Het pand aan het Potsgilde­wegje in Nunspeet straalt stijl en rust uit. Het kwam er dankzij een aantal vermogende inwoners van Nunspeet en omgeving. Zij stelden een groot deel van het geld beschikbaar dat nodig was voor de bouw van hospice De Regenboog (zie ”De Regenboog”). Een aantal geldschieters heeft het verstrekte bedrag inmiddels geschonken.

Het bestuur van de hospice wordt gevormd door vertegenwoordigers van de regionale zorginstelling Het Baken, Stichting Filadelfia, de protestants-christelijke welzijns­organisatie Het Venster, de Protestants Christelijke Ouderenbond en de Nederlandse Patiënten Vereniging. Na een voorbereidingstijd van zeven jaar kon De Regenboog op 3 mei 2010 de deuren openen.

De start was niet erg moed­gevend. „De gast die zou komen, was al overleden, dus we zaten hier met enkel werkers en vrijwilligers”, blikt directeur Joke Overeem terug. „Drie dagen later kregen we de eerste gast. Die is de volgende dag overleden. De maandag daarop kwam een nieuwe gast. Daarna hebben we niet meer leeggestaan.” De officiële bezettingsgraad is ge­baseerd op vijf bedden, maar zo nodig fungeren ook de twee kamers voor bezoekers als gastenkamer. „Daardoor hadden we vorig jaar een bezetting van 106 procent.”

Palliatieve sedatie

De christelijke identiteit van De Regenboog blijkt geen barrière te vormen voor andersdenkenden. De gasten komen uit alle geledingen van de samenleving. Hetzelfde geldt volgens Overeem voor de support. „Een plaatselijk café organiseerde een darttoernooi ten bate van De Regenboog, omdat de darters onder de indruk waren van de zorg die we hebben verleend aan een stamgast die bij ons is overleden. We krijgen ook mensen met een euthanasieverklaring, hoewel ze ons standpunt kennen. Ze voelen zich gerespecteerd in hun overtuiging.”

De kwaliteit van de zorg in De Regenboog is hoog. Alle verpleegkundigen die er werken, volgden op kosten van de hospice de post-hbo-opleiding palliatieve zorg. Daarnaast wordt regelmatig bijscholing in eigen huis geboden. Zo verzorgden twee docenten van het Integraal Kankercentrum Neder­land voor het hele team en acht huisartsen in de regio een cursus over palliatieve sedatie. „Naar aanleiding daarvan hebben we een eigen protocol opgesteld. Dat sluit aan bij de algemene richtlijn voor palliatieve sedatie, maar onderstreept onze visie op het leven. Er is een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Daar willen we niet in terechtkomen. Ik houd regelmatig lezingen over zorg in de laatste levensfase en probeer dan ook het onderscheid tussen die twee duidelijk te maken. Daar bestaat nogal wat verwarring over.”

Kernwaarden

Samen met welzijnsorganisaties in Nunspeet zette De Regenboog het project ”Van betekenis” op. Onder die naam organiseren ze gespreks- en informatieavonden over de laatste fase van het leven. Een aantal bijeenkomsten, in verschillende plaatsen, is gewijd aan het levenstestament. Een huisarts en een notaris belichten de medische en juridische aspecten daarvan.

De brede samenwerking is voor Overeem, zelf behorend tot de gereformeerde gezindte, de kracht van De Regenboog. „We willen er niet alleen voor iedereen zijn, maar het ook met iedereen doen. Samen met Nico van der Voet, docent ethiek aan de Christelijke Hogeschool Ede, heb ik voor onze verpleegkundigen en vrijwilligers een themabijeenkomst verzorgd over het omgaan met diversiteit en identiteit. Onze vier kernwaarden zijn respect, betrokkenheid, deskundigheid en gastvrijheid. Met elkaar proberen we daar handen en voeten aan te geven. Van onze medewerkers vragen we een christelijke levensovertuiging, omdat we het belangrijk vinden dat ze onze uitgangspunten onderschrijven, maar het is niet de bedoeling dat ze die opdringen aan de gasten.”

Zorgdossier

De pastorale zorg voor kerkelijke gasten blijft in handen van de eigen pastor. De eigen huisarts is verantwoordelijk voor de medische zorg. Gasten van buiten de regio worden aan een huisarts uit Nunspeet gekoppeld. De Doornspijkse huisarts Mark Pul, tevens kaderarts palliatieve zorg, fungeert als hospicearts van De Regenboog. Om de twee weken komt hij naar Nunspeet voor multidisciplinair overleg. „Dan worden alle gasten besproken. Tussendoor kunnen we altijd een beroep op hem doen, op consultbasis.”

Bepalend voor de zorg in De Regenboog is de wens van de gasten. „We werken op basis van de methode ”palliatief redeneren”, die uitgaat van de symptomen die mensen ervaren. Drie dagen na de opname doen we een zogenaamde last­meting. Gasten kunnen aangeven waar ze het meeste last van hebben. Dat kan pijn zijn, maar ook angst, moeizaam contact met de kinderen of zorg over financiële zaken. Daar proberen we dan iets aan te doen.”

De Regenboog kan daarbij terugvallen op het behandelteam van zorginstelling Het Baken in Elburg. „Geregeld komt hier een fysiotherapeut, een psycholoog, een orthopedagoog of een logopedist over de vloer.”

Met de hospices in Nijkerk, Ermelo en Harderwijk en andere organisaties vormt de Regenboog een netwerk, voor onderlinge afstemming en praktische samenwerking. Meer hospices zijn volgens Overeem in deze regio niet nodig. „Ook Epe wil er een opstarten, Zwolle wil zelfs een tweede hospice openen. Daar zijn ze vrij in, maar ik voorzie overcapaciteit. Daar is niemand mee gediend. Ook om die reden is onderlinge afstemming gewenst.”

Compassie aan het sterfbed

Zorg in de laatste fase van het leven is bij uitstek een taak en verantwoordelijkheid van de huisarts, vindt Mark Pul, huisarts in Doornspijk. Om die reden volgde hij de opleiding tot kaderarts palliatieve zorg. De essentie daarvan is voor Pul eenvoudig. Als het sterven naderbij komt, moet je er zijn voor zowel de patiënt als diens verwanten. Om de pijn te bestrijden, psychische steun te bieden en te spreken over de existentiële zaken van het leven. Vooral het laatste maakt deze zorg voor Pul boeiend. „Vaak zie je mensen in de laatste fase veranderen. Dingen die ze belangrijk vonden, laten ze los, om zich te kunnen richten op de dingen die er echt toe doen. Het is verrijkend om dat als arts mee te maken.”

Op het minisymposium van hospice De Regenboog in Nunspeet hoopt de huisarts uit Doornspijk te spreken over ”Empathie of compassie.” „Veel collega’s zijn burn-out. Ze kunnen de toenemende zorgdruk, mede door de regelgeving, niet meer aan. Daarom houden ze emotioneel afstand van terminale patiënten en kiezen ze voor beroepsmatige empathie. Compassie gaat een stap verder. Dan verplaats je je in de situatie van de patiënt. Dat maakt de emotionele impact groter, maar je kunt er ook positieve energie aan ontlenen, omdat je van heel nabij de positieve kanten van het lijden ziet. Op termijn is een klinisch empathische houding belastender dan compassie.”

Binnenkort gaat Pul meedoen aan een proef met een cirkelteam. Daarin participeren huisartsen, een thuiszorgorganisatie en hospice De Regenboog. De huisarts bepaalt in overleg met verpleegkundigen van de thuiszorgorganisatie welke patiënten in zijn praktijk waarschijnlijk het komende jaar zullen overlijden. „Het is zinvol om met deze mensen te overleggen wat hun wensen zijn. Willen ze nog opgenomen worden in een ziekenhuis? Hoe staan ze tegenover reanimatie? Zijn er hobbels die uit de weg geruimd moeten worden?”

Eén keer per twee weken is er multi­disciplinair overleg tussen de huisarts, een verpleegkundige van de thuiszorg­organisatie en een vertegenwoordiger van de hospice. „Daarin worden de desbetreffende patiënten besproken, om de begeleiding in de laatste fase nog verder te verbeteren en gezamenlijk een spoor uit te zetten dat past bij de patiënt. Een bij­komend voordeel is dat zinloze behandeling kan worden voorkomen.”

Het probleem van overbehandeling wordt volgens de medisch consulent van De Regenboog meestal veroorzaakt door specialisten. Met name bij de toepassing van chemotherapie in de laatste levensfase plaatst hij vraagtekens. „De eerlijkheid gebiedt te zeggen dat niet alleen de dokter daarvoor verantwoordelijk is. Vaak is het de ongeneeslijk zieke patiënt zelf of de familie die alles uit de kast wil halen om het proces wat te rekken.”

Pul zou graag zien dat de huisarts veel meer betrokken wordt bij het nemen van een afgewogen beslissing. „Die heeft als levens­looparts vaak een band met de patiënt opgebouwd en is daardoor de aangewezen persoon om in alle rust met de patiënt en familieleden de voor- en nadelen van een ingrijpende behandeling op een rij te zetten.” Het Nederlands Huisartsen Genootschap en de Landelijke Huisartsen Vereniging delen deze visie, mits er extra geld beschikbaar komt. „Deze gesprekken vragen nogal wat tijd. Het vereist ook bijscholing van huisartsen op het gebied van de werking en bijwerkingen van chemokuren en radiotherapie. Maar het zou de zorg in de palliatieve fase ten goede komen, daar ben ik van overtuigd.”

De Regenboog

De Regenboog in Nunspeet bestond op 3 mei vijf jaar. De protestants-christelijke hospice biedt 24 uur per dag professionele verpleegkundige zorg. De verpleegkundigen (niveau 4 en 5) zijn niet in dienst, maar worden als zzp’ers bemiddeld door Privazorg. De selectie vindt plaats door de staf van De Regenboog. De tien verpleegkundigen (6 fte’s) worden ondersteund door circa tachtig vrijwilligers. De Regenboog is aangesloten bij zowel de landelijke vereniging van organisaties voor vrijwillige palliatieve terminale zorg VPTZ als de Associatie Hospice Care Holland. De raad van advies wordt gevormd door vertegenwoordigers van kerken in de regio.

De gasten van de Nunspeetse hospice komen in principe uit de gemeenten Nunspeet, Elburg en Oldebroek en de plaatsen Uddel en Garderen. Incidenteel worden terminale patiënten van elders opgenomen, meestal omdat nabije familie in Nunspeet of omgeving woont. Het pand van De Regenboog is ondergebracht in een vastgoedstichting. De werkers worden betaald door een exploitatiestichting. Een vriendenstichting zorgt voor 
aanvullende financiële middelen.

Ter gelegenheid van het eerste lustrum houdt De Regenboog vrijdag vanaf 13.30 uur in het Nunspeetse Hotel Sparrenhorst een minisymposium, met als thema: ”Kleur bekennen?! Over dilemma’s in de palliatieve zorg”. De bijdrage van Esmé Wiegman, directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging, draagt de titel ”Maakbaar of kwetsbaar”. Kees Goedhart, specialist ouderengeneeskunde in Rotter­dam, spreekt over ”Doorbehandelen of stoppen”. Mark Pul, hospicearts van De Regen­boog, behandelt samen met de Nunspeetse huisarts Bianca Ouwerkerk het thema ”Empathie of compassie”. De dag wordt afgesloten met een korte dankdienst in de Nunspeetse Oenenburgkerk, waarin onder anderen de christelijke gereformeerde emeritus predikant B. de Graaf voorgaat. De dienst begint om 20.00 uur en is voor ieder toegankelijk.