Het christelijke kinderhospice in Barneveld biedt zorg aan meervoudig gehandicapte en terminaal zieke kinderen. Deze kinderen komen met een ernstige diagnose binnen, maar blijven volgens Stoelinga soms maanden langer leven dan de kinderarts inschatte.

Stoelinga verbaast zich over het pleidooi van een aantal kinderartsen om euthanasie voor kinderen wettelijk toe te staan. Zelf maakt ze nooit situaties mee waarin ze euthanasie zou willen toepassen, of waarbij ouders aangeven dat te willen. „Actief het leven van een kind beëindigen willen we niet. Wel proberen we het lijden zoveel mogelijk te verlichten.”

Euthanasie ook voor kinderen mogelijk maken vindt de directeur een slechte zaak. „Het leven hebben we gekregen, dat moeten we beschermen. Zeker bij kwetsbare kinderen.”

Veel meer winst valt er volgens haar te behalen bij het verbeteren van de palliatieve zorg. „We weten nog zo weinig. Over de oorzaken van een aandoening, wat de beste medicatie is, welke middelen de pijn het meest verlichten, of wat de invloed van muziek is bij kinderen met epilepsie.”

Kinderartsen hebben vooral oog voor het fysieke aspect van het lijden, stelt Stoelinga. Lijden is veel complexer. Kinderen kunnen ook emotioneel lijden, soms juist door de vele behandelingen die ze ondergaan in het ziekenhuis. „Sommige kinderen schrikken als je ze op je schoot neemt, omdat ze zo ongeveer zijn opgegroeid in het ziekenhuis en het niet gewend zijn om geknuffeld te worden. Terwijl aandacht en fysiek contact cruciaal zijn voor een kind.”

Bij het beoordelen van de mate waarin een kind lijdt, is het volgens Stoelinga van belang er bewust van te zijn vanuit welke dimensie je het lijden bekijkt. „Bezie je het vanuit de kant van het kind, vanuit de ouders of vanuit de zorgverlener? Zorgverleners kunnen de ernst van het lijden heel anders inschatten dan een kind het ervaart.”

Kinderen gaan volgens de directeur anders om met fysiek lijden dan ouderen. „Kinderen die van jongsaf aan lijden hebben niet het referentiekader hoe het anders is. Mede hierdoor zijn ze, meer dan volwassenen, geneigd om door te gaan als het moeilijk is geweest.”

Schroom

Ouders hebben over het algemeen een „grote schroom” om hun kroost naar een kinderhospice of verpleegkundig kinderzorghuis te sturen. Stoelinga begrijpt dat. „Ouders willen zo lang mogelijk voor hun kleine blijven zorgen. Maar de hulp die ze proberen te bieden, kan voor hen enorm belastend zijn. Mensen zoeken en tobben wat af. Het kan dan helpen om de zorg deels uit handen te geven.”

Hierbij dienen ouders zich te realiseren dat het hospice in principe kortdurende zorg biedt. „We vangen kinderen op. Na kortere of langere tijd mogen ze weer naar huis. Zodra het thuis niet langer gaat, komen ze weer bij ons terug.”

Stoelinga ziet ouders „slijten en lijden” aan de zorg voor hun kind. „Maar soms zeggen ze achteraf: dit lijden had ik toch ook niet willen missen. In hun geloof en menszijn zijn ze er sterker door geworden. Tijdens de ziekte van hun kind worden veel zaken, zoals rijkdom en luxe, onbelangrijk. Belangrijker is dan dat hun kind er nog is. Terwijl ze basale dingen, zoals een boswandeling, leren te waarderen.”