De voetbaltafel staat gebroederlijk naast de piano. In de boekenkast prijken de Statenvertaling met honderd platen en een werk van M’Cheyne, maar de onderste plank is gevuld met Donald Duck. Huize Groenewoud, prachtig gelegen in het buitengebied van Lienden, ademt de sfeer van een jong gezin.

Maar ook van werk en wetenschap. Kort voor het gesprek is de bijzonder hoogleraar nog in een Zoom-meeting met collega’s. Om te spreken over het aanpassen van een publicatie voor een academisch tijdschrift. Het artikel is in de huidige vorm afgewezen, dus is er werk aan de winkel.

Er was de nodige aarzeling om toe stemmen in een persoonlijk interview, geeft Groenewoud toe. „Ik vind het prachtig om over mijn vak te praten en over wat mij daarin drijft, hoewel ik eigenlijk nog maar net begonnen ben als hoogleraar. Maar als het over mezelf gaat, voel ik een zekere schroom. Ik hoef niet zo nodig op de voorgrond te treden. Ik heb nagedacht over een goede combinatie van beide; hopelijk is dat behulpzaam. Ik heb zelfs nog iemand gebeld die onlangs in een andere krant uitgebreid was geportretteerd. Waarom sta jij er eigenlijk in? heb ik hem gevraagd.”

Van die schroom is weinig te merken, ook niet als Groenewoud over zijn jeugd vertelt. Hoe hij als jochie van 11 op de fiets naar Amersfoort ging om een kijkje te nemen in de wijk waar hij was opgegroeid. Teleurgesteld kwam hij ervandaan. „Het oude vertrouwde was er niet meer. Daarna ben ik er ook nooit meer terug geweest.”

Hoe hij in Veenendaal altijd buiten was, op straat speelde en voetbalde. „Zo was dat toen; het zorgde voor een goede basis. Zowel fysiek als mentaal.” Een hechte vriendenkring bouwde hij daar ook op, vooral op het Ichthus College. Het zijn contacten die hij na al die jaren nog steeds onderhoudt, vertelt hij.

Wat betekent vriendschap voor u?

„Ik vind vriendschap heel belangrijk. Het heeft enerzijds iets nostalgisch, omdat je veel dingen met elkaar hebt gedeeld. Maar het geeft ook iets van bestendigheid: wat vroeger goed was, hebben we voortgezet. In de overtuiging dat er nog meer mooie momenten zullen volgen. We hebben elkaar als vrienden altijd vastgehouden, ook als we andere wegen insloegen. Je hoorde van de kansel wel dat je andere keuzes gaat maken als God in je leven komt. Dat je niet meer naar de kroeg gaat, maar ook dat je andere vrienden krijgt. Ik heb daar best mee geworsteld. Moest ik dan mijn oude vrienden vaarwel zeggen? Dat kon ik dus niet over mijn hart verkrijgen, ook al sta ik niet achter alles wat zij doen.”

U ging in Rotterdam studeren. Had u toen nog wel tijd voor vrienden?

„Niet veel. Ik heb een tijdje op kamers gewoond en bezocht bijeenkomsten van studentenvereniging CSFR, maar ben nooit als lid geïnstalleerd. Ik sportte heel veel in die tijd. Twee keer in de week ging ik alleen al naar de schaatsbaan in Deventer en Utrecht om te trainen. Na verloop van tijd heb ik mijn kamer dus maar opgezegd.

Die drukte is gebleven. Hoewel minder prominent, is sport nog steeds heel belangrijk voor me. Mijn vrouw is huisarts, we hebben een jong gezin en mijn dubbele baan als wetenschapper vraagt veel tijd. Toch hebben we altijd geprobeerd vriendschappen aan te houden. We gaan nog regelmatig met een vaste groep op vakantie.”

Ambieerde u een carrière in de wetenschap?

„Aanvankelijk niet. Na mijn studie beleid en management in de gezondheidszorg kwam ik voor de bekende vraag te staan: Wat nu? Ik was nog bezig met een rechtenstudie; had bijna mijn bachelor gehaald. Er was een plaats vrij voor promotieonderzoek naar meten van kwaliteit in de zorg. Dat was toen heel hip. Media als Elsevier en het AD publiceerden in die tijd lijstjes met de top 100 van beste ziekenhuizen en ook de overheid wilde de kwaliteit van de gezondheidszorg een boost geven met extra investeringen. Het leek me wel spannend om daar als wetenschapper een bijdrage aan te leveren.

Ik ben gaan praten met toenmalig SGP-senator Gert van den Berg, in die tijd ook directeur van de NPV en voorzitter van de kerkenraad van de gereformeerde gemeente in Veenendaal, waar ik was opgegroeid. Hij is ook bepalend geweest bij mijn studiekeuze. Ik wilde eigenlijk geneeskunde studeren, maar stuitte op de barrière van exacte vakken. Ik had geen traditie van studerende familieleden, dus dan zoek je toch naar andere identificatiefiguren om je heen. Van den Berg spoorde me aan om dat promotieonderzoek te gaan doen, maar drong erop aan om dat vanuit het perspectief van de patiënt te benaderen.

Ik wilde proberen zelf geld voor dat onderzoek binnen te halen, en dat is gelukt. Met subsidie ben ik in september 2003 gestart met de centrale vraag: Hoe komen patiënten bij hun zorgaanbieder terecht en in hoeverre speelt keuze ondersteunende kwaliteitsinformatie daarin een rol?”

Wat heeft dat onderzoek u geleerd?

„Dat onderzoek heeft me vooral geleerd dat marktwerking de gezondheidszorg niet per definitie beter maakt. Je moet wel bedenken dat het plaatshad tegen de achtergrond van een neoliberaal klimaat op de universiteit en het idee van maakbaarheid. Ik kon toen nog niet zo goed woorden geven aan mijn verwondering en scepsis. Ik dacht wel: hier klopt iets niet, maar kon er geen geschikte taal voor vinden in termen van moraal. Daar is wel de kiem gelegd voor mijn interesse in de ethiek van de gezondheidszorg.”

U maakte ook een uitstap naar commercieel adviesbureau Plexus. Hoe verdroeg zich dat met wetenschappelijk onderzoek?

„Mijn promotor probeerde me over te halen deels voor Plexus, adviesbureau voor de zorg, te gaan werken. Ik dacht: nu valt hij van zijn wetenschappelijke voetstuk, óf dit moet wel iets heel bijzonders zijn. Uiteindelijk bleek dat ze bij Plexus écht hart voor de zorg hadden en bereid waren de spreekwoordelijke extra mijl te gaan, vooral op het gebied van ouderen- en palliatieve zorg. Zo ben ik verder in dat onderwerp gerold.

In 2011-2012 werd Plexus echter door KPMG overgenomen. Toen bleven vooral de grote klanten over. Dat was voor mij heel onbehaaglijk. Ik voelde me in die periode echt een corporate refugee – een bedrijfsvluchteling. Dat werd op scherp gezet toen ze me selecteerden om in een partnerklasje plaats te nemen, met als doel vennoot te worden. Ze hadden bij de assessments snel genoeg door waar de schoen wrong.

Uiteindelijk ben ik overgestapt naar IQ Health Care, een onderzoeksafdeling van het Radboudumc, waar ik me bezig ging houden met enerzijds de kwaliteit van zorg en het beheersbaar houden van de kosten en anderzijds de 
medisch-ethische kant. Dat was precies het snijvlak waar mijn interesse lag. Zo ben ik teruggekomen in de wetenschap.

Het was ook beter voor mijn gezinssituatie. Ik hoorde collega’s bij KPMG spreken over targets van 1,5 miljoen en meer. Zij telden in hun agenda het aantal avonden per week dat ze thuis aten. Ik dacht: dat zou precies andersom moeten zijn.”

U bent gezondheidswetenschapper én medisch ethicus. Hoe definieert u een ethicus?

„Voor mij gaat het dan vooral om de definitie van christenethicus: iemand die over de vraag wat goed is om te doen een voortdurend gesprek met de ander voert, zonder geloof te verwachten. Met andere woorden: de ander hoeft niet per se in de God van de Bijbel te geloven. Tegelijkertijd moet dat gesprek plaatshebben zonder je eigen morele kompas te verloochenen.”

Hoe kun je als wetenschapper naar ethische kwesties kijken als wetenschap toch een hoge mate van objectiviteit vereist?

„Vooropgesteld: ethiek is iets anders dan moraal, dat zich laat definiëren als de set van regels in een bepaalde maatschappij. Ethiek is dan systematische bestudering van de moraal en biedt handvatten om keuzes te maken. De vraag is echter hoe objectief wetenschap is, omdat iedereen een referentiekader heeft van waaruit hij naar de werkelijkheid kijkt. Daarmee roep je natuurlijk al snel het verwijt van ”bias” –bevooroordeeld– over je af.”

Voor een christen geldt dat bijna per definitie?

„Vanuit de natuurwetenschappen wordt altijd gezegd: Je moet elk vooroordeel elimineren door je –wat zij noemen– te onthechten. In de ethiek zou je je dan moreel moeten onthechten. Van een afstand naar dingen kijken, als het ware met een ”view from nowhere”. Ik vraag me bij morele onthechting twee dingen af: Kan dat wel en is dat wenselijk? Een voorbeeld: als je nadenkt over allergie omdat iemand vaak moet niesen, dan kun je je geheel waardevrij door de uitkomsten van een onderzoek laten verrassen. Komt het door de kat of door de berk? Maar bij diepliggende morele kwesties kan dat niet. Als ik debatteer over euthanasie bij dementerenden, dan heb ik een gesprek vanuit de gedachte dat God het leven geeft, dat de mens naar het beeld van God is geschapen en dat het leven dus bescherming verdient. Dan kan het niet zo zijn dat elke uitkomst van dat gesprek prima is, omdat ik er moreel onthecht tegenover sta. Dan verdwijnt ook mijn relevantie als christenethicus, die juist christelijke waarden in de reflectie wil inbrengen.”

Hoe is het dan nog mogelijk een gesprek te hebben met iemand die een heel ander referentiekader heeft?

„Het blijft altijd een dilemma: schiet ik mezelf in de voet als ik mijn kaarten direct op tafel leg? Het is de kunst om je morele overtuiging zo smal mogelijk te formuleren. Anders ben je wel snel uitgepraat. Dat is een van de belangrijke zaken die ik van mijn voorganger, prof. dr. Theo Boer, heb geleerd.

Als ik met een klinisch geneticus over een embryo praat, zal hij dat als een klompje cellen definiëren. Dan zoek ik toch naar de verbinding. Als ik u een recept voor tomatensoep geef waar embryo’s in verwerkt zijn, dan gruwt u daar toch van? Dan hebben we toch gemeenschappelijk dat een embryo iets speciaals is, waarmee we voorzichtig moeten omgaan, ook al is dat dan de kleinst mogelijke morele grond waarover we het eens zijn. Het dwingt je ook om taal te hanteren waar zo veel mogelijk mensen in meekunnen.”

Waar liggen voor u momenteel de grootste uitdagingen op medisch-ethisch gebied?

„Bij de verhouding tussen wat we kunnen, willen en mogen. Dat geldt zowel bij het begin als bij het einde van het leven. De wens om onderzoek naar en met embryo’s te doen is heel sterk aanwezig. Wetenschap én politiek zijn bezig om daarin grenzen te verleggen. Hetzelfde geldt in de discussie rond euthanasie, hulp bij zelfdoding en voltooid leven. Vooral bij mensen die niet zelfstandig kunnen beslissen over hun levenseinde, zoals dementen, wilsonbekwame kinderen en psychiatrische patiënten. De grote vraag is wat die druk in het debat met medisch specialisten doet. Wanneer zal de wal het schip keren?”

Wat bedoelt u daarmee?

„Dat bedoel ik niet in positieve zin. Ik denk dat we het punt naderen dat artsen zullen zeggen: Voor euthanasie moet je niet meer bij ons zijn, maar bij een expertisecentrum. Als er een wet rond voltooid leven komt, zal die ook een einde aan de huidige praktijk maken. Dan vrees ik voor een dijkdoorbraak omdat de criteria nu al zwaar onder druk staan. En daarbovenop speelt nog de vraag naar de betaalbaarheid van de zorg. Dan raak je aan de sociale rol van de gemeenschap in het opnemen van zorgtaken. Maar ook aan de grenzen van de maatschappelijke solidariteit. Hoeveel hebben we ervoor over om mensen een waardig bestaan te geven?”

Lees ook

Medisch ethicus Stef Groenewoud: Onderken eindigheid van leven en portemonnee

Waar ligt die grens wat u betreft?

„Ik vind het lastig om daar in het algemeen iets over te zeggen. In de gereformeerde gezindte leefde lange tijd het idee dat we met de ons ter beschikking staande middelen het onderste uit de kan moesten halen, om het maar plat te zeggen. De Nederlandse Patiënten Vereniging is daarvoor in het verleden vaak in de bres gesprongen in zaken die zelfs landelijk bekendheid kregen, zoals rond Ineke Stinissen, de comapatiënt om wie een jarenlange juridische strijd is gevoerd om behandeling te mogen staken. Maar ook in gevallen waarin een pasgeboren kindje nauwelijks levensvatbaar was en vrijwel geen kwaliteit van leven zou hebben. De gedachte was toen vooral: in geen geval de stekker eruit.”

Dat heeft ook alles te maken met de gedachte: zolang er leven is, is er genadetijd.

„Dat is waar. Maar ik zie toch dat in de afgelopen twintig, dertig jaar de ideeën hierover in de gereformeerde gezindte zijn veranderd. Ik bespeur nu een meer realistische houding: niet alles moet wat werkelijk kan. In het besef dat de medische wetenschap misschien zelf wel schuldig is aan de dilemma’s waarvoor mensen worden geplaatst. Doordat er dingen medisch-technisch mogelijk zijn, worden ze ook ingezet. En dan kom je voor de vraag: En dan? Wat nu als je kindje enorm lijdt, het leven wordt met alle mogelijke middelen verlengd en je moet alsnog afscheid nemen? Nogmaals: je kunt daar geen algemene uitspraken over doen. En de grondtoon in de discussie hierover moet altijd de bescherming van het leven zijn.”

Dan gaat het over wat kan. Maar waar ligt de grens van wat mag volgens u?

„Dan kom je bij grensoverschrijdende zaken, waarbij door voortzetting van de behandeling feitelijk schade aan het menselijk leven kan worden toegebracht. Bijvoorbeeld als iemand met een agressieve en ver voortgeschreden vorm van kanker nog een intensieve kuur wil ondergaan, waardoor zijn of haar leven mogelijk met enkele dagen of weken wordt verlengd, maar waarvan het nut ernstig ter discussie staat en mogelijk zelfs levensverkortend werkt. Ook daar zie ik bij behoudende christenen niet meer de standaardreactie: koste wat kost doorgaan. Maar toch een meer ontspannen houding, hoewel het heel erg lastig blijft en per patiënt verschillend is wat wel en niet kan of mag.”

Zijn er bij u persoonlijk grenzen verschoven?

„Niet principieel. Maar over sommige zaken ben ik wel milder gaan denken. Voor mijn onderzoeken heb ik heel veel verhalen over euthanasie verzameld. Ik vind die vorm van levensbeëindiging nog steeds een brug te ver, laat dat helder zijn. Maar ik snap wel beter dat mensen erom vragen en dat artsen er nog aan meewerken ook. Als er sprake is van ondraaglijk lijden, kan ik begrijpen dat een patiënt zegt: Alstublieft, mag het stoppen? We moeten echter niet denken dat we alle tragiek in een wet kunnen vangen. En daar hebben we in Nederland wel een handje van. Los van euthanasie bestaat er natuurlijk het grijze gebied van de palliatieve sedatie. Daar biedt echter het principe van het dubbel effect uitkomst: dat de dood versneld kan intreden wanneer je de dosis morfine ophoogt op geleide van pijn of andere vormen van ondraaglijk lijden. Als niet de dood, maar verlichting van het lijden je oogmerk is, kan het ethisch acceptabel zijn dat zo’n behandeling de dood als neveneffect heeft.”

Los van ondraaglijk lijden spelen mogelijk ook de kosten van medische behandeling een rol in de discussie rond euthanasie?

„Die link wordt door sommige mensen wel gelegd. Ik zie die in Nederland gelukkig niet. Er zijn studies in Canada die ingaan op de vraag wat het niet inwilligen van een euthanasieverzoek de 
samenleving kost. Daar wordt gesproken in termen van kostenefficiëntie in relatie tot euthanasie. Dat is een volstrekt verkeerd spoor.

Tegelijkertijd is er ook zoiets als de ethiek van de eindigheid. Het besef dat het leven eindig is, evenals het zorgbudget. Maar ook dat de zorgkosten worden aangejaagd door de maakbaarheidsgedachte. De geneeskunde is decennialang op cure –genezen– gericht geweest. En dat is goed. Maar er moet net zo goed aandacht zijn voor care –zorg– en voor de acceptatie dat je niet meer zult genezen, maar nog wel verzorgd en vertroost wordt.”

Hoe voelt het voor u persoonlijk om zo vaak met het levenseinde bezig te zijn?

„Professioneel gezien ervaar ik dat niet als bijzonder moeilijk. Totaal anders werd het toen het in 2019 voor mezelf heel dichtbij kwam. Ik had last van ernstige hartklachten. Het was erg onduidelijk wat er aan de hand was. Toen ik voor een MRI-scan in Nijmegen was geweest, stond er woensdagavond laat een bericht van de specialist op mijn voicemail. Hij wilde me meteen de volgende dag om twaalf uur zien. Ik heb hem nog geprobeerd te bellen, maar hij nam niet op. Ik ging door de grond en alle scenario’s schoten door me heen. Die nacht heb ik geen oog dichtgedaan. Achteraf bleek ik een ontsteking van het hartvlies te hebben.”

U zei in het voorgesprek dat u ook vooral jongeren wilt bereiken met medisch-ethische thema’s. Waarom is dat?

„Ik zou alle christenen –en in het bijzonder jongeren– willen aanmoedigen om het gesprek met niet- of andersgelovigen aan te gaan. Ik snap dat dat lastig is als je bijvoorbeeld in vwo 6 zit. Maar ik heb ook gemerkt dat jongeren heel vindingrijk zijn. Denk niet te snel dat de ander jouw Bijbelse principes niet deelt of dat je een exoot in het debat bent en dat er daarom geen discussie mogelijk is. Trek je niet terug in de refozuil. Ik werk zelf twee dagen per week in een christelijke omgeving – en dat is fijn. Maar ook twee dagen in het Radboudumc. Daar ben ik de medisch ethicus van alle patiënten en de docent van alle studenten. En dat kán ook, zonder over je eigen principes heen te stappen.”