Ze kan het niet genoeg benadrukken. „Veel jonge mensen beseffen niet dat ze zich op een eenvoudige wijze kunnen registreren als donor voor stamcellen. Je staat geregistreerd totdat er een match is.”

Dat er zich toch nog relatief weinig mensen aanmelden, zowel binnen de reformatorische gezindte als daarbuiten, wijt ze aan onwetendheid. „Die is groot, ondanks brieven van de overheid aan 18-jarigen. Nog steeds sterven er mensen omdat er geen geschikte donoren te vinden zijn. Je kunt met een inschrijving echt het verschil maken bij een allerlaatste kans voor een patiënt om te blijven leven.”

Het motiveert haar ook om haar persoonlijke verhaal te vertellen. Want Elena, sinds haar huwelijk met vertaler en tolk Alexander Thomson woonachtig in Dordrecht, heeft het zelf meegemaakt. „Zonder geschikte donor had ik echt niet meer geleefd.”

Bloedarmoede

Al op relatief jonge leeftijd had de in Sint Maartensdijk opgegroeide radiodiagnostisch laborante last van bloedarmoede. „In 2000 werd bekend dat ik leed aan een hematologische aandoening. Ik ben intensief behandeld en heb vele bloedtransfusies gehad.”

Haar vier zussen en broer werden onderzocht of ze ooit, mocht dat noodzakelijk zijn, voor stamceltransplantatie in aanmerking zouden komen. Ze bleken echter alle vijf ongeschikt. Enkele jaren later –in 2004– kreeg haar ziekte een andere wending. Het betrof paroxysmale nachtelijke hemoglobinurie, in de medische wereld aangeduid als PNH. „Een aandoening waardoor in de nachtelijke uren de rode bloedcellen afbreken. Het ging volgens de artsen om een milde vorm. Je kunt er prima mee leven, gaven ze aan. Het werd een kwestie van een halfjaarlijkse controle. Verder bleek er nauwelijks behandeling nodig.”

Moedbenemend

Vier jaar geleden, Elena was inmiddels getrouwd, kwam daarin verandering. „Ik was in het ziekenhuis in Dirksland blijven werken, maar kreeg verschillende klachten. Vooral vermoeidheid speelde me parten. Ik ging minder werken en kreeg ontheffing van nachtdiensten. In het Radboudziekenhuis in Nijmegen, hét expertisecentrum op PNH-gebied, werden me om de veertien dagen bloedafbraakremmende medicijnen toegediend. Dat hielp enigszins totdat er beenmergfalen optrad, met een verminderde aanmaak van bloedcellen als gevolg.”

Twee jaar achtereen was Elena afhankelijk van tweewekelijkse bloedtransfusies. „Dan ging het vijf dagen goed, maar daarna zakte het bloedgehalte weer in. Mijn moeder, die sinds het overlijden van mijn vader alleen woont, heeft het huishouden gedaan. Bij wijze van uitzondering, als er bijvoorbeeld een belangrijke gebeurtenis was in de familie, kreeg ik weleens een extra transfusie, maar verder was het steeds meer afzien. De periodes dat een transfusie effectief was, werden steeds korter. Daarnaast krijg je door de vele transfusies te veel ijzer, ijzerstapeling wordt dat genoemd. Dat is schadelijk voor bijvoorbeeld lever en hart. Op het laatst kon ik alleen nog maar uit bed komen om naar Nijmegen te gaan. Het was echt moedbenemend.”

In juni 2016 verergerde het ziektebeeld en werd een stamceltransplantatie de enige strohalm. „Je weet dat het een risicovolle behandeling is, maar kunt niet anders meer en grijpt alles aan. Matchis (zie ”Aantal stamceldonoren snel gestegen door verhalen op sociale media”) gaf toestemming en zocht een donor op de wereldbank voor stamceldonoren. De kans dat een geschikte match gevonden wordt, is een op 50.000.”

Het was dan ook bijzonder dat Elena binnen veertien dagen wist dat er drie potentiële donoren beschikbaar waren. „Alle drie vrouwen, 18, 26 en 34 jaar oud. Ze moesten nog medisch gekeurd worden en de arts zou vervolgens op basis van mogelijke infectieziekten in het verleden, hun leeftijd en hun bloedgroep de voor mij meest geschikte kiezen.”

Lang en dik haar

Als ze terugblikt, kan ze niet anders dan constateren dat ze „kracht naar kruis heeft gekregen. De datum van de transplantatie werd bepaald op 9 september. Daaraan voorafgaand kreeg ik chemo’s, de zwaarst mogelijke behandeling, die mijn eigen beenmerg geheel zou moeten vernietigen.”

Het was een bijzaak, maar toch viel het zwaar. „Ik wist dat ik kaal zou worden. Ik heb mijn haar, heel lang en heel dik, gedoneerd. Ik had vlechten van 125 gram, terwijl er doorgaans vlechten van 50 gram gedoneerd worden. Nu heb ik weer haar van mezelf, maar dat wordt niet meer lang. Bovendien heb ik er krullen voor teruggekregen. Die had ik voordien niet.”

Aan de vooravond van haar opname werd er in haar gemeente, de gereformeerde gemeente in Nederland van Dordrecht, een speciale dienst belegd. Er werd voor Elena en de onbekende donor gebeden en ze werd toegezongen.

Terwijl ze steeds zieker werd van de chemo’s, bouwde de spanning zich op. „De donor krijgt een groeimiddel, dat de stamcellen vermenigvuldigt, toegediend. Terwijl je elkaar niet kent en ook nooit zult kennen, ben je in elkaars gedachten.”

Een stukje van de spanning brak aan de vooravond van de transplantatie, toen Elena en haar familie hoorden dat de koerier met de stamcellen was gearriveerd. „We hebben met z’n allen zitten huilen. Er kan zo veel gebeuren. Je weet niet waar ze vandaan moeten komen en of alles goed gaat. Als een vliegtuig of een auto crasht heb je niets en staan de artsen machteloos, want je eigen beenmerg is er niet meer.”

Tranen van blijdschap

Vijf weken verbleef Elena in Nijmegen. „Mijn moeder was er steeds en Alexander een groot deel van die periode. Je wordt geïsoleerd verpleegd omdat je afweersysteem is uitgeschakeld. Het is na de transplantatie afwachten of de stamcellen zich innestelen of dat er een zogenaamde omgekeerde afstoting plaatsheeft. De hematoloog liet er voor de transplantatie geen misverstand over bestaan. Het is erop of eronder, gaf hij aan.”

Na dertien dagen kwam het bericht dat de witte bloedcellen toenamen. „Wat er dan door je heen gaat is niet te beschrijven. Er vlamt hoop in je op. Zou er dan toch kans op genezing zijn? Ik huilde tranen van blijdschap.”

Drie dagen was Elena thuis toen ze weer moest worden opgenomen, omdat er een ernstige vorm van jeuk optrad en er angst was voor afweer van de donor tegen de ontvanger. „Dat kon met medicijnen worden onderdrukt. Vijf maanden later deed zich hetzelfde voor toen ik last kreeg van diarree en er gevreesd werd voor mijn lever en darmen. Op mijn verjaardag kreeg ik, voor de eerste en enige maal in mijn leven, een epilepsieaanval. Het was steeds een zoektocht naar een goede balans in het toedienen van afweeronderdrukkende medicijnen.”

Psalm 103

Eenmaal thuis schreef Elena een brief aan haar donor. „Ik wilde gestalte geven aan mijn dankbaarheid. God zegene je rijkelijk voor je barmhartigheid, heb ik erin gezet. Een brief sturen kan via Matchis. Ik weet alleen dat het om een vrouw gaat en dat ze 26 jaar is. De wetgeving is behoorlijk streng. De in geopende enveloppen verstuurde brieven worden drie keer gecontroleerd op anonimiteit en zijn geschreven in het Engels.”

Toch had ze snel bericht terug. „De geefster liet me weten dat ze pas drie maanden was ingeschreven in het register. Ze zag het als de beste beslissing die ze ooit had genomen. Sinds die tijd zijn we blijven schrijven. Een keer of vier per jaar. Het is best lastig om geanonimiseerd te schrijven.” Peinzend: „Als er een mogelijkheid was om haar te ontmoeten, zou ik die direct aangrijpen. Maar die kans is eigenlijk nihil.”

Twee jaar later voelt ze zich „beter dan ooit. Twee maanden na de transplantatie is vastgesteld dat de PNH definitief verdwenen was. Ik heb nagenoeg geen medicijnen meer en ben nog bezig met de nadelige gevolgen van de bloedtransfusies. Het klinkt raar, maar iedere maand wordt er een halve liter bloed afgetapt. Dat is om het teveel aan ijzer weg te werken. Met een aantal maanden is ook dat voorbij.” Ze hoopt voldoende energie te hebben om haar werk als laborante weer op te pakken. „Ik begin in augustus aan een proefplaatsing in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam. Als dat goed gaat, probeer ik weer volledige dagen op te bouwen.

Het was erg ingrijpend als mensen, die ik via kerkelijke kringen kende, overleden na een stamceltransplantatie. Ik besef dat me een bijzonder voorrecht ten deel is gevallen. Dat is geen prestatie, maar gratie. Tijdens mijn ziekte vielen alle vanzelfsprekendheden weg en voelde ik echt hoe afhankelijk ik ben. Als ik nu in de kerk Psalm 103 meezing, staat die in een heel ander licht dan voorheen. „Vergeet nooit een van Zijn weldadigheden, vergeet ze niet, ’t is God Die ze u bewees”.”

Dit is het eerste deel van een tweeluik over stamceldonatie.

Aantal stamceldonoren snel gestegen door verhalen op sociale media

De afgelopen jaren is het aantal aanmeldingen van stamceldonoren in Nederland fors gestegen. Drie jaar geleden waren er in Nederland een dikke 50.000 mensen als stamceldonor geregistreerd. Inmiddels is dit aantal toegenomen tot 233.000, zo blijkt uit cijfers van Matchis, het Nederlands Centrum voor Stamceldonoren. Maar dat is nog lang niet genoeg.

Stamceldonatie is belangrijk omdat met gedoneerde bloedstamcellen ernstig zieke patiënten behandeld kunnen worden, zoals mensen met leukemie of een ernstige bloedziekte. Voor de patiënt is het vaak een laatste kans om definitief te genezen of voor lange tijd ziektevrij te blijven.

Er overlijden nog steeds mensen omdat er geen geschikte stamceldonor wordt gevonden. De kans dat een geschikte match wordt gevonden is namelijk uiterst klein. In Nederland krijgen jaarlijks duizenden mensen de diagnose bloedcelkanker. In 2016 waren dat er 9000.

Begin dit jaar stuurde het ministerie van VWS aan ongeveer 190.000 jongeren een brief met de vraag of zij orgaan- en/of stamceldonor wilden worden. Het betreft een jaarlijkse aanschrijving aan jongeren die 18 jaar zijn geworden. Dat helpt wel, maar oproepen van patiënten of verwanten doen het veel beter, zo blijkt. Zo werd een emotionele oproep van de Tilburgse Laura over haar zieke vriend Pim, die een agressieve vorm van leukemie heeft, massaal gedeeld op de sociale media. Ook de traditionele media besteedden aandacht aan haar verhaal. Het leverde ongeveer 20.000 nieuwe donoren op.

Diverse acties van fans en de publiciteit rond een voetballer van een eredivisieclub in Venlo misten hun uitwerking evenmin. Eerder dit jaar liet de aanvaller een wedstrijd tegen PSV aan zich voorbijgaan vanwege een stamceldonatie. Bijna 6000 mensen lieten zich inspireren door de Duitse spits en schreven zich in.

Uit medisch onderzoek blijkt dat stamcellen van een jonge donor beter aanslaan bij patiënten. Met die wetenschap zoekt Matchis naar zo veel mogelijk jongere donoren. Matchis houdt zich alleen bezig met het donatieproces van bloedstamcellen voor een patiënt en doet geen stamcelonderzoek. Als iemand matcht met een patiënt, wordt er contact opgenomen. Pas dan volgt –na uitgebreide voorlichting en (medische) keuring– de daadwerkelijke donatie.

matchis.nl