Van origine is Pierre de Roy ondernemer. Jarenlang gaf hij leiding aan een softwarebedrijf. Die taak viel hem steeds zwaarder door de chronische vermoeidheid waarmee hij te kampen kreeg. Twaalf jaar lang trok hij langs alle mogelijke specialisten. In 2006 werd er eindelijk een diagnose vastgesteld: ME/CVS, oftewel chronischevermoeidheidssyndroom.

Om lotgenoten zo’n zwerftocht te besparen, startte hij in 2008 met een internist en een manueel therapeut in Lelystad een privékliniek voor ME/CVS-patiënten. Sinds april 2010 is het centrum gehuisvest in MC Zuiderzee, dat door Loek Winter uit het slop werd gehaald. Op verzoek van de bekende zorgondernemer zette De Roy onder de paraplu van het ziekenhuis in Lelystad ook een obesitas- en een verzuimpoli op. Maar zijn hart ligt bij het vermoeidheidscentrum, nog steeds een zelfstandige privékliniek.

De diagnostiek vindt plaats in het ziekenhuis, onder verantwoordelijkheid van internist Ewa van der Molen. „Vooraf laten we mensen online een uitgebreide vragenlijst invullen. Hier in het ziekenhuis hebben ze eerst een gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige. Die doet ook een belastbaarheidscan met onder meer een ecg en een longfunctiemeting. Na dit intakegesprek komen de patiënten bij mij. Ik inventariseer wat er in het verleden aan diagnostiek is verricht.”

Aan de hand van de voorgeschiedenis bepaalt de internist of aanvullend onderzoek gewenst is. „Zo nodig verwijs ik patiënten naar de neuroloog, de cardioloog, de longarts of de slaappoli. Bijna alle mensen met ME/CVS hebben slaapstoornissen, maar slechts een minderheid van de huisartsen en de internisten vraagt voor hen een slaaponderzoek aan.”

Voor patiënten bij wie ME/CVS wordt vastgesteld, ontwikkelde het centrum een multidisciplinair behandelprogramma met begeleiding door een psychotherapeut, een ergotherapeut, een oefentherapeut en een fysiotherapeut. Zo nodig wordt er ook een diëtist ingeschakeld.

De psycholoog werkt met de ”Acceptance and Commitment”-therapie. In deze zogenaamde derdegeneratiegedragstherapie, die verwant is aan mindfulness, ligt de nadruk op het leren accepteren van onvermijdelijk lijden.

De ergotherapeut richt zich op de handelingen in het dagelijks leven. „We gebruiken daarvoor de activiteitenweger, ontwikkeld door het Meander Medisch Centrum. Daarmee leren patiënten hun energie zo goed mogelijk over de dag te verdelen. De oefentherapeut geeft ontspannings- en ademhalingstherapie. De fysiotherapeut werkt met de door ons ontwikkelde beweegweger. Daarmee kunnen patiënten bepalen waar hun grenzen liggen.”

Eigen bijdrage

Elk jaar krijgt de vermoeidheidpoli zo’n 800 nieuwe aanmeldingen. Het diagnostische traject wordt door alle verzekeraars vergoed. Voor de therapie betalen de patiënten een eigen bijdrage. Onderdeel van de behandeling is ondersteuning via telefoon en internet door gespecialiseerde verpleegkundigen. Eens in de twee tot drie weken komen patiënten die het programma volgen naar Lelystad. Ze zien dan twee tot drie behandelaars. „De frequentie waarmee ze een bepaalde therapeut bezoeken, is afhankelijk van de klachten. Voor elke patiënt leveren we maatwerk.” Na het behandeltraject, dat meestal een jaar in beslag neemt, komen de patiënten nog een keer bij de internist.

Het vermoeidheidscentrum sloot een samenwerkingscontract met prof. Julia Newton, specialist op het gebied van chronische vermoeidheid, van de Engelse Newcastle University. „Wij hebben onze vragenlijst voor de intake heel gestructureerd opgezet. Als de verpleegkundige en de internist alle informatie hebben ingevoerd, kunnen ze met één druk op de knop een medische brief produceren. We vragen patiënten ook direct te starten met het invullen van een onlinedagboekje. Dat blijven ze lange tijd doen. Daardoor beschikken we over zeer gedetailleerde informatie. Julia Newton zal op basis van al die data bekijken wat het effect is van bepaalde therapieën en medicijnen of voedingssupplementen bij ME/CVS.”

Richtlijn

Het unieke van zijn centrum is volgens De Roy dat de patiënt centraal staat. „Onze ervaring is dat de meeste patiënten een hekel hebben aan cognitieve gedragstherapie, zoals die door het UMC St Radboud in Nijmegen wordt geboden. De theorie erachter ervaren ze als te kort door de bocht en de therapie wordt in een te strak schema aangeboden. Ons uitgangspunt is dat deze patiënten een ernstige chronische ziekte hebben en moeten ontdekken wat ze nog wél kunnen. Hun capaciteiten proberen we op een hoger niveau te krijgen, zonder dat we mensen over hun grenzen laten gaan. Bij ruim 70 procent van de patiënten heeft onze behandeling aantoonbaar resultaat.”

Eerdaags komt er een officiële richtlijn voor de behandeling van ME/CVS. De Roy is sceptisch over de inhoud. Naar zijn mening domineert de Nijmeegse visie (zie kader). „Die is helemaal niet zo verkeerd, maar de doorsneepatiënt ziet dat anders. Ik ben de eerste om te erkennen dat er veel ongefundeerde kritiek is op Nijmegen. Waar wij wel afstand van nemen, is de daar toegepaste ”graded exercise”-therapie, waarbij de fysieke activiteit van patiënten volgens een strak schema wordt opgevoerd. Dat leidt tot overbelasting met negatieve effecten. Belangrijk is ook dat je de verschillende onderdelen van de behandeling laat uitvoeren door therapeuten die op dat terrein het best zijn toegerust. Op dat gebied scoren wij mijns inziens beter dan Nijmegen.”

Dit is het zevende deel in een tweewekelijkse serie over bijzondere poliklinieken.

www.vermoeidheidcentrum.nl

Altijd moe

Naar schatting 200.000 mensen in Nederland hebben last van chronische vermoeidheid. Bij zo’n 80.000 van hen is ME/CVS vastgesteld. De oorzaak van het syndroom is nog steeds onduidelijk. Vaak gaat de vermoeidheid gepaard met verminderd concentratievermogen, keelpijn, spierpijn, hoofdpijn, duizeligheid, slaapstoornissen, gevoeligheid voor licht, geluid en geuren, stemmingswisselingen, pijnlijke lymfeklieren en zicht- en maagproblemen. Na een paar jaar stabiliseren de klachten zich. De behandeling bestaat uit symptoombestrijding. In Nederland heeft het UMC St Radboud het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Het Nijmeegse ziekenhuis biedt een combinatie van cognitieve gedragstherapie en activering via ”graded exercise”-therapie. Het vermoeidheidscentrum in Lelystad gaat ervan uit dat ME/CVS een lichamelijke oorzaak heeft. Daar wordt een multidisciplinaire behandeling gecombineerd met medicatie.