Vreugde om een zoon met down

Stereotypen over ”de verstrooide geleerde” kloppen in het geval van professor Cobben best aardig. Hij zet verse koffie, maar vergeet die te serveren. Daarop geattendeerd verontschuldigt de filosoof zich, snelt hij naar de koffiekan én morst hij bij het inschenken.

Meer nog dan verstrooid is prof. Cobben bedachtzaam. Aan de keukentafel in zijn woning in Tilburg valt geregeld een stilte. Komt er een antwoord, dan formuleert de hoogleraar rustig en weloverwogen. Het gesprek gaat onder meer over mensen met het syndroom van Down. Of er voor hen nog ruimte is in de samenleving. Bijna verbeten hamert hij erop dat het „volstrekte flauwekul” is dat iemand met die handicap ook maar een greintje minder zou zijn dan anderen.

Oprecht

Sinds deze maand kunnen alle zwangere vrouwen via de niet-invasieve prenatale test (NIP-test) te weten komen of het kind in de moederschoot het down-, het Edwards- of het Patausyndroom heeft. Afgelopen week lieten 2000 vrouwen die test al uitvoeren.

Hoogstwaarschijnlijk zal door de beschikbaarheid van de NIP-test het aantal abortussen op onder anderen kinderen met down stijgen. In Denemarken en IJsland leidde screening voor de geboorte ertoe dat in die landen nauwelijks nog mensen met het syndroom van Down te vinden zijn. Gaat het in Nederland ook die kant op?

„Ik hoop het niet, al maak ik me wel zorgen”, reageert hoogleraar filosofie prof. Cobben, voorheen werkzaam aan de Universiteit van Tilburg en nu actief voor de Universiteit van Amsterdam. Cobben, zelf niet kerkelijk, schaarde zich in maart 2016 achter een protestactie van de ChristenUnie tegen het aanbieden van de NIP-test aan iedere zwangere vrouw.

De filosoof, sinds 1990 weduwnaar, is vader van twee zonen. Een van hen, Guliano van 33, heeft down. „Wijlen mijn vrouw en ik dachten eerst dat ons een ramp overkwam toen hij werd geboren. Hoe anders is het gegaan. Ik beleef veel vreugde aan mijn zoon en houd zielsveel van hem.”

Guliano is een gelukkige man, benadrukt zijn vader. „Hij geniet van het leven en is altijd oprecht en betrokken op anderen. De blijheid die van hem uitgaat, maakt mij blij. Geregeld verzorgt mijn zoon dieren. Hij hecht aan vaste patronen en leeft van feest naar feest, van Sinterklaas naar zijn verjaardag. Vrienden uit Turkije kwamen ooit op visite in Tilburg. Na zo’n bezoek rekent mijn zoon er vast op dat ze volgend jaar weer komen.”

Waardigheid

Zwaarwegend is voor prof. Cobben de mensvisie van de Duitse filosoof Immanuel Kant (1724-1804), representant van de verlichting. „Wij autonome mensen beschouwen elkaar als gelijk. Je kunt niet een beetje mens zijn. De suggestie dat iemand met down een minder mens zou zijn dan iemand anders, is volstrekte flauwekul. Sterker nog: van menig hooggeplaatste vraag ik me af: Wat stel jij, die anderen in het geniep dwarszit, als mens nou eigenlijk voor? Kant benadrukt de vrijheid en autonomie van de mens. Je mag personen niet tot middel, tot ding reduceren. Velen denken er zo over.”

De gruwelen in Auschwitz en bijvoorbeeld nu in Syrië wijzen toch anders uit?

„Waar het om gaat, is dat mensen recht hebben op een humaan bestaan. Dat is het uitgangspunt van bijvoorbeeld de Verenigde Naties, en ook dat van mij. Zonder meer is duidelijk dat veel mensen inderdaad in hun waardigheid worden aangetast. Denk aan de oorlog in Syrië. Maar daar zijn de meeste mensen in de wereld dan ook verontwaardigd over.”

Fatsoenlijk leven

De Tilburgse filosoof vreest dat in de toekomst mensen met het syndroom van Down steeds meer als een kostenpost worden gezien. „Het verzorgen van iemand met down kost veel geld. De overheid betaalt voor mijn zoon jaarlijks zo’n 50.000 euro. Wat mij betreft moet een maatschappij ervoor zorgen dat iedereen een fatsoenlijk leven kan leiden. Er moet bereidheid zijn om geld opzij te zetten voor mensen met een beperking. Gelukkig gebeurt dat in Nederland nog altijd.”

Zijn ouders egoïstisch als ze een kind met down laten aborteren, omdat ze opzien tegen de zorg voor zo’n kind, zich er misschien wel voor schamen en liever een zogenaamd perfect gezin willen?

„Ik wil daar genuanceerd over spreken. Wat mensen aankunnen, weet je niet. Een kind opvoeden is sowieso een grote verantwoordelijkheid. Elk kind is een vraagteken. Je weet niet wat het leven je brengt. Wel heb ik zelf ondervonden dat het bepaald geen bovenmenselijke opgave is om een kind met down te hebben of op te voeden. Integendeel, Guliano is voor mij een bron van inspiratie.”

Christenen zien ook een foetus met een handicap als gave van God. Voorziet u dat in de toekomst vrijwel alleen nog in die kringen kinderen met down worden geboren?

„De gedachte dat iemand met down een waardevol leven heeft, is niet voorbehouden aan christenen. Ik merk in mijn omgeving dat mensen het leuk vinden om Guliano te zien. Ze zien hem als een bijzonder persoon.”

Gezinnen waren voorheen beduidend groter. Werd de komst van een kind met een handicap vroeger makkelijker geaccepteerd?

„Dat kan ontegenzeggelijk zo zijn. Velen willen nu een modelgezin: een jongen en een meisje. Mensen hebben het recht om die wens te hebben. Maar ik sta niet achter zo’n visie op het leven. Het leven is niet maakbaar. Iedereen maakt gebeurtenissen mee die hij of zij niet heeft gewild en niet heeft gepland. Als je denkt al het leed af te kunnen weren, ben je naïef. Denk alleen al aan het feit dat we sterfelijke mensen zijn. Je zult dus geliefden gaan verliezen.”

U verloor in 1990 uw vrouw. Uw leven stond op z’n kop?

Na een stilte: „Ja, ze overleed aan kanker. Het was een belangrijke tegenslag. Maar legio mensen hebben keiharde dingen te verwerken. Moet zo’n verlies heel je leven beheersen? Gelukkig blijven er mooie dingen. Het contact met mijn twee zoons, mijn werk als filosoof. Dat alles geeft mij inspiratie. Of mijn verdriet na 27 jaar niet meer zo scherp is? Dat vind ik een moeilijke vraag. Nee, het verdriet is niet minder geworden. Maar het beheerst mijn leven niet.”

Is de moderne mens minder geneigd het lijden te accepteren?

„Natuurlijk willen we lijden vermijden. Lijden is niet leuk. Maar het hoort wel bij het leven.”

De Bijbel stelt: Werpt al uw bekommernis op Hem. Dus: klaag je nood bij God. Hoe beziet u zo’n passage?

„Zo’n oproep zegt mij eerlijk gezegd niet zoveel. Ik kan niet zoveel met een extreme personalisering van een Godsidee. Wel vind ik dat je je lijden in een context moet zetten. In zekere zin is lijden de andere kant van genieten. Als je groot verdriet hebt om het verlies van iemand, betekent dat immers dat je veel van die persoon hebt gehouden.”

Kan iemand zijn eigen lijden relativeren door andermans grotere problemen in de gaten te houden?

„Wij mensen hoeven niet opgesloten te zitten in ons eigen leven. Dat heeft iets groots. Maar je moet niet al het lijden willen wegrelativeren. De arts die destijds mijn zieke vrouw behandelde, vertelde dat hij in het arme Afrika had gewerkt en dat er hier in Nederland maar niet te veel over kanker moest worden gezeurd. Kijk, daar schiet ik niet zoveel mee op. Wel blijft het goed om je te verwonderen over de veerkracht van mensen. Ik ken mensen die ernstig gehandicapt zijn, niet kunnen lopen, maar toch energie en levenslust uitstralen. Dat is mooi.”

Makkelijke oordelen over de keuzes van mensen wil Cobben niet geven, toch maakt hij zich zorgen over „een doorgeslagen individualisme.” Bijvoorbeeld toen hij recent een film zag over het gezinsleven in Zweden. „Dat land heeft er steeds meer moeite mee om ruimte te maken voor kinderen. Volwassenen zijn minder bereid om in gezinsverband te leven. Ik merk dat in Nederland ook in bijvoorbeeld de universitaire wereld. Mannen en vrouwen zien af van het krijgen van kinderen omwille van hun carrière. Ze willen al hun tijd besteden aan het schrijven van publicaties. Dat vind ik zonde. Hoezeer je van je vak houdt, zonder kinderen heb je toch een eenzijdig leven.”

Combinatietest en NIPT

Voor welke zwangere vrouwen moet de screeningsbloedtest NIPT beschikbaar zijn? Over die vraag heeft de Tweede Kamer jarenlang gedebatteerd. In december 2013 volgde minister Schippers (Volksgezondheid) de Gezondheidsraad in een eerste advies. De combinatietest (een nekplooiecho bij de foetus plus bloedonderzoek naar twee zwangerschapshormonen bij de moeder) zou vooralsnog de eerste prenatale test blijven. Liet deze een verhoogde kans zien op de geboorte van een kind met het syndroom van Down, dan kwam de NIPT in beeld als vervolgtest; als vervanger van de minder betrouwbare en met meer risico’s gepaard gaande vruchtwaterpunctie.

Dat de NIPT (vanaf 1 april 2014) slechts als vervolgtest mocht dienen, werd door VVD en PVV in de Tweede Kamer als betuttelend gezien. Daarop verzocht Schippers eind 2014 de Gezondheidsraad een tweede advies uit te brengen, gericht op de vraag of alle zwangere vrouwen mogelijk de NIPT als eerste test aangeboden konden krijgen. ChristenUnie en SGP keerden zich tegen een dergelijke verruiming. Beide partijen uitten de vrees dat het zo breed mogelijk aanbieden van de relatief eenvoudige test zou leiden tot een verminderde acceptatie van mensen met een handicap. Schippers deed dat af als stemmingmakerij. „Je kunt toch niet zeggen dat mensen die zo’n test willen doen, vinden dat deze kinderen niet welkom zijn? Ik vind dat een enigszins gevaarlijke redenatie”, voegde ze CU-Tweede Kamerlid Dik-Faber februari 2016 toe in een Kamerdebat.

Na het positieve vervolgadvies van de Gezondheidsraad van juli vorig jaar besloot Schippers, gesteund door een ruime Kamermeerderheid, in september de test vanaf 1 april als eerste zwangerschapstest voor alle zwangere vrouwen toe te staan. Kanttekening daarbij is overigens dat vrouwen die op basis van de uitslag van de NIPT een abortus overwegen voorafgaand daaraan voor de zekerheid alsnog een vruchtwaterpunctie moeten ondergaan.

NIPT en abortus

In Nederland worden jaarlijks zo’n 240 kinderen geboren met het syndroom van Down. De introductie van de combinatietest voor vrouwen van 36 jaar en ouder (vanaf 2002) en het algemeen aanbieden van deze test (vanaf 2007) hebben daarin geen verandering gebracht. Vooraf was gevreesd dat de invoering ervan zou zorgen voor een toename van het aantal abortussen. Het achterwege blijven daarvan wordt vaak verklaard door de geringe testdeelname onder vrouwen: 27 procent. De belangstelling van zwangere vrouwen voor de NIPT is stukken groter. In ieder geval de helft van hen overweegt de test te doen, zo bleek vorig jaar uit onderzoek. Mede op basis daarvan wordt verwacht dat ook het aantal abortussen als gevolg van de NIPT stijgt.

Of dit er net als in IJsland en Denemarken toe zal leiden dat kinderen met down vrijwel geheel uit het straatbeeld zullen verdwijnen, staat nog te bezien. Beide landen bieden de NIPT standaard en routinematig aan, zonder de voorafgaande counseling die in Nederland wel verplicht is rond zwangerschapstesten, ook rond de NIPT.

Wie een abortus in overweging wil nemen, moet de NIPT tussen de elfde en de achttiende zwangerschapsweek laten doen. Is een abortus al op voorhand geen optie, dan kan een vrouw ook eerst de twintigwekenecho afwachten, zo benadrukt de Nederlandse Patiënten Vereniging. Laat de echo een afwijking zien, dan kan daarna de NIPT worden ingezet als een diagnostische test. Ouders kunnen zich vervolgens gerichter voorbereiden op de komst van een kind met het down-, het Edwards- of Patausyndroom, de drie afwijkingen waar de NIP-test op screent.

Vreugde om een zoon met down

Binnenland

RD.nl in uw mailbox?