Een verpleeghuis, een rolstoel en altijd een luier om. „Verschrikkelijk. Zo zag mijn toekomst er in 2014 na acht maanden verblijf in een revalidatiekliniek uit. Ik kon mijn rechterbeen nauwelijks bewegen en mijn rechterarm zat vast, verkrampt tegen mijn lijf”, herinnert Daan zich. Dominique Theeuwes (63), Daans tweede moeder: „Als ik Daan vroeg wat zijn droom was, zei hij: „Arm en been bewegen.”

„Hij had toen een woordenschat van enkele tientallen woorden”, vult zijn vader Adriaan (63) aan. „Wat hij vaak zei was „spijtig, verschrikkelijk of wat een toestand.” Daarmee sloeg hij de spijker op zijn kop.”

Dominique: „Ik zal nooit vergeten dat Daan zijn eerste woorden in het ziekenhuis sprak. Hij belde mij via een verpleegster en zei heel nadrukkelijk wel-te-rusten. Dat voelde als een mokerslag, na maanden hoorde ik zijn stem weer.” Adriaan: „Daan belde mij ook. Ik heb de auto langs de kant van de weg moeten zetten omdat ik door mijn tranen bijna niks meer zag.”

Ongeluk

Het gesprek vindt plaats in het op 1 september geopende Daan Theeuwes Centrum in Woerden (zie ook ”Daan Theeuwes Centrum biedt intensieve therapie bij hersenletsel”). De kliniek kwam er voor een groot deel dankzij de inspanningen en vrijgevigheid van Daans ouders. Ze investeerden een klein vermogen. Adriaan: „Wij hebben Daan teruggekregen. Andere zaken raken daardoor meer op de achtergrond.” Dominique: „We hebben in Amerika gezien wat er mogelijk is qua revalidatie. Zo’n kans willen we Nederlandse jongeren graag bieden.”

Ook Chris Oomen, topman van zorgverzekeraar DSW, investeerde erg ruimhartig in de kliniek. Adriaan: „We delen de passie voor goede zorg. Jongeren gaan bij ons vijf uur per dag een intensief programma volgen. In andere Nederlandse revalidatiecentra krijgen mensen meestal zo’n anderhalf uur therapie per dag.”

Schaterlach

Adriaan is veel aan het woord. Rustig corrigeert Dominique sommige feiten die hij opsomt. Daan doet –met twinkelende ogen, de nodige droge humor en een schaterlach– af en toe een duit in het zakje.

Daar zag het niet naar uit. Op 13 juni 2013 veranderde het leven van Daan en zijn ouders volledig. De student Europese studies ging in zijn woonplaats Amsterdam onderuit met zijn scooter, kwam met zijn hoofd tegen een paaltje en liep ernstig hersenletsel op.

Zelf weet hij weinig van het ongeluk. „Ik heb nog enkele minuten rondgelopen en geroepen: „Bel Dodo, bel Dodo.”” Grijnzend: „Ja, daar bedoelde ik Dominique mee.”

Adriaan: „Daan kreeg tijdens de eerste operatie drie keer een hartstilstand. Als hij na het ongeval niet even had gelopen, hadden artsen misschien sneller de moed opgegeven.” In de weken die volgden lag Daan in coma en werd hij negen keer geopereerd. Daan: „Als er nog een tiende keer komt, ga ik vast gratis onder het mes.”

Begraafplaats

De eerste dagen na het ongeluk waren heftig. Adriaan: „Artsen gaven aan dat we Daan misschien moesten loslaten. Wanneer hij het wel redde, zou hij leven als een kasplantje. Dan ga je zelfs nadenken over zijn begrafenis en een mooi plekje op Zorgvlied.”

Daan: „Terwijl ik van plan was de marathon in New York te gaan lopen. Ik had al een appartement in die stad gehuurd en zou er verder gaan studeren.”

Dominique: „We moesten al Daans afspraken afzeggen. We praatten over het eventueel doneren van Daans organen en tegelijkertijd hadden we het over zijn toekomst.”

Maar al na een paar dagen kregen Daans ouders het gevoel dat hij het zou gaan redden. Dominique: „We zijn positief ingesteld en hebben dit steeds met Daan gedeeld.”

Andijvie

Dat viel niet altijd mee. Adriaan: „Hersenletsel heeft op veel terreinen gevolgen. Iemand kan niet meer communiceren, lopen, zijn armen gebruiken en heeft geheugenproblemen.” Dominique: „Kiezen wat hij wilde eten, kon Daan niet meer. Hoewel hij andijvie afschuwelijk vindt, bestelde hij dat en wist hij niet meer om welk eten het ging en hoe dat smaakte.”

Adriaan: „Als ik een keer ziek ben en herstel, gaat alles weer zijn normale gang. Bij hersenletsel is vooruitgang mooi en moeilijk tegelijk, want mensen realiseren zich naarmate ze beter worden steeds wat ze zijn kwijtgeraakt. Een soort negatieve beloning die je moet compenseren met goede begeleiding en motivatie.”

Krijtje

Daans ouders overlegden regelmatig over hem met een groep artsen en wetenschappers die zij om zich heen hadden verzameld. Adriaan: „Zij bevestigden ons vermoeden dat Daan verder zou kunnen komen, maar dat bleek niet in Nederland mogelijk. Niets ten nadele van de Nederlandse revalidatieklinieken, maar daar ligt de focus vooral op mensen met een breed scala aan problemen door een amputatie, een dwarslaesie of ouderen met een beroerte. Jongeren met ernstig hersenletsel vormen een kleine groep daarbinnen en vallen zo tussen wal en schip.”

Dominique: „Toen Daan weer moest leren schrijven, kreeg hij een krijtje en een griffel in handen. Ouderen zullen die materialen herkennen, maar Daan natuurlijk niet.”

Amerika

Aan het eind van de revalidatieperiode in Nederland vertrok Daans vader naar Amerika. Daar bezocht hij vier revalidatieklinieken die intensieve therapie boden. Uiteindelijk viel de keus op het Shepherd Center in Atlanta. Adriaan en Daan streken in juni 2014 in de Amerikaanse stad neer. Dominique volgde vier dagen later.

In Atlanta kreeg Daan kreeg negen maanden lang dagelijks vijf uur intensieve therapie. Hoe hield hij dit vol? Nuchter: „Revalideren is topsport. Ik maakte de afspraak met de therapeuten dat als zij hun best deden, ik dit ook zou doen.”

Het effect van de revalidatie overtrof alle verwachtingen. Daan: „Ik woon inmiddels op mijzelf in Amsterdam, op 71 stappen bij mijn ouders vandaan. Een aantal uren per week heb ik hulp. Bij het uit bad komen en het plannen, en mijn boodschappen worden bijvoorbeeld gedragen.” Adriaan: „Toen we naar Amerika gingen, was er geen goed gesprek met Daan mogelijk. Als we nu samen in de auto zitten, voeren we hele discussies. Onder meer over Daans onvrede over president Trump.”

Kever

Daan kijkt positief terug op zijn verblijf in Atlanta: „Het personeel was betrokken en vrolijk. We hebben veel gelachen.” Adriaan: „Motiveren is er het sleutelwoord. We ervoeren de behandeling als een warme deken. Er was ook veel aandacht voor de sociale context, voor familie en vrienden. Die willen we in Woerden eveneens nauw bij de therapie betrekken en daar speciale programma’s voor ontwikkelen. Hersenletsel duurt een leven lang. Hoe positief je ook bent, het verdriet blijft. Daan kan veel, maar niet alles.”

Daan is het boegbeeld van de nieuwe Woerdense revalidatiekliniek. Daan: „Ik vind het prima en zal er regelmatig mijn gezicht laten zien om andere jongeren ook hoop te geven en te stimuleren. Toch wil ik niet mijn hele leven met hersenletsel worden geconfronteerd. Op dit moment heb ik nog drie keer drie uur therapie per week. Ik wil weer gaan hardlopen en in februari mijn studie oppakken. Ooit hoop ik in New York te wonen en te werken bij de Verenigde Naties. En ik wil weer zelf in mijn kever uit 1960 kunnen rijden.”

>>daantheeuwescentrum.nl

Daan Theeuwes Centrum biedt intensieve therapie bij hersenletsel

Jaarlijks krijgen in Nederland enkele honderden jongeren zwaar hersenletsel als gevolg van een ongeval in het verkeer of tijdens het sporten, door zinloos geweld of vanwege een medische oorzaak. „De meeste jongeren herstellen niet volledig en komen uiteindelijk in een verpleeghuis of in een woongroep terecht”, zegt Adriaan Theeuwes. Dat is lang niet altijd nodig, weet hij uit ervaring. Zijn zoon Daan volgde na een zwaar ongeluk een intensief therapieprogramma in het Shepherd Center, een revalidatiekliniek in de Amerikaanse stad Atlanta (zie ook ”Revalideren is topsport”). Theeuwes: „De nieuwste wetenschappelijke inzichten laten zien dat intensieve revalidatie tot verrassende resultaten kan leiden. Het resulteert vaak in aanmerkelijk meer zelfstandigheid en een goede kwaliteit van leven.”

De positieve ervaringen in Amerika leidden tot het initiatief om in Woerden een revalidatiecentrum naar het voorbeeld van de kliniek in Atlanta op te zetten. Op 1 september opende dit centrum zijn deuren. De klinische afdeling biedt plek aan vijftien tot twintig mensen. Zij verblijven in een vleugel van het St. Antonius Ziekenhuis in Woerden die door het centrum is gehuurd, precies tegenover het therapiecentrum. Poliklinische revalidatie is ook mogelijk. Daarbij is nu plaats voor veertig tot zestig jongeren. Iedereen volgt een intensief revalidatieprogramma van gemiddeld vijf uur per dag waarin het herwinnen van functies, zelfstandigheid en levenskwaliteit centraal staan.

Theeuwes: „Therapeuten zetten in op zo veel mogelijk functieherstel en niet direct op het compenseren van verloren gegane functies. Als bijvoorbeeld de linkerarm niet meer goed functioneert, leert de revalidant niet om de veters te strikken met alleen de rechterarm, maar zullen therapeuten er alles aan doen om te proberen dat de linkerarm ook weer gaat functioneren.”

Om voor het revalidatieprogramma in aanmerking te komen, moet een jongere in medisch opzicht stabiel en voldoende bij bewustzijn zijn om het programma te begrijpen en te volgen. Theeuwes: „Het is onze droom om jongeren een toekomst te geven, in plaats van enkel een verleden.”

In november 2017 werd het Daan Theeuwes Centrum erkend als zorginstelling voor medisch specialistische revalidatie. De behandeling wordt vergoed uit de basisverzekering. Om zaken te bekostigen die niet worden vergoed is het Daan Theeuwes Fonds in het leven geroepen. Theeuwes: „De gelden uit dit fonds zijn onder andere bedoeld om familieprogramma’s te ontwikkelen en onderzoek naar onder- en overbehandeling van patiënten mogelijk te maken. Daarnaast hopen we jongeren met hersenletsel die al in een zorginstelling wonen in de toekomst een tweede kans te kunnen geven.”

De omgeving van de revalidant wordt nauw bij de revalidatie betrokken. Theeuwes: „Niet alleen om de jongere te motiveren, want ook familie en vrienden moeten door.”