Terwijl de overleving bij veel soorten kanker gestaag stijgt, overlijdt volgens het rapport de helft van patiënten met een diagnose PTO al binnen twee maanden na hun eerste bezoek aan het ziekenhuis. Door landelijk kennis te delen, patiënten met meerdere specialisten (multidisciplinair) te bespreken, samen te werken in (regionale) netwerken en meer wetenschappelijk onderzoek, is er veel winst te halen voor PTO-patiënten, stelt het IKNL.

Patiënten ervaren veel onzekerheid omdat bevestiging uitblijft en het ziektebeloop onzeker is. Door grote onbekendheid met PTO hebben deze patiënten bovendien vaak te maken met onbegrip vanuit de omgeving. Jaarlijks worden bij 1300 mensen uitzaaiingen gevonden zonder dat de bron van die uitzaaiing, de tumor, achterhaald kan worden.