Kort na de geboorte van Job begint Haverkamp te schrijven over het leven met een gehandicapt kind. Er zijn maar weinig zaken die ze niet aanroert in haar columns in de Gelderlander en op haar weblog. Alleen de echte naam van haar zoon en het syndroom waaraan hij lijdt, zijn niet voor de buitenwereld bestemd. Zonder zichzelf te ontzien –soms op het rauwe af– legt ze het verdriet en de onmacht bloot die haar na de geboorte overvielen. Zwaar om te lezen zijn de teksten echter niet vanwege haar luchtig ironische schrijfstijl en droge humor. Eind 2010 publiceert Haverkamp haar eerste non-fictieroman ”Dolgelukkig zijn wij”.

Wat is Jobs handicap?

„Hij mist een stukje van een van zijn chromosomen, waardoor in elke cel in zijn lijfje informatie ontbreekt. Dan begrijp je meteen waarom zijn handicap niet te fiksen is. Het probleem zit in zijn genen. Job heeft een lage spierspanning en weinig energie. Hij werd geboren met een misvormde schedel. Op zijn buik lag een bal zo groot als een bloemkool, veroorzaakt door een navel­breuk, waarin zijn darmen uitstulpten. Zijn voetjes en handjes stonden niet goed, hij heeft een vergroeiing aan zijn rug, een hartafwijking en kleine, gekke oortjes. Aan zijn lichaam is vrijwel niks helemaal goed. Hij is inmiddels twaalf, maar functioneert op het niveau van een vijfjarige.”

Wist u tijdens de zwangerschap dat er iets mis was?

„We hadden geen enkele aanwijzing dat er iets aan de hand zou kunnen zijn. Wat overigens niet wil zeggen dat we het vanzelfsprekend vonden om een gezond kind te krijgen. Als we bij de verloskundige waren geweest, haalden we gebakjes om te vieren dat het goed ging.”

Hoe reageerde u op zijn geboorte?

„Tot het moment waarop het hoofdje zichtbaar werd, was de stemming feestelijk. Daarna viel iedereen stil. De artsen legden Job op mijn buik. Door de veranderde sfeer en door dat slappe, blauwige kind realiseerde ik me dat het niet goed was. Er kwamen dokters in witte jassen bij. Ik zag hoe ze elkaar aankeken. De verloskundige zei maar steeds dat we foto’s moesten maken. Misschien dacht ze dat Job ging overlijden. We waren volledig in shock. Je realiseert je: dit is onomkeerbaar.”

Het ernstig gehandicapte jongetje wordt opgenomen op de afdeling neonatalogie. Een gesprek met een arts volgt. Dan is er alleen nog het nietsdoen, het afwachten, de verwarring. Borstvoeding geven, kon niet. „Dan lig je daar”, zegt Haverkamp, „ergens op een ziekenhuiskamer, terwijl je ook een huis hebt, een plek waar je twaalf uur geleden nog veilig zat, waar alles goed was. Bart stond op en zei: „Wat doen we hier nog? We gaan naar huis.” Een vluchtreactie. Er ontstond lichte paniek in het ziekenhuis, maar we mochten gaan op voorwaarde dat we kraamzorg zouden accepteren. Mijn ouders brachten ons thuis, dronken nog een kop koffie, vertrokken weer. Ons kind lag 2 kilometer verderop in het ziekenhuis en wij zaten –zeer verdrietig– op de bank te bedenken wat er zou komen. Er was nog geen diagnose, die kwam pas vijf dagen later. Waren we nog wel ouders? We wisten het niet. We wisten niks.”

Hoe kijkt u terug op uw vertrek naar huis?

„Nu zou je het nooit meer doen. We laten Job geen avond meer alleen. We wisten ons geen raad. Bart vindt ziekenhuizen vreselijk, dat hielp ook al niet. Als ik arts was, probeerde ik ouders ertoe over te halen hun kind vast te houden, om bij de baby te blijven. Want hoe verder weg van de baby, hoe minder hij jouw kind is, hoe afstandelijker je oordeelt. Vermoedelijk zouden we hier nu in het ziekenhuis ook niet meer mee wegkomen.”

Job lag bijna vier maanden in het ziekenhuis. Had u die tijd nodig?

„Ja, omdat wij niet op één lijn zaten met het ziekenhuis. We wilden niet dat Job levensreddend behandeld zou worden –terwijl de arts vond dat wij dat niet mochten vinden–, maar ook niet dat hij zou lijden. Er ontstonden een boel discussies. Job ademde en dronk weliswaar zelfstandig maar kreeg soms niet genoeg zuurstof en ook niet voldoende voeding binnen. Bij alles zat hij op het randje. Het ziekenhuis diende zuurstof toe, zodat hij zich comfortabeler zou voelen. Verder kreeg hij bijvoeding via de sonde omdat hij anders honger zou lijden of schade oplopen aan zijn organen.”

Vonden de artsen dat zij levensreddend moesten handelen?

„Zolang er geen diagnose was, gaven ze hem de zorg die hij nodig had. Intussen wilden wij Job niet beletten om te overlijden, iets wat ons toen een goede oplossing leek. We zouden vast vreselijk verdrietig zijn, maar hem een levenslange lijdensweg besparen. Waar wij echter vooral bezwaar tegen hadden, was dat de arts bepaalt hoe de toekomst van jou en je kind eruitziet.”

Had u zelf durven beslissen over het leven van Job?

„Natuurlijk niet. Daarover kun en wil je niet beslissen. Onze stelling was: als hij uit zichzelf overlijdt, is dat oké. Dan hoef je hem niet te redden. Want er kan tegenwoordig zo veel. Die stelling verdedig ik nog steeds. Er kan veel, maar dat wil niet zeggen dat je het ook moet doen, dat het in het belang is van het kind en van het gezin.”

Kon u deze onmogelijke keuze niet bij God neerleggen?

„Als er Iemand zou zijn Die van hogerhand bepaalt hoe je leven loopt, zou dat een boel gepieker en dilemma’s gescheeld hebben. Deze verschrikkelijke besluiten moet je zelf nemen, dat is wat ik geloof. In dit geval hoefden wij niet te beslissen. Job deed dat zelf. Hij bleef ademen. We kwamen niet op het punt dat er iemand levensreddend moest optreden. We stonden er allemaal omheen en we keken ernaar. Je kunt er veel over praten, maar hij leefde gewoon. En dan is er een wet die stelt dat zolang het kind daar ligt te leven, je het leven niet mag stoppen.”

Wenste u dat?

„Stiekem hoopte ik soms dat hij zou sterven, zodat hij dat vreselijke leven niet zou hoeven aangaan. Tegelijkertijd wilde ik hem bij me houden. Daar voelde ik me dan schuldig over, want was dat niet heel egoïstisch? Zou dat voor hem echt het beste zijn? Maar als ik hoopte dat hij zou overlijden, knaagde er ook schuldgevoel. Wat voor een monster ben ik dat ik als kersverse moeder hoop dat mijn kind overlijdt? Wat wil ik? Wat voel ik? Wat mag ik? Wat beslis ik? Wat is goed en wat niet? Deze vragen hielden me voortdurend bezig. Ik kon toch niet beslissen over het leven van iemand anders? Ik werd er gek van, sliep ook niet meer.”

Het is zwaar om zulke besluiten te nemen zonder God.

„Inderdaad zijn er momenten waarop je zou wensen dat je in een God gelooft. Dan zou ik zelfs kunnen denken dat deze gebeurtenis ergens goed voor was.”

Kunt u zich dat niet voorstellen?

„Ik geloof in de natuur. Aan een druiventros zit altijd wel één klein, verschrompeld druifje. Job is als zo’n druifje. Meestal gaat het goed, soms niet. Gelovige mensen uit mijn omgeving zeggen soms: „Dit kind is niet voor niets bij jullie gekomen.” Dat is troostend bedoeld, maar ik word er altijd een beetje recalcitrant van. Dit is gewoon een kwestie van pech.”

Er zijn ouders die geloven dat hun gehandicapte kind door God gewild is.

„Het kind is zeer gewild, maar naar mijn mening niet door God. Wel door ons. Ik wenste geen gehandicapt kind. Ik wenste mijn ouders geen gehandicapte kleinzoon en ik wenste mijn kind geen gehandicapt leven toe. Maar ik wilde heel graag een kind. En nu wil ik ook geen ander kind. Ik wil Job. Ja, graag zonder handicap, maar dan wil ik dat hij dit lieve jongetje blijft. Ik wilde hem, en dat wil ik nog steeds.”

Wat bracht hij u?

„Om te beginnen realiseer ik me veel meer hoe fijn het is als dingen goed gaan. Een kind krijgen is ingrijpend. Als het dan ook nog misgaat, valt alles wat daarna gebeurt mee.”

Hij heeft u veranderd.

„Ik heb heel diep gezeten. Wat ik doormaakte, was niets minder dan een existentiële crisis. Alles wat daarna kwam, kon ik aan. Je krijgt meer zelfvertrouwen. Dat moet ook, want je gaat in het begin door het dal van de schaamte. Ik moest met Job de straat op, terwijl ik mij een loser voelde. Alles in je ligt open, alles raakt je. Maar kennelijk maakt kwetsbaarheid je niet kapot. Zowel de kwetsbaarheid als de kracht kende ik niet van mezelf. Dat is wat een crisis kan opleveren. Plus –niet onbelangrijk– we hadden een kind gekregen, en daar kun je een hoop plezier aan beleven.”

Waaraan, bijvoorbeeld?

„Hij is een fysiek en afhankelijk kind. Als ik voor hem zorg, raak ik hem voortdurend aan. Dat vind ik fijn en hij ook. De warmte van een ander mens doet je goed. Daarbij komt dat mijn zoontje heel grappig is. Hij heeft humor. Zelfs als hij ziek is –hij is acht keer geopereerd– lacht hij zo gauw hij kan.”

U werkt fulltime en uw man doet het huishouden. Bevalt dat?

„Bij ons zijn de rollen omgedraaid. Dat hadden we al afgesproken voordat Job werd geboren. Ik wilde niet thuis bij de baby zitten. Nog steeds niet. Dat heeft met karakter te maken. Bart koos voor de moederrol. Hij doet boodschappen en kookt zowel voor ons samen als vers en gepureerd eten voor Job. We vinden het allebei leuk zo.”

De volledig verlamde man op wiens leven de film ”Les intouchables” is gebaseerd, leerde u wat de zin van gehandicapten is. Ziet u die zin ook als het over uw zoon gaat?

„Job kan mensen zachter maken. Je betekent al snel iets in het leven van een gehandicapt kind. Het geeft voldoening als je iets voor hem kunt oprapen – en dan krijg je nog een knuffel ook. Als je contact met hem wilt maken –hij zit in een rolstoel– moet je door de knieën, of jij nou de burgemeester of de koning bent. Zo doorbreekt hij alle hiërarchie.”

Hoe kijkt u naar de toekomst?

„Onlangs heeft hij voor het eerst in een logeerhuis overnacht. We zijn daarmee begonnen om hem een beetje van ons los te weken. Wat ons betreft is dat een proces waar we minstens tien jaar de tijd voor nemen. Ik wil niet naar de onnatuurlijke situatie dat hij op zijn veertigste nog bij mij in huis woont. Ik wil er vertrouwen in hebben dat als Job mij overleeft, er mensen zullen zijn die voor hem zorgen. Als hij en wij daaraan wennen, dan zal hij zich redden als er iets met ons gebeurt. Daarom hoop ik dat we in onze maatschappij loyaal blijven aan elkaar, dat we elkaar helpen.”

Is dat waarom u over Job schrijft?

„Ja. We gunnen elkaar niks. Het is ik, ik, ik. Accepteer wat meer van elkaar, denk ik dan. Hoezo wil je niet meebetalen aan de zorg voor een ander? Wat als jij morgen zelf in een rolstoel terechtkomt?” Ze staart uit het raam, zichtbaar geraakt. „In een column stelde ik eens voor om Job in de verhuur te doen. Leen hem maar een uurtje. Echt, daar word je een beter mens van.”

Levensloop Annemarie Haverkamp

Annemarie Haverkamp is 
41 jaar en woont in Nijmegen. Haar zoon Job kwam in 2004 ernstig gehandicapt ter wereld. Tot Job zes jaar was, schreef Haverkamp columns in de Gelderlander over het dagelijks leven met een gehandicapt kind. Vanaf deze maand grijpt ze opnieuw de pen voor deze krant, nu om te schrijven over haar „omgekeerde huishouden.” Daarnaast houdt zij een weblog bij. Haar eerste non-fictieroman ”Dolgelukkig zijn wij” verscheen eind 2010 bij Nieuw Amsterdam. Haverkamp studeerde culturele antropologie, werkte als redacteur en redactiechef bij de Gelderlander en is nu hoofdredacteur van het universiteitsblad Vox.