In totaal zijn er volgens het Amsterdam UMC bijna 1 miljard ‘datapunten’ beschikbaar, vooral vanuit de bewakingsapparatuur. Het gaat onder meer om gegevens van de patiënten en informatie over wat er na de opname is gebeurd. Artsen en wetenschappers kunnen hiermee vanuit de hele wereld algoritmes ontwikkelen. Met de gegevens kunnen rekenmodellen worden gemaakt die er voor moeten zorgen dat toekomstige intensive care patiënten sneller de juiste behandeling krijgen.

Volgens het ziekenhuis is dat hard nodig, omdat tot 30 procent van intensivecarepatiënten komt te overlijden. Voor Europa betekent dat honderden doden per dag. „Gegevens delen om behandelingen beter te maken is erg belangrijk voor toekomstige patiënten”, aldus projectleider Paul Elbers. Het Amsterdam UMC zegt dat met oog op de privacy van patiënten alle wet- en regelgeving hierover strikt wordt nageleefd.

Patiënten hebben er geen moeite mee dat hun bloed, urine, speeksel, ontlasting, uitstrijkjes of een biopt worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Maar 5 procent kijkt hier negatief tegenaan, concludeert de Patiëntenfederatie op basis van onderzoek onder 7400 patiënten in Nederland.

De organisatie stelt ook vast dat patiënten lang niet altijd toestemming wordt gevraagd om afgenomen lichaamsmateriaal te gebruiken voor de wetenschap.