je: Dokter, doe iets. Maar er komt een punt waarop je moet uitleggen dat verlenging van het leven niet meer mogelijk is. Dan is het een groot voordeel als je kind en ouders al lange tijd ook in hun persoonlijke situatie hebt gevolgd.”

Met die boodschap stopt het echter niet, benadrukt de arts. „Als we ervoor kunnen zorgen dat een patiëntje nog naar school kan, al is het maar voor één dag, dan zullen we dat proberen.”