Désiree Vos is onder de indruk van de hulp die ze van de bewoners van het Zuid-Hollandse dorp nabij Leerdam krijgt. Die hulp kwam afgelopen zomer op gang toen ze tijdens een bijeenkomst in het plaatselijke dorpshuis samen met haar man Johan haar zorgen uitte over hun zoontje Reza (5).

De jongen lijdt aan 3-pgdh-deficiëntie, een zeldzame stofwisselingsziekte. „Er zijn in Nederland circa tien patiënten met deze stoornis en wereldwijd zijn het er ook niet veel.”

Direct na de bevalling werd duidelijk dat er iets met Reza aan de hand was: hij had een erg klein hoofdje en ging al snel ‘fladderen’ met zijn armen, wat wees op symptomen van epilepsie. „Negen maanden lang had ik me zorgen gemaakt en was ik bang dat er iets mis was. Na de bevalling ontkende ik alles. Ik zag wel dat hij klein was, veel huilde, zelden lachte en amper kon zien. Maar ik dacht alleen maar: blijf van mijn kind af, het komt wel goed.”

Vader en moeder Vos werden snel met hun neus op de feiten gedrukt. „Reza werd in september geboren, in oktober zaten we bij de kinderarts, in november volgde in het ziekenhuis een uitgebreid onderzoek.”

Dat leidde tot de diagnose 3-pgdh-deficiëntie en de boodschap dat Reza nooit zou kunnen lopen en over de verstandelijke vermogens van een kind van hooguit een jaar zou beschikken. Er werd begonnen met het toedienen van serine, een natuurlijk aminozuur. De medicatie werkte. „Reza ging beter zien, begon te lachen en kreeg kracht in zijn beentjes.” En nog elke dag worden Désiree, Johan en broertje Maran (9) verrast door zijn vorderingen. „Verstandelijk is hij verder dan de artsen ooit hadden gedacht. En hij doet zijn eerste stapjes. Daar heeft hij veel plezier in.”

Maar Reza toont soms ook een ander gezicht. „Hij heeft af en toe huilbuien, kan boos en driftig zijn. Hij uit zich moeilijk, dus dan schreeuwt hij vooral. Zijn aandoening heeft grote gevolgen voor ons gezinsleven. Naar een verjaardag of even op visite, Reza bepaalt of we gaan en hoe lang we blijven. Niet overal staat een hekje voor de trap of zetten mensen hun dure spullen buiten bereik van Reza. Met vakantie waren we op Texel. Reza voelde zich niet thuis op het strand en wilde steeds terug naar de auto of het huisje.”

Bij het ouder worden van Reza werden Désiree en Johan geconfronteerd met andere zorgen. Hun huurhuis moet worden verbouwd en uitgebreid om Reza de zorg te geven die hij nodig heeft. „Hij moet een slaapkamer op de begane grond hebben. In verband daarmee worden de badkamer en keuken verplaatst. Volgens de gemeente moesten we verhuizen naar een aangepaste woning, maar dat wilden we niet. We voelen ons thuis in Oosterwijk. Bovendien: iedereen kent Reza. Niemand kijkt ervan op als hij schreeuwt of ervandoor gaat. Zo nodig lopen de buren een rondje met hem.”

In overleg met MEE, een instelling voor mensen met een beperking, besloten ze hun zorgen binnen het dorp te delen. Désiree vertelde aan buren, vrienden en kennissen over de problemen rond de verbouwing en alle andere noden waar het gezin mee wordt geconfronteerd. „Lastig om je levensverhaal te vertellen. Ook al omdat ik eigenlijk alleen positieve dingen over Reza wil vertellen. Maar de reacties waren ontroerend.”

Zo werd de stichting Vrienden van Reza een feit. „Als iemand hulp vraagt, zeg je geen nee. Als Oosterwijkers hoor je elkaar bij te staan”, zegt achterbuurvrouw Danielle Trappenburg, die voorzitter van de stichting is. Met 20 tot 25 vrijwilligers werd een serie activiteiten op touw gezet, waaronder een sponsorloop en een veiling van schilderijen. De hervormde kerk hield onlangs een collecte en combineerde dat met een gift. „We hebben goede gesprekken gehad met dominee Methorst.”

Inmiddels is er circa 15.000 euro opgehaald. Bovendien bestaat de kans dat de burgerlijke gemeente toch de aanpassing van de woning voor haar rekening neemt. „Het geld gebruiken we dan voor bijkomende kosten en hulpmiddelen, zoals een rolstoelbus en een logeerbed. Geweldig zoals we worden geholpen. Dat is ook wat we van de gemeente horen. Overal wordt hulp geboden, maar de steun voor Reza is uitzonderlijk. Om stil van te worden.”