Die worden in ieder geval in 2013 nog uit het basispakket vergoed, maar wat er daarna gebeurt, is nog maar de vraag. Dat hangt af van het resultaat van de prijsonderhandelingen tussen de minister en de fabrikant.

„Het gaat hier om twee partijen die lijnrecht tegenover elkaar staan en die tot nog toe weinig aan elkaar toegegeven hebben. Twee partijen die elkaar blijven aanstaren en kijken wie het eerst knippert met de ogen. Maar het leven van patiënten staat op het spel”, benadrukt de woordvoerder.

Hij zegt wel blij te zijn dat de medicijnen vooralsnog vergoed blijven uit het basispakket. „De discussie gaat nu gelukkig niet meer over of de medicijnen al dan niet werken. Daar lijkt iedereen het over eens te zijn. Het gaat nu alleen nog maar over de kostprijs ervan”, stelt de woordvoerder.

Spierziekten Nederland behartigt de belangen van de circa 148 mensen in Nederland die aan de ziekte van Pompe lijden.

Kees Bosman, de voorzitter van de patiëntenvereniging van de mensen die lijden aan de ziekte van Fabry, is voorlopig gerustgesteld, maar vindt het vervelend dat er slechts zekerheid is voor 1 jaar. Hij vindt de voorwaarden van Schippers ook vaag geformuleerd. „Ze heeft het over een aanvaardbaar prijsniveau. Maar wat is precies aanvaardbaar? 10 procent? Of moet dat veel meer zijn?” Ongeveer 400 mensen hebben de ziekte van Fabry.