Mens & samenleving

Twee keer een stamceltransplantatie

Geen seconde hoefde Peter Kosten uit Krabbendijke na te denken toen bleek dat zijn stamcellen geschikt waren voor zijn ernstig zieke broer Corné. „Ik heb direct opgebeld dat ik donor kon en mocht zijn. Wat het verder inhield, wist ik niet eens.”

Ad Ermstrang
20 July 2018 06:39Gewijzigd op 16 November 2020 13:47
Corné (l.) en Peter Kosten: „Wij ervaren de genezing als een wonder. Daar was eerlijk gezegd wel het mislukken van de eerste transplantatie voor nodig.”
Corné (l.) en Peter Kosten: „Wij ervaren de genezing als een wonder. Daar was eerlijk gezegd wel het mislukken van de eerste transplantatie voor nodig.”

Ruim tien jaar later blikken ze in de woning van Peter (38) terug op een bijzondere periode. Tot tweemaal toe leverde Peter stamcellen voor zijn broer. Toen de eerste keer mislukte was de stemming somber. Corné (29): „De artsen wisten er niet goed raad mee en gaven me niet meer dan 50 procent kans. Ik lag op bed en voelde me heel beroerd. Het was alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden.”

Begin 2007 gaat Corné voor de eerste maal naar de huisarts. Hij woont dan nog bij zijn ouders in Kruiningen. „Ik was na school bij de slager waar ik ook vakantiewerk deed, gaan werken. Eigenlijk viel me helemaal niets op. Soms was ik een beetje vermoeid, maar ik dacht dat dat kwam doordat ik met enige regelmaat lange dagen maakte. Totdat ik op een bepaald moment achter de computer zat en voor mijn ogen enkele bloedvlekjes zag. Heel raar.”

Beenmergfabriek

Vanaf dat moment gaat het razendsnel. De volgende ochtend gaat hij naar de huisarts, die hem snel doorverwijst naar de oogarts in Zierikzee. „Hij zorgde ervoor dat ik er direct terechtkon. Ook de oogarts was bezorgd en dankzij hem kon ik dezelfde dag nog naar de internist in Goes. Daar bleek dat er iets grondig mis kon zijn. Leukemie werd niet uitgesloten. Mijn bloed zou zo dun zijn geworden dat het door mijn ogen heen naar buiten kwam.”

De dag is nog niet om als hij in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam arriveert. „Daar ben ik die nacht gebleven. Ik kreeg die nacht meerdere bloedtransfusies met bloed en bloedplaatjes om mijn bloed dikker te maken. De volgende dag kreeg ik een beenmergpunctie en werd daarna naar huis gestuurd. Het ging niet om leukemie maar om aplastische anemie: een zeldzame aandoening waarbij de afweercellen de stamcellen aanvallen. Mijn hele zogenaamde beenmergfabriek die stamcellen aanmaakt, was leeggemaakt. Het immuunsysteem was daardoor afgebroken. Later hoorde ik dat ik een inwendige bloeding en zelfs het trekken van een kies wellicht niet had overleefd.”

Gestage afbraak

Vanaf dat moment leeft Corné op wekelijkse bloedtransfusies, die hem worden toegediend in het ziekenhuis in Goes. Stamceltransplantatie is de enige oplossing voor de gestage afbraak van zijn bloed. De medici zijn blij dat Corné niet uit een klein gezin komt en drie broers en twee zussen heeft. „Er is namelijk een kans van een op vier dat een van hen de juiste stamcellen bezit.”

Het bloed van de broers en zussen worden onderzocht. Dan blijkt dat broer Peter, die met zijn gezin in Krabbendijke woont, als donor voor zijn broer kan optreden. Half maart krijgt de heftruckchauffeur een brief. „Ik heb er eigenlijk helemaal niet over nagedacht. Natuurlijk doe je dat, hoewel ik later begreep dat ik had kunnen weigeren. Maar dat is geen moment in me opgekomen.”

Dat is toch het grote verschil met anonieme donoren, geeft Corné aan. „Die moet je over de streep trekken.”

Optimist

Dat Peter zijn broer menselijkerwijs zijn leven kan redden, is reden voor grote blijdschap in huize Kosten. Corné blijft er vrij nuchter onder. „Dat past bij mij. Ik ben niet alleen vrij bedaard, maar bovendien van nature een optimist. Diep in mijn hart heb ik altijd geloofd dat het goed zou komen.”

Toch gaat het niet zo gemakkelijk als beide broers op dat moment denken. In maart beginnen de eerste voorbereidingen. Peter ondergaat een medische keuring, er wordt bloed afgenomen en gezamenlijk bespreken ze de mogelijkheden in de Rotterdamse Daniël den Hoedkliniek, de plek die is uitgekozen voor de transplantatie. Peter: „De artsen kozen voor de klassieke beenmergvariant. Geen stamcelaferese waarbij de stamcellen uit het bloed gefilterd worden, maar opereren en stamcellen rechtstreeks door middel van een operatie uit het beenmerg halen. Dit wordt niet zo vaak meer toegepast, maar de keuze werd vooral ingegeven doordat de bloedfabriek als het ware al geheel verdwenen was.”

Wel krijgt Corné een bestraling en een chemokuur, voordat de transplantatie op 1 juni plaatsheeft. „Om mijn zieke afweercellen te laten verdwijnen, onderging ik een zogenaamde ATG-kuur. Daarbij wordt er gebruikgemaakt van een entstof die in een konijn of paard is ontwikkeld. In mijn geval ging het om de konijnenvariant.”

Zijn broer Peter verblijft twee nachten in het ziekenhuis. „Je moet ervoor tekenen dat je een vrijwillige operatie ondergaat. Vooraf wordt er een zak bloed afgenomen. Die krijg je via het infuus na de operatie terug. Tijdens de operatie zijn de artsen met mij ongeveer vijf uur bezig geweest. Er zijn vijf gaatjes in mijn bekken geboord. Na afloop heb je wel wat pijn, ja. Dat is bij stamcelaferese niet het geval.”

Raadsel

De transplantatie had geen resultaat. „Ik was ziek en bleef ziek, had door de kuren bijna geen weerstand meer en had nog steeds bloedtransfusies nodig”, aldus Corné. „Ik kreeg verschillende beperkingen opgelegd om infecties te voorkomen. Niet naar verjaardagen, uit de buurt van zieke mensen blijven en vooral thuis zitten. Aan veel anders heb je ook geen behoefte. Je bent druk met bloedtransfusies en met medicijnen. De artsen stonden voor een raadsel. Mijn casus is zelfs besproken op een congres in de Verenigde Staten. Uiteindelijk kozen ze voor een zwaardere chemokuur, de in een paard ontwikkelde entstof en een transplantatie door middel van stamcelaferese. Allemaal anders dan de vorige keer. Op hoop van zegen. We proberen maar een beetje, heeft ooit een arts tegen me gezegd.”

De tweede transplantatie was op 25 oktober. Net als de anderen was Corné teleurgesteld dat de eerste poging geen succes had. „Maar je zit in de molen en gaat door. Ik wist echter nu wel wat me te wachten stond. Door intensievere kuren zou het nog zwaarder zijn.” Peter voelde zich onderdeel van het proces. „Je leefde gewoon mee. De vraag of ik weer stamcellen wilde doneren, kwam nauwelijks aan de orde. Dat was voor mij vanzelfsprekend.”

Koortsig

„Ik moest me inspuiten met een groeimiddel dat de stamcellen vermenigvuldigt en in de bloedbaan brengt. Vijf dagen achtereen. Ik kreeg het er warm van. Het gaf een beetje een koortsig gevoel. Het was een rare gewaarwording. Mijn vrouw was in die tijd zwanger en we zaten midden in een verhuizing. Het gewone leven gaat door, terwijl Corné behoorlijk ziek was opgenomen.”

Drie uur lang zat hij, met in iedere arm een naald, aan een machine gekluisterd. „Die dialyseert de stamcellen uit je bloed. Nadat er 15 liter bloed doorheen was gegaan, was het genoeg.”

Deze keer slaat het aan. Corné voelt zich snel opknappen. „Dat ging echt met sprongen. Je voelt letterlijk je krachten terugkomen. Ik was enorm verzwakt maar kon algauw weer lopen.” Hij heeft dan al zo’n honderd zakken bloed gehad. „Door de opeenhoping van ijzer heb ik later moeten aderlaten.” Na enige tijd mag hij weer aan het werk. „Ik heb tijdens mijn ziekteperiode goed nagedacht en besloten dat ik wat anders wilde. Ik ben bouwkunde gaan studeren.”

Schaduw van de dood

Nu heeft Corné –getrouwd en twee kinderen– een eigen bouwkostenbureau. „Gelukkig heb ik mezelf nooit afgevraagd waarom mij dit moest overkomen. Ik denk dat het proces dan veel zwaarder geweest zou zijn. Achteraf kan ik wel zeggen dat ik op dat moment echt door een dal vol schaduw van de dood gegaan ben, maar ook dat het mij aan niets heeft ontbroken.”

De twee bij de hervormde kerk in Krabbendijke aangesloten broers voelen zich gezegend. „Wij ervaren de genezing echt als een wonder. Eerlijk gezegd was daar wel het mislukken van de eerste transplantatie voor nodig. Nu kunnen we zeggen: Loof de Heere, mijn ziel, en vergeet niet een van Zijn weldaden.”

Dit is het laatste deel in een tweeluik over stamceltransplantatie.

Wangstaafje

Volgens Corné Kosten zijn er nog steeds vragen en vooroordelen rondom stamceldonoren. Onterecht, denkt de inwoner van Kruiningen. „Registratie als donor is ontzettend eenvoudig. Je hoeft niet eens bloed te prikken. Even aanmelden via het Centrum voor Stamceldonoren Matchis. Er wordt via de post een wangstaafje opgestuurd, je haalt het wangstaafje langs je mond en stuurt het weer terug. De kans dat je opgeroepen wordt is niet groot. Maar het is zo belangrijk dat die databank uitbreidt.”

RD.nl in uw mailbox?

Ontvang onze wekelijkse nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Hebt u een taalfout gezien? Mail naar redactie@rd.nl

Home

Krant

Media

Puzzels

Meer