Toen hij in groep 5 zat, werd bij Stefan (16) de diagnose Autisme Spectrum Stoornis gesteld. „Ik had toen weinig vrienden”, herinnert hij zich. „Het kostte ons moeite om Stefan dingen te leren”, vult zijn vader aan. „Er was thuis vaker ruzie dan tegenwoordig. Stefan kon moeilijk met veranderingen omgaan. Dat maakte hem onrustig. Achteraf gezien was dit het gevolg van onduidelijkheid. Inmiddels weten we dat we een gezinsuitje gewoon kunnen wijzigen, als we dit maar uitleggen aan onze vier zonen, die allemaal ASS hebben.”

Ruim drie jaar komt Mathilde Berends in huize Zwaan over de vloer voor gesprekken met de kinderen. Deze hulpverlener werkt met de methode Geef me de 5 (zie ook ”Tekenen werkt goed”). De ouders kregen eerder hulp van ggz-instelling Autimaat, die met dezelfde methodiek werkt.

Stefan: „Mathilde leerde mij structuur aan te brengen en te plannen. Ik heb daardoor meer vrije tijd.” Zwaan: „Door de chaos in je hoofd werd je vroeger snel boos.” Stefan: „Mathilde hielp mij signalen van zo’n punthoofd te herkennen. Wanneer ik merk dat ik steeds aan mijn arm pluk, schrijf ik op wat mij bezighoudt. Na iedere kerkdienst zet ik de kernpunten van de preek op papier en noteer wat ik daarvan kan leren. Daardoor blijft het niet in mijn hoofd rondzingen.”

Tegenwoordig werkt Stefan vooral aan zijn sociale vaardigheden. „Ik probeer meer oog voor de ander te krijgen. Hoe herken ik zijn emoties? En ik probeer te achterhalen wat zijn wensen zijn. Ik heb inmiddels een goede vriend. De contacten op school en met mijn broers verlopen ook plezieriger.”

Zwaan: „Geef me de 5 is praktisch. Mathilde leerde Stefan dingen te relativeren door zijn schouders op te halen zodat er meer lucht in zijn longen stroomt en hij de probleempjes weg kan blazen. Ze maakte Stefan duidelijk welke gevolgen ASS voor hem heeft en wat hij kan doen om die te beperken. Door bijvoorbeeld concreet aan te geven hoe je een telefoongesprek kunt beginnen.” Stefan: „Dat blijf ik lastig vinden. Ik herhaal Mathildes voorbeelden een paar keer, zodat ik ze beter onthoud.”

Zwaan: „Waarnemen, aansluiten en toevoegen zijn ook elementen uit Geef me de 5. Ga na waar een kind mee bezig is, sluit aan bij zijn spel en vraag vervolgens of hij mee gaat eten. Die aanpak geeft rust en een positieve sfeer. Ook daardoor kunnen we tegenwoordig weer leuke dingen met ons gezin ondernemen.”

„Tekenen werkt goed, want mensen met autisme denken vaak in beelden”

„Mensen met autisme hebben baat bij duidelijkheid. En hun omgeving moet weten hoe ze het beste op hen aan kunnen sluiten.” De uit Garderen afkomstige Mathilde Berends werkt vanuit haar bedrijf Conpass als coach met jeugdigen, volwassenen en gezinnen die te maken hebben met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Ze is lid van de hersteld hervormde gemeente in haar woonplaats en komt veel bij reformatorische gezinnen over de vloer.

Berends typeert autisme als een stoornis in de informatieverwerking. „Mensen met ASS vinden het moeilijker om de samenhang tussen dingen te zien. Ze hebben verder een beperkter inzicht in zichzelf en in anderen en het kost hun moeite om het gedrag te kunnen plannen, organiseren en uitvoeren. Ondanks dat het in grote lijnen om dezelfde problematiek gaat, uit ASS zich bij iedere persoon met autisme op een unieke manier.”

De hulpverlener volgde de licentieopleiding ”Geef me de 5” en is daardoor licentiehouder van deze methodiek. Ze praat enthousiast over Geef me de 5. „De kern van de methode is het zorgen voor een basisfundament van het opstaan tot het naar bed gaan, zodat er veiligheid ontstaat. Het aanbrengen van structuur speelt daarbij een belangrijke rol. Is die veiligheid er eenmaal, dan ontstaat er zelfvertrouwen en komt er ruimte om zich te ontwikkelen en om nieuwe dingen te ontdekken.”

Bij de meeste methoden voor mensen met autisme staat het bieden van duidelijkheid hoog in het vaandel, weet Berends. „Een sterke kant van Geef me de 5 is dat de methode heel concreet uitwerkt hoe je dat moet doen. Onder andere door de omgeving te leren hoe zij zich kan afstemmen op de naaste met autisme. Door niet te blijven steken in het gedrag, maar door te zoeken naar de oorzaken ervan. Dat doe je als coach ook. Wanneer er bijvoorbeeld sprake is van stress neem ik samen met mijn cliënt zijn dag van het begin tot het eind door en proberen we helder te krijgen welke factoren hebben bijgedragen aan het ontstaan van de spanningen. Daarbij benoem ik wat ik zie, bijvoorbeeld dat iemand zit te friemelen als uiting van die stress. De cliënt kan dit in een later stadium ook bij zichzelf signaleren. Om vervolgens een rustmoment in te bouwen en opnieuw structuur aan te brengen.”

Een tweede sterk punt van Geef me de 5 noemt Berends de grote waarde die de methodiek hecht aan het visualiseren. „Ik heb altijd een tekenblok en gekleurde pennen bij me. Ik vraag cliënten of mijn tekeningen overeenkomen met datgene wat we hebben besproken. Deze aanpak werkt goed, want mensen met ASS denken vaak in beelden. Woorden zijn vluchtig, zeker als ze alleen maar worden uitgesproken. De combinatie van woorden en beelden werkt het beste. Ook om later nog eens na te kijken wat we met elkaar besproken hebben.”

www.conpass.nl

Meer rust, minder frustratie

tekst Gert de Looze

„Dankzij ”Geef me de 5” heb ik sneller door wanneer Johan een punthoofd heeft. Én ik weet beter wat ik dan moet doen”, vertelt Mirjam. „Er is meer rust en minder frustratie dan vroeger”, vult haar echtgenoot aan. Het echtpaar is blij dat de methode Geef me de 5 concrete handvatten biedt.

Johan en Mirjam, veertigers, trouwden ruim twintig jaar geleden en ontvingen een zoon en een dochter. Johan kreeg pas na zijn dertigste de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Het echtpaar zat toen al in het hulpverleningscircuit. Mirjam: „De gesprekken en adviezen die we kregen, waren voor ons niet concreet genoeg. Bij de hulpverlener die met Geef me de 5 op de proppen kwam, bleek dit wel het geval. Zij begeleidt ons sinds eind 2012. Vanaf die tijd zetten we stapjes in de goede richting. In feite ben ik een tolk voor Johan in een steeds ingewikkelder wordende samenleving. Ik leg vaak dingen uit.”

Johan en Mirjam kenden elkaar al jaren toen ze verkering kregen. Johan: „Ik voelde dat wij bij elkaar horen en zie dat als een geschenk van God. Mirjam is gestructureerd en nauwgezet. Nu begrijp ik pas waarom dit mij zo aansprak.” Mirjam: „We groeiden naar elkaar toe. Johan was anders dan anderen, maar ik nam hem zoals hij was. Na onze huwelijksdag merkte ik pas goed welke impact dit op onze relatie en op ons gezin heeft.”

Eenzaam

Johan laat zijn vrouw „alleen met woorden” merken dat hij van haar houdt. „Dat is best verdrietig.” Hij kan niet omschrijven hoe zijn vrouw dit toont. „Ze doet dat natuurlijk wel, maar ik merk het niet.” Mirjam: „Samenleven met mensen die anders zijn dan hijzelf blijft lastig voor mijn man.” Johan: „De zorg voor het gezin ligt bijna helemaal bij Mirjam, omdat ik niet weet hoe dit moet.” Mirjam: „Daardoor voel ik mij eenzaam. Gelukkig weet ik dat het geen onwil van Johan is, maar onmacht.”

De communicatie tussen de echtelieden verloopt regelmatig moeizaam. Johan: „Ik vind het al moeilijk als Mirjam een vraag stelt, omdat ik denk dat ik iets zinnigs moet zeggen. Daardoor duurt het lang voordat ik een antwoord geef. Goedbedoelde kritiek kan ik moeilijk plaatsen.” Mirjam: „Als ik huil, kan Johan daar niet mee omgaan. Hij denkt dat mijn verdriet zijn schuld is en meent dat hij naar een oplossing moet zoeken. Wanneer hij in paniek is, belooft hij dingen die hij niet waar kan maken.” Johan: „Ik heb wel die intentie.”

Onzekerheid

Dankzij de methode Geef me de 5 (zie ook ”Tekenen werkt goed”) kwam er meer rust. Mirjam: „Onze hulpverlener werkt heel gestructureerd en geeft voortdurend adviezen op maat. Johans hoofd loopt regelmatig over, omdat er van alles in rondtolt. Daardoor kan de paniek toeslaan. Aan de hand van tekeningen proberen we de oorzaken van zo’n punthoofd te achterhalen. We weten wat we vervolgens moeten doen om de situatie te verbeteren. Johans hoofd wordt minder vol door te fietsen of te sporten.”

Onzekerheid is funest, leerde het echtpaar. „Om duidelijkheid te scheppen, schrijf ik elke dag een agenda voor Johan op een A4’tje. Dat gaat van opstaan, eten, sporten en een dutje doen tot mails beantwoorden en het noteren van onderwerpen waarover Johan zich druk maakt.” Johan: „Ik vink af wat ik heb gedaan.”

Johan: „Een kleine verandering kan al meer rust geven. Vroeger keek ik dagelijks talloze keren naar de klok om na te gaan of ik het gewicht al op moest trekken. Nu in mijn agenda staat dat ik dit zaterdagavond doe, scheelt dit wekelijks honderden onrustmomenten.” Mirjam: „Dankzij Geef me de 5 lukt het mij beter om Johan te begrijpen.”

Johan en Mirjam heten in werkelijkheid anders.