Uitputtend gevecht tegen tuberculose
HARDENBERG – Nog dagelijks kampt ze met de pijnlijke gevolgen van tuberculose (tbc). „Als scheldende jongeren elkaar de ziekte toewensen, doet me dat verdriet. Ze beseffen niet wat tbc inhoudt.”
Het KNCV Tuberculosefonds uitte woensdag in deze krant zijn zorg over het oprukken van multiresistente tuberculose (MDR-tbc) naar Europa. In 2011 werd bij vijftien Nederlanders de multiresistente vorm van tbc vastgesteld.
Ria Viscaal was in 1993 de eerste Nederlander die MDR-tbc opliep. Ze maakte een lijdensweg van behandelingen en pijn door. „Ik was in die periode vreselijk moe, maar had het idee dat het te maken had met mijn drukke baan als instructeur in de gevangenis. Na een vakantie lukte het me niet om opnieuw in het dagelijkse ritme te komen.”
Kort daarna komt er een telefoontje van de GGD in Amsterdam dat Viscaal en haar collega’s zich moeten laten testen op tbc, omdat er bij een gedetineerde die in hun gevangenis heeft gezeten open tbc is vastgesteld. „Intussen hoestte ik al dag en nacht. De huisarts had me een kuur voorgeschreven, maar de hoestbuien werden alleen maar zwaarder en ik kreeg er ook nog koorts bij. De dokter stuurde me door naar het ziekenhuis om bloed te prikken. Toen ik thuiskwam, zag ik een flinke knobbel op mijn arm. Vier dagen later zat ik bij de GGD en de dienstdoende arts schrok toen ik mijn mouw opstroopte en de knobbel zichtbaar werd.”
De arts zet direct de behandeling tegen tbc in werking. Toch gaat de gezondheid van Viscaal verder achteruit. Na vijf maanden gaat ze over op andere medicijnen. Ze voelt zich tijdelijk iets beter, maar ze krijgt opnieuw een terugslag. „De vermoeidheid werd heviger. Dat weekend lag ik bijna 24 uur achter elkaar op mijn knieën voor het toilet. De slijm wilde maar niet uit mijn longen en ik hoestte aan één stuk door. Ik was misselijk van moeheid en gaf veel over.”
Viscaal valt in hoog tempo af en weegt nog maar 40 kilo. De GGD-longarts weet niet wat hij met de vrouw moet beginnen. Ze krijgt immers al zes maanden een intensieve behandeling tegen tbc die maar niet lijkt aan te slaan. Die avond belt een arts uit het Amerikaanse Boston terug met de mededeling dat het zeer waarschijnlijk om multiresistente tbc gaat. „Tot dan toe hadden artsen in Nederland nog nooit met dat bijltje gehakt, want ik was de eerste Nederlander bij wie deze vorm van tbc werd vastgesteld.”
De ernstig zieke Viscaal moet direct in quarantaine in het ziekenhuis. „Ze zeiden tegen me dat ik maar moest proberen te overleven. Ik voelde me door en door moe. De mededeling dat ik resistente tbc had, klonk me als een doodvonnis in de oren.” Een intensieve behandeling volgt. „Per dag kreeg ik achttien pillen in alle soorten, kleuren en maten, in de hoop dat ze zouden werken.”
Na drie weken is het besmettingsgevaar geweken en mag de broodmagere Viscaal naar huis. „Voordat ik ziek werd, had ik een topconditie. Door het vechten tegen een onberekenbare vijand werd mijn lichaam steeds verder afgebroken.”
De jarenlange uitputtingsslag tegen de tuberculose breekt Viscaal op. „Op een dag wilde ik mijn schoenen aantrekken en knapte er iets in mijn rug. Pardoes braken onder invloed van het jarenlange medicijngebruik vijf rugwervels af. Ik was deels verlamd en had geen gevoel in mijn voeten. Een neurochirurg heeft me in het ziekenhuis geopereerd. Toen ik uit de narcose kwam, was ik blij dat ik weer warmte voelde in mijn voeten.”
Een nieuwe tegenslag volgt echter al snel. Door de geringe weerstand blijkt Viscaal te zijn besmet door een ziekenhuisbacterie. Ze belandt opnieuw wekenlang in het ziekenhuis. In totaal zijn bij de vrouw elf wervels in rug en nek afgebroken. „Tot op de dag van vandaag ben ik nooit meer pijnvrij geweest. Door de problemen met mijn rug en nek liggen de zenuwbanen niet goed meer op hun plek. Dagelijks slik ik zware pijnstillers en spierverslappers. Achteraf besef ik pas hoeveel vergif er in al die jaren in mijn lichaam is gepompt om de tbc te lijf te gaan.”
Bijna elk moment van de dag loopt Viscaal –die met haar partner een appartement bewoont– tegen haar beperkingen aan. „Gelukkig heb ik een hulphond die me assisteert bij doorsneekarweitjes in huis. De simpelste klusjes echter kosten me enorm veel energie. Als ik een raampje heb schoongemaakt, moet het volgende exemplaar wachten tot de volgende dag.” Haar stem stokt even. „Dat is wel eens frustrerend. Elke dag wordt me weer iets afgenomen.”
Het doet Viscaal verdriet als scheldende jongeren elkaar tuberculose toewensen. „Ze beseffen niet wat het inhoudt.” Ze laakt ook de onvoorzichtigheid en onwetendheid van veel Nederlanders. „Ze denken dat ze zijn ingeënt tegen tbc, terwijl de injectie hen absoluut niet voor de volle 100 procent beschermt. Vakantievierende Nederlanders in landen als Turkije en Polen beseffen nauwelijks hoe groot het risico is dat ze daar worden besmet door iemand met open tbc.”