De belangrijkste reden om niet met een arts te praten is volgens de Patiëntenfederatie dat mensen zelf weten wat ze willen. Ook vrezen ze dat de huisarts geen tijd voor hen heeft of niet voor hen openstaat. Het Ministerie van Volksgezondheid en artsenorganisaties dringen er juist op aan om een dergelijk gesprek wel te voeren.

De Patiëntenfederatie ondervroeg voor het onderzoek 8837 mensen, van wie er 1883 een wilsverklaring hadden. In een wilsverklaring kunnen mensen aangeven welke medische behandelingen zij niet of wel willen, mochten ze in een situatie komen waarin ze dit niet meer zelf kunnen zeggen.