Het ging bij Colette de Bruin net als bij zo veel mensen die met autistische familieleden opgroeiden: vroeger was autisme niet benoemd. ”Mijn vader is 68. De diagnose autisme is pas drie jaar geleden bij hem gesteld. Vooropgesteld: mijn vader is een schat. Bovendien heeft hij een olijk, niet-autistisch gezicht. Maar in zijn gedrag is hij heel punctueel. Ik ben 43. Zijn paperclips liggen al 43 jaar op dezelfde plek.” De Bruin had soms moeite met de starre opvoeding van haar vader. ”Ik moest ’s avonds om tien uur thuis zijn. Dat werd wel eens vijf over tien. Dan had ik echt een probleem. Ik vond dat belachelijk en ging de discussie aan . Ik won: het werd vijf over tien. Maar toen ik een keer om zes over tien thuiskwam, had ik hetzelfde probleem. Tijd is tijd voor autisten. Mijn vader had een starheid waardoor hij dat niet kon begrijpen.”Ook in de verhouding met zijn vrouw leidde dat tot problemen. ”Mijn moeder kijkt graag naar sport. Wanneer mijn vader van zijn werk thuiskwam, deed hij de tv uit en zette knetterhard zijn eigen opera op. Mijn moeder schikte zich dan, ze zei niks.

Toch deed ze de opvoeding heel goed. Mijn zus en ik hebben nauwelijks gemerkt dat onze ouders met de opvoeding niet op één lijn zaten. Moeder stelde dingen bij. Mijn vader vond dat wij ons bord helemaal leeg moesten eten. Moeder zei: Laat maar staan. Maar voor vader was het eten pas klaar als hij zijn bord, onze borden en de pan leeg had. Dat kwam door zijn autisme. De taak was: eten. Die eindigde als al het eten op was. Dat veranderde toen ik -op mijn veertiende- verkering kreeg met Frans, mijn man. Die zei er wat van. Mijn vader leerde later dat één bord leeg eten ook eten betekent.

Pas drie jaar geleden is de diagnose Asperger gesteld. Mijn vader zegt nu: ”Het is fantastisch om te weten: ik ben niet gek of dom, ik heb autisme!” Hij is eigenlijk heel sociaal ingesteld. Alleen weet hij vaak niet hoe hij dat sociale moet aanpakken. Mijn zus kookt graag. Zij krijgt honderden recepten van hem. Ik verzamel informatie over autisme. Daarom ontving ik spammail van hem. Alles waar het woord ”autisme” in voorkwam mailde hij naar me, omdat hij niet kan inschatten wat belangrijk is en wat niet. Verzamelen is zijn fiep (speciaal interesseonderwerp van een autist, GW).”

Het begrip ”autisme” legt Colette de Bruin uit aan de hand van puzzelstukjes. Ze veert op uit de stoel, komt terug met haar boek en met plaatmateriaal en gaat ervoor zitten. ”Kijk, autisten hebben, doordat ze in stukjes de werkelijkheid waarnemen, puzzelstukjes in hun hoofd. Ze hebben eerst puzzeltijd nodig om alle informatie goed te verwerken. Daarnaast komt alle zintuiglijke informatie, zoals het geluid van de auto die naast onze boerderij in de regen op de snelweg rijdt, even hard binnen als mijn stem.”

Nog een voorbeeld van haar vader. ”Hij had een gaatje afgetekend om te boren. ”Nee nee”, riep mijn moeder. ”Dat gaatje moet hoger.” Waarop mijn vader het gaatje boort en vraagt: ”Waar moet jouw gaatje worden geboord?” De uitroep van mijn moeder kwam boven op zijn eigen voornemen om dat gat te boren. Dat moest eerst worden afgewerkt om daarna de volgende informatie te kunnen verwerken. Ik zeg dan altijd op lezingen: ”Je kunt je wel voorstellen hoe ons huis eruitzag.” De zaal ligt dan plat. Autisme is ook humor. Autisten zijn zulke fantastische mensen.”

De Bruin kan het weten. Van haar zeven eigen, pleeg- en logeerkinderen hebben er vijf autisme. De twee pleegkinderen, Kees (17) en André (15), hebben een autistische stoornis en bovendien een verstandelijke handicap en wonen al dertien jaar bij het gezin De Bruin.

In al die jaren ontwikkelde De Bruin haar eigen aanpak met autistische mensen. ”Ik heb wel eens ten einde raad met eentje boven aan de trap gestaan en gedacht: Ik kegel je ervan af. Waarom haalt dat jong zo het bloed onder mijn nagels vandaan?”

Het antwoord weet ze inmiddels. ”Autisme heeft invloed op alle gebieden: communicatie, denken, emotie en motoriek. Een autist neemt taal letterlijk. Een autistische jongen hoorde dat hij het vak Frans kon laten vallen. Hij ging boven aan de trap staan en liet zijn Franse boeken naar beneden vallen. Dat deed hij niet om zijn leraar Frans te sarren, maar hij nam de taal letterlijk.”

Gaandeweg raakte De Bruin meer en meer betrokken bij het anderen leren omgaan met mensen met autisme. Vanuit het gehandicaptenwerk van haar religieuze gemeenschap, de Nieuw Apostolische Kerk, kwam ze bij steeds meer gezinnen waar kinderen en soms ook de ouders een autistische of andere gedragsstoornis hebben.

Acht jaar geleden ging ze werken bij MEE Oost-Gelderland, dat dienstverlening voor mensen met een handicap biedt. De Bruins chef stimuleerde haar de ervaringen in de gezinnen op te schrijven. Zuchtend: ”Ik heb er vijf jaar over gedaan, vooral ’s nachts. Ik werkte samen met mijn vader, die de concepttekeningen heeft gemaakt. Hij heeft een ander dag-nachtritme en staat elke morgen om 4 uur op. Ik -net als autisten ben ik een beelddenker- zorgde dan dat ik bij hem was, besprak wat ideeën met hem. Die ging hij dan vormgeven en ik zorgde ervoor dat ik weer voor het ontbijt om 7 uur thuis was.”

De aanpak van De Bruin houdt in dat niet-autisten door een auti-bril naar de medemens met autisme leren kijken. ”De auti-bril is een rugzak vol kennis over het autisme. Autisten kunnen het grote geheel niet overzien, ze kunnen zich niet of moeilijk in anderen verplaatsen. Als je vanuit die kennis door hun ogen naar hun gedrag kijkt, snap je waarom mensen met autisme doen zoals ze doen. Dan leer je ook zien wat ze nodig hebben om te leven in plaats van te overleven, wat nu nog vaak gebeurt. Ze doen geen dingen om je te plagen. Het is geen onwil, maar ze kunnen het niet anders.”

De Bruin grossiert in voorbeelden. Eén uit haar eigen gezin. ”Ik had visite. Een tafel mooi gedekt, met een kleedje enzo. André stootte een kopje koffie om. ”Dat heeft Kees gedaan”, zei hij ijskoud, terwijl Kees 2 meter verderop stond. ”Oooh”, reageerde de visite. Ik dacht na. Zijn hand maakte voor zijn ervaring geen onderdeel uit van zijn lichaam, want wat hij niet ziet, is er niet. Ik zei: ”André, dat heeft Kees niet gedaan, dat heeft jouw hand gedaan. Als je hand zoiets doet, moet je ”sorry” zeggen.” ”Sorry”, zei André emotieloos en de visite zakte weer terug in de kussens. De volgende keer weet hij dat hij sorry moet zeggen als hij iets fout doet.”

Volgens De Bruin is een speciale aanpak in de communicatie met autisten nodig: auti-communicatie. Ze sluit daarmee aan bij de informatieverwerking in puzzelstukjes bij mensen met autisme. Die stukjes komen terug in haar aanpak, en op de voorkant van haar boek ”Geef me de 5”. Vijf puzzelstukjes zijn voor contact met en structuur van autisten onmisbaar: het wie, waar, wat, hoe en wanneer. De kern van het boek: Wees zo duidelijk mogelijk.

”Er is bij autisten vaak een vraag achter de vraag. André wilde in groep 5 niet meer op dinsdag naar school. Hij vond dat zo’n drukke dag. Ik ben met de juffrouw alles nagegaan: met wie hij op dinsdag samenwerkte, welke vakken hij kreeg. Uiteindelijk bleek dat hij vreselijk opzag tegen een schrijflesje. Schrijven kost hem ontzettend veel moeite. Toen heb ik met de juf afgesproken dat hij twee regels moest schrijven en er dan twee mocht overslaan. Na de invoering hiervan ging hij weer met plezier naar school.”

Haar boek loopt als een trein. In oktober vorig jaar kwam het uit; inmiddels zijn de eerste 5000 exemplaren (met cd-rom) in twee drukken verkocht voor 37,50 euro. ”Ja, ik vind het ook duur, maar ik heb de prijs niet bepaald. Ik ben totaal niet materialistisch ingesteld. Als ik deze boerderij -die we speciaal voor ons gezin hebben gekocht- zou moeten verlaten, dan zouden mijn man en ik gewoon op een flat verder gaan.”

Toch prijst Colette de Bruin zich gelukkig dat ze de woonboerderij aan de snelweg A18, onder de rook van Doetinchem, heeft kunnen kopen. ”Ruimte is heerlijk voor autistische kinderen. Ze hebben hier altijd wat te doen: nu bijvoorbeeld bladeren opruimen. Want niet-ingevulde tijd is kliertijd.”

Vanwege de toegenomen vraag naar haar aanpak heeft De Bruin haar baan opgezegd. Ze richt zich nu op lezingen voor en training van hulpverleners en ouders. ”Ouders blijven mijn ding. Zij zijn dé ervaringsdeskundige van hun kind. En ze gaan tot het uiterste voor hún kind. Toen vorig jaar een pleegkind bij ons wegging, hebben we besloten om boven een gespreksruimte in te richten. We hebben deze hele zomer verbouwd en drie maanden in de tuin gekampeerd.”

Hoe ging dat? Kinderen met autisme zijn toch erg op structuur gesteld?

”Maanden van tevoren hebben we gezegd dat we gingen verbouwen; uitgelegd waarom het niet fijn is te wonen in een huis waar het stoffig is. Alleen de badkamer, wc en keuken konden we gebruiken.

Kijk, wij hebben een basisstructuur, die we als opvoeder hebben aangebracht. Als die is gevestigd, kun je er ook van afwijken. Als je deze veranderingen maar in de tijd zet. Stel: je eet elke vrijdag patat. Op een vrijdag is de vriezer leeg. Dan eet je bloemkool. Zeg aan je kind dat dit een uitzondering is, maar dat je volgende week vrijdag weer patat eet. Later kun je steeds meer uitzonderingen maken. Zo krijg je flexibele autisten.”

En als je dan volgende week vrijdag weer geen patat in de vriezer hebt?

”Dat kan niet. Dan móét je ook patat eten. Een autist zal je altijd aan die belofte houden. Doe wat je zegt en zeg wat je doet.”

U zegt dat u beelddenker bent. Uw vader is autistisch, autisme is erfelijk. Bent u zelf ook autistisch?

Kijkt even strak, lacht dan en zegt: ”Ken je de streepjescode. Nee? Dan heb je m’n boek nog niet gelezen. Kijk, ik stel me dat voor alsof een klassieke autist een streepjescode heeft, met dikke strepen bij de deelgebieden waarop hij minder functioneert. Een Asperger heeft dat ook, maar die heeft geen streepjes bij ”praten”. Daar is-ie goed in. PDD-NOS’ers (mensen met een aan autisme verwante contactstoornis, GW) hebben minder en minder vette streepjes dan de klassieke autist, maar wel genoeg op alle ontwikkelingsgebieden om de diagnose te krijgen. Mijn vader is een Asperger, ik heb minimaal één kind met autisme, zelf heb ik hier en daar ook een streepje extra, maar niet voldoende voor de diagnose.”

Loopt het in huize De Bruin nooit eens de spuigaten uit met de opvoeding?

Lachend: ”Ja hoor, ik ben ook maar een mens. Ondanks dat het meestal heel goed gaat, gooide ik onlangs uit woede een pak vla naar een van de jongens toe. De vla droop van de ramen naar beneden, terwijl de kinderen lachend gilden: ”Dat staat niet in ”Geef me de 5”!” Op dat moment lachten we allemaal weer.”

Zelfs op universiteiten wordt soms gezegd dat in Nederland zo vaak de diagnose autisme wordt gegeven omdat daardoor veel meer geldkranen opengaan dan bij bijvoorbeeld bij de diagnose ADHD.

”Helemaal niet mee eens. Het gaat om een ernstige, psychiatrische diagnose. Een ADHD’er zal altijd met zijn been wippen, al heeft-ie nog zo veel structuur. Een autist wipt niet met zijn been. Die vaart wel bij structuur.

Helaas is het met de diagnose binnen het autistisch spectrum vaak nog prut. Gelukkig is nu ook de diagnostiek bij volwassenen en bij heel jonge kinderen in opkomst. Dat is ook nodig. Ik was bij de intake van een vrouw die overduidelijk autist is. Zegt die vrouw van de riagg: ”Mevrouw, u hebt geen autisme, want u kijkt me aan.” Er is regelmatig bij hulpverleners veel te weinig kennis.

Vijf jaar geleden waren de riaggs nog enorm gericht op hun eigen aanbod. Als ouders van een autist aanklopten voor problemen met hun kind, kregen ze relatietherapie voor zichzelf. Zonder effectieve pedagogische adviezen voor de opvoeding. Ook socialevaardigheidstrainingen voor autistische kinderen hebben maar beperkte voordelen. Sociale vaardigheid moet je hun ter plekke aanleren. Dat beschrijf ik in ”Geef me de 5”.

Gelukkig is er nu het Convenant Autisme, dat tot doel heeft dat de verschillende instanties beter gaan samenwerken. Van der Gaag, hoogleraar kinder- en jeugdpsychiatrie, doet het goed in Nijmegen. Toch moet er nog een hoop gebeuren in Nederland voordat het diagnostisch traject en de hulpverlening een toegankelijk, logisch en adequaat systeem is. Maar vooral ook dat waar mensen ook wonen, ze even goede zorg kunnen krijgen.”

”De nood voor mensen die met autisten te maken hebben, is soms hoog. Een moeder vertelde dat haar autistische kind in de baarmoeder al niet-ingevulde, dus kliertijd had. Als hij wakker was, was het voor haar onhoudbaar. Anderen hebben soms suïcidale neigingen omdat deze stoornis bij hen van jongs af aan niet is onderkend.”

Hoe verklaart u het succes van uw boek?

”De meeste boeken die tot nu toe zijn verschenen, zijn theoretisch. Ik heb de brug willen slaan tussen die theorie en het leven van alledag. Het is heel simpel: Leef je in de autistenwereld in, kijk door de auti-bril: zien is weten.”

Hoe druk hebt u het na het schrijven van uw boek?

”Mijn werk is meer dan een dagtaak. Per dag staan er zo’n twintig mails op me te wachten. Gemiddeld heb ik drie lezingen per week. Dat is heel intensief. Totaal kost een lezing me acht uur. En na afloop staan er altijd wel tien ouders te wachten die me hun probleem voorleggen. Die wil ik altijd te woord staan.”

Hoe houdt u uw drukke leven vol?

”Niet.” Legt haar been op de bank. ”Heel Nederland valt over me heen. Ik heb last van hartritmestoornissen. Ik kies nu voor mezelf; blok mijn agenda tot aan de Kerst. Ik wil drie dagen werken, een dag voor de administratie -dat moet ook gebeuren- en een dag voor mezelf. Tussendoor organiseer ik gehandicaptendiensten voor mijn kerk, en wil ik ook tijd hebben voor de kinderen en om sinterklaas en Kerst te organiseren.

Mijn vader past wel eens op als ik werk. Dan zegt hij soms: De kinderen waren weer erg ondeugend.” En zij zeggen: ”Opa was weer zo autistisch.” We praten hier heel open over.”

Wat is uw drive?

Ze glimlacht. ”Twee dingen. Allereerst mijn christelijke levensovertuiging. God heeft ons gemaakt zoals we zijn. Dat geeft ruimte.

Mijn jongste dochter, die van zichzelf weet en erkent dat ze autistisch is, gaat niet meer naar de kerk. Onlangs heeft ze wel de bloemstukjes voor de kerk gemaakt, maar ze was er nog niet aan toe om weer naar de dienst te gaan. Ik begrijp dat als je moeite hebt met emoties en taal letterlijk neemt. Geloof is tenslotte vooral beleven.

Een autistische man uit onze kerk zei eens tegen me: ”De zondag is een rustpunt in de week voor mij. Als de preek begint, doe ik mijn ogen dicht, en als ik ze na een uur weer opendoe, weet ik zeker dat er niets is veranderd. Af en toe is er een mooi voorbeeld dat ik snap, verder is het heel moeilijk te volgen. Autistische mensen begrijpen vaak niks van de abstracte boodschap op de kansel. Als je zegt: Jezus is de Weg, dan kan een autist zeggen: ”Doe niet zo gek, ik kan niet over Jezus heenlopen.”

Ten tweede geeft het me een kick als mensen opknappen omdat hun leven wordt vlotgetrokken. Er gebeuren echt wondertjes door de aanpak van ”Geef me de 5”. Een moeder kwam in tranen naar me toe na een hulpverleningstraject en zei: ”Voor het eerst in z’n leven heeft mijn zoon me een kus gegeven.” Kinderen met autisme zullen nooit dankjewel zeggen, maar het zijn de trouwste kinderen die er zijn.”

Wat betekent het geloof voor u?

”Mijn christen-zijn, mijn relatie met God en Jezus, is praktisch. Dat is typisch Colette, zeggen anderen. Ik ben een echt doe-mens, wil ook iets doen met mijn geloof. Onlangs legde ik op een kinderkamp het verschil tussen toverij en wonderen uit. We maakten luchtballonnen van krantenpapier. Overal in Nederland regende het, behalve bij ons. Toen de ballonnen de lucht in gingen, heb ik dat als een wonder ervaren. Als ik mensen met een beperking wil helpen, gebeuren er wonderen. Dan is mijn geloof het dichtste bij mij.

Ik ben een beelddenker. Voor mij is hoop de opstanding. Gods genade, ook voor autisten, is groter dan wij, in onze kaders, denken. Die gedachte geeft mij kracht.”