Blijven we fors investeren in onderzoek naar dure medicijnen voor mensen met terminale kanker, terwijl het niet duidelijk is hoeveel die medicatie oplevert in extra levenstijd en tegen welke kwaliteit? Het is volgens professor Stef Groenewoud een legitieme vraag in de discussie over de stijgende zorgkosten. Eentje die we wat vaker zouden moeten stellen.

Groenewoud is als ethicus en gezondheidswetenschapper werkzaam aan de Theologische Universiteit Utrecht en bij het Radboudumc. Al zo’n twintig jaar houdt hij zich bezig met het verbeteren van de kwaliteit van de zorg. De laatste jaren doet hij onder andere onderzoek naar de ethische kant van de zorg in de laatste levensfase.

De ethicus snapt dat verzekeraar DSW eerder deze week de noodklok luidde over de recordstijging van de zorgpremie van 11,50 per maand (zie ”Premie DSW”). „De premie gaat nu maandelijks bijna 150 euro kosten. Dat is een heel fors bedrag. Ik denk dat de grens van het betaalbare nu wel in zicht komt voor gezinnen met een smalle beurs.”

Prioriteiten

Op dit moment geeft de overheid jaarlijks bijna 100 miljard uit aan zorgkosten (zie ”Uitgaven gezondheidszorg”). Daarmee gaat een kwart van de totale overheidsuitgaven naar de gezondheidszorg. „We zouden meer geld kunnen uitgeven aan de zorg, er zit nog rek in. De vraag is natuurlijk wel hoever we daarin willen gaan.” En dus pleit Groenewoud voor een debat over de beste besteding van de miljarden die jaarlijks rondgaan in de gezondheidszorg. Zonder aanpassing van het beleid worden de zorgkosten volgens hem onhoudbaar. De ethicus pleit voor twee bewegingen: een verschuiving van de nadruk op cure (genezen) naar care (verzorgen) en van eerstelijns (formele zorg) zoveel mogelijk naar nuldelijns (informele zorg).

„De extra aandacht voor care hangt nauw samen met de ethiek van eindigheid, waar bijvoorbeeld Yvonne Denier, ethica aan de Katholieke Universiteit Leuven, een pleidooi voor houdt. Zij stelt dat we moeten erkennen dat zowel de portemonnee als het leven eindig is.” Redenerend vanuit dat uitgangspunt zou je vraagtekens kunnen plaatsen bij onderzoek en ontwikkeling van weer een nieuwe, dure kuur voor kankerpatiënten, stelt Groenewoud. „Een aantal jaren geleden heeft de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving uitgesproken dat een gewonnen levensjaar 80.000 euro mag kosten. Dat is zeker geen in beton gegoten bedrag. Toch is het, denk ik, wel goed om het gesprek te voeren over de vraag wat een extra levensjaar ons waard is en tegen welke kwaliteit van leven.”

Taaislijmziekte

Die discussie is niet nieuw. „Zorginstituut Nederland, dat verantwoordelijk is voor gepast zorggebruik en ook de minister adviseert over het verzekerde pakket, legde een aantal jaren geleden de vinger bij de kosten van de behandelingen voor patiënten met taaislijmziekte en de stofwisselingsziekten van Pompe en Fabry. Die kosten tussen de 400.000 en de 700.000 euro per patiënt per jaar. Het instituut zei: Dat geld kunnen we beter op een andere manier besteden.”

Uiteindelijk maakte de minister van Volksgezondheid, aan wie de definitieve keuze is, een zogeheten solidariteitsuitzondering. „Dat gebeurt veel in dit soort gevallen. Vaak met het argument dat het maar om een kleine groep patiënten gaat, en dat er voor hen geen reëel behandelalternatief voorhanden is.”

Een bestaande therapie voor een zeldzame ziekte stoppen is ook bijna ondoenlijk, stelt Groenewoud. „Vaak hebben patiënten in een talkshow of in een krant hun verhaal gedaan. Ze hebben een gezicht. Voor een minister is het dan moeilijk, zo niet onmogelijk, om zo’n pijnlijke maatregel te treffen.” Discussies over het intomen van de kosten kunnen zich volgens de ethicus beter richten op de ontwikkeling van nieuwe „ultradure geneesmiddelen waarvan we op voorhand weten dat ze maar een heel klein beetje gaan helpen. Grofweg pleit ik voor een herbezinning op de vraag of we fors willen blijven investeren in de ontwikkeling van dit soort nieuwe, dure medicijnen. Vanuit een ethiek van eindigheid zou je ook kunnen zeggen: We gaan juist inzetten op bijvoorbeeld palliatieve zorg, die niet genezing maar verlichting als doel heeft.”

Zorgverlof

Een andere onvermijdelijke ontwikkeling is volgens Groenewoud die richting de zogenaamde nuldelijnszorg, de zorg door vrijwilligers en mantelzorgers. „Er is de afgelopen tijd geld bespaard door taken van medisch specialisten over te hevelen naar de huisarts en van de huisarts naar de praktijkondersteuner. Dus van de tweedelijns- naar de eerstelijnszorg. Ik denk dat je aan de volgende stap ook niet ontkomt: van eerste naar nuldelijnszorg. Dat betekent: meer inzet van vrijwilligers en mantelzorgers. Dat is cruciaal om de kosten in de hand te houden.”

Hoe krijgen we dat voor elkaar, in een samenleving waar eenverdieners schaars zijn geworden en waar de overheid iedereen zoveel mogelijk de arbeidsmarkt op wil hebben? Volgens Groenewoud is een omslag in denken nodig. „Dat vraagt bijvoorbeeld iets van werkgevers, die werknemers ruimte moeten geven om tijdelijk zorgverlof op te nemen. Dat gebeurt trouwens al wel. Op scholen zou meer aandacht kunnen zijn voor de promotie van vrijwilligerswerk of een (verplichte) maatschappelijke stage in bijvoorbeeld een verpleeghuis. Zo betrek je alle lagen van de maatschappij.”

Maken we die draai niet, dan zullen de zorgkosten blijven oplopen, en dat kan gevaarlijk zijn, meent Groenewoud. „Solidariteit is een kernwaarde in ons zorgstelsel. Maar er kan een keerpunt komen, waarop de solidariteit begint te scheuren.”

WAO

Hoever dat omslagpunt nog weg is, is niet makkelijk te zeggen. Wim Groot, hoogleraar gezondheidseconomie aan de Universiteit Maastricht, doet al jaren onderzoek naar de financiering van de zorg. Hij maakt de vergelijking met de discussie over arbeidsongeschiktheid in de jaren 80 en 90 van de vorige eeuw. De Wet arbeidsongeschiktheidsverzekering (WAO) gaf iedereen die langer dan een jaar arbeidsongeschikt was tot zijn 65e recht op een uitkering van 80 procent van zijn loon. Het aantal WAO’ers steeg in tien jaar van 200.000 tot 600.000. Groot: „Er werd lang gezegd dat zo’n uitkering te maken heeft met beschaving en dat werkenden solidair zouden moeten zijn met arbeidsongeschikten. Maar toen er gevreesd werd dat het aantal WAO’ers de 1 miljoen zou aantikken en toen duidelijk werd dat het systeem niet houdbaar was, moest de politiek rigoureus ingrijpen en de uitkering versoberen. Zo’n scenario is ook in de zorg niet ondenkbaar.”

Groot is ervan overtuigd dat we niet aan pijnlijke keuzes en bezuinigingen zullen ontkomen. „Zo niet, dan stijgen de zorgkosten zo ver dat de solidariteit van jongeren naar ouderen, van gezonden naar zieken en van mensen met een hoog inkomen naar mensen met een laag inkomen niet te handhaven is.”

Vaccinatie

Juist de kwetsbare groepen zouden daar de dupe van kunnen worden, stelt Groenewoud. „Die solidariteit zal mogelijk het eerst breken als het gaat om kosten voor zaken waarvan een groot deel van de samenleving zegt: „Daar had je toch wat aan kunnen doen?” Die redenering zag je in de coronacrisis al als het ging om vaccinatie. Een ander voorbeeld is screening van zwangere vrouwen. Als aanstaande ouders ervoor kiezen geen onderzoeken te doen en een kind krijgen met een beperking, is de kans aanwezig dat de samenleving zegt: „Jullie hadden zelf je verantwoordelijkheid moeten nemen, ik voel me niet solidair met jullie en wil niet meebetalen aan de kosten die jullie maken.””

Een gevaarlijk pad vindt Groenewoud dat. „Het gaat uit van het controledenken. De Amerikaanse filosoof Michael Sandel plaatst daar het gegevene van het leven tegenover. Dus het omarmen van de werkelijkheid zoals die is. Ik denk dat je als samenleving altijd solidair moet blijven met mensen die vanuit die gedachte keuzes maken.”