. Er komt door deze maatregel straks nog meer op de mantelzorgers af. Als lid van de SGP, als lid van de generale synode 2004 van de Christelijke Gereformeerde Kerken en als gebruiker van een persoonsgebonden budget (pgb) merk ik dat niet iedereen goed begrijpt hoe belangrijk het pgb is voor mensen met een handicap en voor gezinnen met een gehandicapt kind.

Onlangs nog schreef de fractievoorzitter van de SGP in de Tweede Kamer, ir. B. J. van der Vlies, in deze krant dat „…een toenemende bekendheid met de persoonsgebonden budgetten steeds meer mensen er toe brengt de informele zorg voortaan te laten betalen.” Hij vreest commercialisering van de zorg die wij belangeloos aan onze naasten behoren te geven.

Mijn stelling is dat het pgb als keuzemogelijkheid moet blijven bestaan, ook als in de toekomst de huidige Algemene wet bijzondere ziektekosten (AWBZ) voor een groot deel wordt ontmanteld, ten gunste van een Wet maatschappelijke ondersteuning (WMO), uitgevoerd door de gemeenten. De stelling dat de WMO een „uitdaging voor christenen” is, zou ik willen omkeren: de WMO is naar mijn mening een bedreiging.

Het persoonsgebonden budget is een som geld waarmee mensen met een beperking zelf hun zorg, hulp en begeleiding kunnen organiseren en betalen. Iedereen die gebruik moet maken van de AWBZ kan ervoor kiezen delen van de zorg zelf te regelen met een pgb óf de zorg af te nemen via een zorginstelling.

Ikzelf heb gekozen voor een pgb, omdat ik hierdoor een baan kan hebben en een normaal gezinsleven kan leiden. Ik kies mijn hulpen zelf uit en spreek met ze af waar en op welke tijden ze mij komen helpen. De gewone thuiszorg bleek hier niet toe in staat. Het pgb zorgt voor de glans in mijn leven, omdat ik mijn werk en gezinsleven in kan delen naar wat er nodig is.

Niet zomaar

Mijn vrouw en kinderen helpen mij als het nodig is en omgekeerd sta ik ook voor hen klaar. Voordat iemand AWBZ-hulp krijgt, moet er een zware indicatie zijn. De gewone zorg voor elkaar en de extra zorg die mijn gezin kan geven, wordt van de hulp van de AWBZ afgetrokken. De indicatiesteller houdt dus rekening met de inzet van partners en kinderen. Wat van hen verwacht wordt, is niet gering. Wel vergoedt de AWBZ de zorg die mijn gezin en ikzelf niet kunnen geven en houdt de indicatiesteller rekening met het welzijn van mijzelf en mijn gezin. Als de zorg te zwaar voor hen wordt, kan de AWBZ bijspringen. Door ervoor te zorgen dat zij als mantelzorgers niet overbelast raken, draagt de AWBZ bij aan het welzijn van mijzelf, mijn partner en mijn kinderen.

Hoe zit het dan met het betalen van partners en kinderen voor de zorg? Het komt inderdaad voor dat budgethouders met een deel van hun budget gezinsleden uitbetalen voor de zorg. Maar het gaat alleen om de extra zorg, zorg dus die uitgaat boven wat gebruikelijk is en boven wat zij duurzaam zouden kunnen volhouden als zij er niet voor betaald werden.

Veel mensen zeggen bijvoorbeeld hun baan helemaal of gedeeltelijk op om voor een zieke ouder, partner of een gehandicapt kind te kunnen zorgen. Zouden ze dat dan niet uit naastenliefde kunnen doen, hoe dan ook? Jazeker, als ze daartoe de mogelijkheden hadden. In veel gevallen schept juist het persoonsgebonden budget die mogelijkheden. Zeker als het gaat om intensieve zorg, bijvoorbeeld de zorg die nodig is om een gehandicapt kind thuis te houden of een zieke partner thuis te verplegen, zo nodig tot het einde.

Realistisch

En hoe zit het nu met de plannen voor de WMO? Wat ik heel erg vind, is dat in die plannen niets meer gezegd wordt over het pgb. De vrijheid om te kiezen tussen zorg van een instelling of zorg die men zelf regelt, komt daardoor in gevaar. Een slechte zaak.

Ik sta daarin overigens niet alleen. Caroline Mulderij van RST Zorgverleners, een stichting die identiteitsgebonden thuiszorg verleent aan cliënten die zich tot de reformatorische gezindte rekenen, deelt mijn zorgen. „Door de WMO wordt er nog meer van de mantelzorg gevraagd”, schrijft ze mij. „Deze mantelzorg is op dit moment al overbelast en de vergrijzing neemt alleen maar toe. De SGP is niet realistisch als ze stelt dat vrijwilligers het ’gat’ dat ontstaat door de WMO moeten vullen. We moeten realistisch zijn en niet verwachten dat de christelijke mantelzorg twee paar armen en benen heeft.” De WMO is daarom een bedreiging voor de (mantel)zorg.

De auteur is voorlichter bij Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een persoonsgebonden budget. Zie www.pgb.nl.