Om ouders te helpen bij het maken van een Bijbelse afweging bracht de NPV maandag de brochure ”Ingrijpen in ons DNA” uit. Daarin staat de kiembaangentherapie centraal. Bij deze therapie wordt het defecte gen dat de erfelijke ziekte veroorzaakt al hersteld in het meest premature stadium, namelijk in het eencellige embryo. Meteen na de ivf-behandeling dus.

Wetenschappers zijn het erover eens dat deze therapie nu nog met zoveel onzekerheden is omgeven dat een veilige toepassing nog niet verantwoord is. Het onderzoek ernaar is nog in volle gang.

Voor de NPV reden om in de brochure een principiële piketpaal te slaan. De huidige stand van zaken in de wetenschap vereist namelijk dat er speciaal ten behoeve van dit onderzoek proefembryo’s moeten worden gekweekt, op wie de nieuwe techniek dan gaat worden uitgetest. Aangezien ze die test niet zullen overleven, wordt hierbij dus menselijk leven tot stand gebracht voor louter instrumentele doeleinden. „Als er geen andere manieren worden gevonden om kiembaangentherapie te ontwikkelen, zien wij dit als onoverkomelijk probleem”, is de heldere stellingname van de christelijke patiëntenvereniging.

In een toelichting op dit standpunt schrijven de auteurs, prof. dr. Henk Jochemsen en Elise van Hoek, het menselijk embryo vanaf het eerste begin te zien als een uniek en bezield menselijk wezen. Ze onderbouwen dat met het argument dat een bevruchte eicel als enige cel alle eigenschappen in zich heeft om uit te groeien tot een nieuw, uniek menselijk leven.

Daarmee is echter nog niet alles gezegd, aangezien er momenteel in de wetenschap ook onderzoeken gaande zijn naar embryobesparende vormen voor het ontwikkelen van kiembaangentherapie. Die zouden het meest principiële bezwaar tegen deze toekomstige vruchtbaarheidsbehandeling wellicht kunnen ondervangen.

Mocht het ooit lukken een minder omstreden vorm van genetische modificatie bij embryo’s te ontwikkelen, dan zijn nog niet alle dilemma’s passé. De brochure noemt er twee: welke mate van onzekerheid over de veiligheid van de toepassing is dan verantwoord te achten? Die vraag klemt te meer omdat er bij kiembaangentherapie besluiten worden genomen over de erfelijke eigenschappen van het kind dat daar zelf geen weet van heeft; laat staan dat het kan meebeslissen.

Met alleen een focus op het streven naar goed doen en het willen voorkomen van lijden zijn we er niet, stelt de brochure. Ook deugden als bescheidenheid en voorzichtigheid horen onderdeel te zijn van de afweging.

Het tweede dilemma is hoe om te gaan met verbetergeneeskunde, waarbij het doel van gentherapie niet is gelegen in het voorkomen van ziekten, maar het perfectioneren van mensen. De brochure wijst dit af als een menselijk vooruitgrijpen op het Koninkrijk van God, waarin de burgers een verheerlijkt lichaam zullen hebben, en noemt verbetergeneeskunde in strijd met de waardigheid van de mens.

Kiembaangentherapie roept, kortom, nieuwe ethische vragen op, maar, zo besluit de brochure, eigenlijk laat de techniek ook een oude vraag weer herleven: die naar de toelaatbaarheid van ivf. Jochemsen en Van Hoek werken dat niet verder uit, maar staan duidelijk afwijzend ten opzichte van ivf als de behandeling zo wordt vormgegeven dat daarbij embryo’s overblijven die vervolgens worden ingevroren om daarna te worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dergelijk gebruik van ‘restembryo’s’ zien ze –aldus de brochure– als „een groot, moreel probleem.”

Niet neutraal

In een aanvulling zei NPV-directeur Diederik van Dijk maandag te hopen dat de politiek de ruimte zal blijven nemen voor een voortgaande bezinning over kiembaanmodificatie en na de verkiezingen niet overhaast te werk zal gaan. „Deze techniek kan ertoe leiden dat de mens straks zichzelf of zijn kinderen ontwerpt. Maar techniek is nooit neutraal. Nu al lijkt het normaal om embryo’s, piepkleine mensjes, te vernietigen omdat ze niet voldoen aan onze standaard. Maar wie gaat die standaard morgen bepalen? Wie beslist straks of iemand perfect genoeg is om te mogen leven?”