De vereniging baseert zich op een enquête onder 629 patiënten. Hoeveel mensen precies lijden aan ME in Nederland is onbekend. Naar schatting gaat het om 30.000 tot 40.000 tot patiënten. Naast chronische uitputting hebben patiënten klachten als slaapstoornissen, hoofd-, spier- en gewrichtspijn en problemen met bijvoorbeeld taal, denken en geheugen.

Veel artsen in Nederland denken volgens de vereniging nog steeds dat de ziekte, waarvan de oorzaak onbekend is, tussen de oren zit.

Volgens het onderzoek moest het gros van de patiënten (ruim 81 procent) langer dan een jaar wachten voordat een diagnose was gesteld. Bij 44 procent duurde dit langer dan vier jaar. Daarnaast is twee derde van de ondervraagden negatief over de deskundigheid van de huisarts. Over de kennis van de gespecialiseerde artsen zijn ze wel tevreden. „Deze zijn echter dun gezaaid terwijl ME-patiënten niet altijd goed in staat zijn te reizen”, aldus de patiëntenvereniging.

Opvallend is ook dat de meerderheid van de respondenten aangeeft dat de aanbevolen behandelingen een negatief effect hebben op de gezondheid. Ook zou het „op pure willekeur” zijn berust of ME‐patiënten een arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangen. Slechts de helft van de patiënten krijgt zo’n uitkering.