„Het is een ingewikkeld verhaal”, verzucht oma Hanny Rijksen (55) aan de keukentafel van haar dochter, Joke Versteeg-Rijksen in Herveld (Gld).

Hanny’s zoon Jurrie (26) is marinier op Aruba als hij in 2015 met de Arubaanse Liandha trouwt. Zij bevalt in december dat jaar van hun dochter, Lunah. „Bij een zwangerschapscontrole in Nederland leek het kindje alleen wat klein”, vertelt Joke, „maar na de bevalling, op Aruba, bleek ze hartproblemen te hebben.”

Deuren op slot

Als de baby drie weken oud is, gooit de uitslag van het bloedonderzoek alle medische én financiële deuren in het slot. Lunah blijkt trisomie 18 te hebben, een genetische afwijking van het aantal chromosomen in de lichaamscellen. „De artsen wilden haar niet behandelen en de ziektekostenverzekering wilde niets vergoeden”, zegt Joke.

Volgens de reguliere wetenschap is trisomie 18 „niet verenigbaar met het leven.” Slechts 1 op de 7000 baby’s overleeft de geboorte, en van deze kinderen overlijdt 92 procent tijdens het eerste levensjaar. „Maar dit zijn statistische cijfers van zestig jaar geleden”, zegt broer Wilco Rijksen (20).

Lunah overleeft. De eerste operatie die zij moet ondergaan, is in februari 2016 voor een erfelijke maagvernauwing en plaatsing van een PEG voor sondevoeding. Die operatie moet het Nederlands-Arubaanse echtpaar zelf betalen, een onmogelijke opgave.

Joke Versteeg: „Ze hebben toen veel acties gevoerd op Aruba, met collectebussen langs files en zo. Arubanen en toeristen hebben veel gegeven.” Uiteindelijk is Lunah door veel druk van de maatschappij toch naar Colombia vervoerd.” De operatie slaagt.

Ingrijpende hartoperatie

In juli 2016 wordt het tijd voor een ingrijpende hartoperatie – Lunah heeft drie defecten in haar hart. In de VS zou dit mogelijk zijn, zo blijkt uit contacten met trisomie 18-expert prof. dr. John Carey van de universiteit van Utah. Jurrie en Liandha boeken met hun dochter een zo goedkoop mogelijke overtocht naar de VS: met het ambulancevliegtuig naar Florida en vervolgens een 5000 kilometer lange tocht per camper naar Seattle, aan de Amerikaanse westkust. Daar heeft een conferentie over de ziekte plaats. Een 20-jarige man met trisomie 18 zegt het volgende: „Het syndroom zelf is niet dodelijk, maar de discriminatie vanwege het syndroom maakt trisomie 18 dodelijk.”

Die discriminatie ervaart het echtpaar Rijksen opnieuw als Lunahs hartafwijking ernstiger blijkt dan verwacht. Carey adviseert hen naar Salt Lake City in de staat Utah te gaan, om daar Lunah te laten opereren. De artsen zien daarvoor goede kansen, maar weer weigert de Arubaanse verzekering de kosten ervan te betalen vanwege het syndroom. „Een gigantische teleurstelling”, aldus Jan Versteeg, Jokes man.

Reizen naar Aruba of Nederland mag niet vanwege de risico’s voor de peuter. Daardoor verblijven Jurrie en Liandha al sinds juli 2016 in een kamer van een Ronald McDonaldhuis in Salt Lake City, waar ze dag en nacht voor hun dochter zorgen. Die heeft om de drieënhalf uur sondevoeding nodig. Sinds vijf weken ligt ze in het ziekenhuis vanwege een virusinfectie.

Ondertussen voert het echtpaar rechtszaken om de operatie toch te laten doorgaan en de bijkomende kosten vergoed te krijgen. In die tussentijd zijn hun schulden sterk opgelopen. Joke: „De voeding voor Lunah en de medicijnkosten bedragen 920 dollar per maand, zonder de huidige ziekenhuiskosten, een met 2000 dollar tot 1000 dollar per nacht gereduceerd tarief.”

„Als familie zijn we ook aan het eind van onze mogelijkheden”, zegt Hanny Rijksen tussen neus en lippen door. Haar man is zzp’er in de bouw. Zijzelf bezocht haar zoon en zijn gezin twee keer, één keer in februari 2016, toen Lunah dreigde te overlijden aan de maagvernauwing, en in mei vorig jaar, toen een geliefd familielid van haar schoondochter was overleden. Ook de gereformeerde gemeente in Nederland te Veenendaal, waarvan Jurrie lid was, schonk een bijdrage.

Steunstichting

De familie stak eind vorig jaar echter de hoofden bij elkaar om een steunstichting op te richten: Hart voor Lunah. Door het lange wachten is een complete hartreparatie niet meer mogelijk. Wellicht kan na medicatie later dit jaar wel een deeloperatie gebeuren. „We hebben snel veel geld nodig”, zegt Wilco Rijksen, voorzitter van de stichting.

Zus Joke, secretaris, zint op een verkoopactie op de school van haar kinderen, de reformatorische Eben-Haëzerschool in Opheusden. „Voor dit soort acties en het krijgen van publiciteit moeten wij wel uit onze comfortzone komen. Maar dat doen we graag voor Lunah, Jurrie en Liandha. Mocht Lunah overlijden, dan is het geld voor andere kinderen met ernstige ziekten.”

>>hartvoorlunah.nl

>>https://www.facebook.com/Stichting-Hart-voor-Lunah-565058823864369/