Dat zei bestuursvoorzitter Arnold Moerkamp zondag tegen het ANP.

„We wachten niet meer tot de technisch-wetenschappelijke kant van het onderzoek klaar is. Voor of tijdens dat onderzoek kijken we voortaan ook al naar de impact voor de betrokkenen bij het al dan niet schrappen van de vergoeding”, aldus Moerkamp.

Tijdens een hoorzitting over de medicijnen, kwam Moerkamp vorig jaar oog in oog te staan met patiënten. „Als je al die mensen ziet zitten in die zaal, in rolstoelen, sommigen aan de beademing, dan pas besef je echt dat alleen een wetenschappelijke benadering niet genoeg is om een beslissing op te baseren.”

„We hebben de impact van onze bevindingen en suggesties destijds enorm onderschat”, zegt Moerkamp terugblikkend. „We komen uit een periode waarin verzoeken tot toelating van een bepaald middel in het pakket, meestal leidden tot positieve adviezen. Dat is niet meer zo. Mede door de economische crisis zijn dingen in een ander perspectief komen te staan”, aldus Moerkamp.

„De vraag is nu: wat gaat er uit het pakket, niet meer wat er in komt.” En dat is structureel anders, stelt Moerkamp. „Mensen zijn gewend dat ze hun behandeling vergoed krijgen. Schrap je die behandeling uit het pakket, dan pak je ze wat af.”

Vorige zomer lekte een conceptrapport van het College voor Zorgverzekeringen uit waarin stond dat de medicijnen tegen de ziekten van Pompe en Fabry te weinig effect hadden en te duur waren. In het document werd geopperd om de medicijnen uit het basispakket te schrappen. Grote verontwaardiging volgde.

Uiteindelijk adviseerde het CVZ om de medicijnen te vergoeden uit een apart potje in plaats van uit de basisverzekering. Minister Edith Schippers voelde daar echter niets voor. Zij onderhandelt nu met de fabrikanten om de prijs van dit soort medicijnen omlaag te krijgen.