Voor de meeste genezen kanker­patiënten was de toekomst rond werk zo’n twintig jaar geleden duidelijk: ze werden arbeidsongeschikt verklaard. Dat is veranderd. De regelgeving is nu vooral gericht op re-integratie.

Alleen verloopt terugkeer naar werk niet altijd vlekkeloos – de werkloosheid onder ex-kankerpatiënten ligt wereldwijd 40 procent hoger dan die onder de gezonde beroepsbevolking. Jaarlijks krijgen in Nederland bijna 90.000 personen kanker; zo’n 
40 procent is tussen de 20 en 65 jaar. Ongeveer de helft van de patiënten geneest na behandeling.

Mensen die kanker hebben gehad stuiten op allerlei problemen, blijkt uit het boek ”Werken na kanker”, dat begin dit jaar verscheen bij uitgeverij Thoeris. Niet alleen rust er volgens de auteurs nog een taboe op kanker waardoor werkgevers niet altijd goed raad weten met zieke werknemers, ook ontberen bedrijfsartsen vaak de nodige kennis, en zouden in ziekenhuizen werk en werkgerelateerde problemen amper aan de orde komen. Daar komt bij dat kankerpatiënten na de ingrijpende ziekte zelf behoorlijk kunnen twijfelen aan hun eigen kunnen.

Ragna van Hummel (38) van re-integratiebureau Re-turn was de initiatiefneemster voor ”Werken na kanker”. Haar bureau richt zich –net als Stap.nu van Edith Idoe, zie kader– op mensen die te maken hebben met kanker op de werkvloer: werknemers, werkgevers, hulpverleners.

Van Hummel is ervaringsdeskundige. Ze kreeg 6,5 jaar geleden borstkanker; ze werkte destijds als senior adviseur en projectleider in de ict. Na anderhalf jaar uit de running te zijn geweest wilde ze weer aan het werk, maar dat viel niet mee. „Niet omdat ik niet gemotiveerd was, want dat was ik wel, en niet omdat mijn werkgever nergens toe bereid was, want dat was hij wel. Maar we wisten allebei niet wat wijsheid was.” „Doe maar wat je nodig vindt”, zei haar werkgever. Van Hummel: „Ik kreeg carte blanche. Dat was eerst een opluchting, maar bleek het bij nader inzien niet te zijn. Het deel van zíjn verantwoordelijkheid 
lag nu óók mij bij. Ik ben uiteindelijk weggegaan, maar ben ook over mijn schouder gaan kijken: hoe is dit nu gekomen?”

Ze concludeerde: „Ik had behoefte aan overzicht. Wie zijn er allemaal betrokken bij mijn traject? Wat doet de bedrijfsarts, wat is een arbeidsdeskundige? Je krijgt een brief thuis dat je op een spreekuur moet komen en dat doe je dan braaf, maar je weet niet of je iemand vragen kunt stellen. Niemand kon mij vertellen wat normaal was – is beginnen met twee uur in de week goed, of met twee dagen?”

Via Re-turn, dat ze twee jaar geleden startte, wil ze zulke zaken helder maken voor ex-kankerpatiënten. Ook biedt het bureau –via een landelijk netwerk van coaches– praktische ondersteuning in de (terug)weg naar werk. Werk is in de visie van Van Hummel „een kapstok voor herstel.” Drie aspecten staan centraal bij de aanpak: fysiek herstel, mentaal sterk worden en werkhervatting bij de bestaande werkgever.

Volgens Van Hummel is er rond dat laatste punt nog veel te verbeteren. „Als een direct leidinggevende een goede werkrelatie behoudt met een werknemer die verzuimt, en andersom de werknemer zijn baas vertrouwt en openheid van zaken geeft, kan dit het verzuim met negen maanden ver­korten. Dit is gebleken uit onderzoek – niet specifiek onder kankerpatiënten overigens. Hier valt dus een enorme winst te boeken, persoonlijk en maatschappelijk.”

Voorlichting is een speerpunt van Re-turn; de publicatie van het boek in januari is daar een voorbeeld van. ”Werken na kanker” gaat over rechten en plichten, over haken en ogen die er zitten aan de terugkeer naar werk, en over wat kankerpatiënten zelf kunnen doen en wat ze mogen verwachten van hun werkgever. Het laatste hoofdstuk is gewijd aan zelfstandigen zonder personeel (zzp’ers), van wie meer dan de helft geen arbeidsongeschiktheidsverzekering heeft.

In de nieuwe richtlijnen Herstel na kanker en Oncologische revalidatie wordt aangegeven dat een goede be­geleiding door de bedrijfsarts leidt 
tot snellere terugkeer tot werk. 
Van Hummel zou de koppeling tussen werk en zorg graag sterker zien. „Werkhervatting en bijbehorende ondersteuning worden nog niet als zorg gezien. In de nazorg van kankerpatiënten hoort werk een integraal onderdeel te zijn. Er zou eerder in het traject aandacht aan moeten worden besteed. Wij komen nu vaak pas in beeld als mensen weer aan het werk gaan. Als de oncologieverpleegkundige een patiënt vertelt dat hij naar een inloophuis kan, of naar de psycholoog, zou ook de vraag moeten worden gesteld: Hoe gaat het op je werk? En de bedrijfsarts zou bijvoorbeeld een brief moeten krijgen van de behandelend arts. Dat gebeurt nog heel weinig.”

www.nfk.nl; www.re-turn.nl; www.stap.nu

„Iedereen was klaar. Ik niet”

Edith Idoe-Stap (52) richtte in 2005 Stap.nu op, een re-integratiebureau dat mensen tijdens of na de behandeling van kanker helpt om op de arbeidsmarkt te blijven – of terug te keren. Idoe zelf –moeder van vier kinderen– werd op haar 40e geconfronteerd met slokdarmkanker. Ze werkte in die tijd als facilitair manager bij een hbo-instelling in Den Bosch.

„Ik moest alles loslaten, was niet in staat enig werk te verrichten. Er kwamen direct onderzoeken, ging onmiddellijk het behandelcircuit in. Daarna, op het moment dat artsen zeggen: Wij zijn klaar, kwam ik in een zwart gat. Iedereen is klaar met jou, mensen om je heen zeggen: Geniet nu maar – maar dan? Hoe leef je verder met de wetenschap dat je nog maar 10 procent overlevingskans hebt? Ervaren dat je je grip op het leven kwijt bent en je je werk niet meer kunt doen is pijnlijk. Dat doet iets met je zelfvertrouwen.

Tijdens mijn ziekte kreeg ik veel kaarten, en één ervan heeft mij geïnspireerd om te doen wat ik nu doe. Het was een kaart met het gedicht over de voetstappen in het zand. Er staan twee paar voetstappen, maar waar het moeilijk wordt is er nog maar één paar, en daar zegt onze lieve Heer: „Hier heb ik jou gedragen.”

Dit heeft mij kracht gegeven om door te gaan. Ik wil graag mensen die hetzelfde hebben meegemaakt helpen, zodat ze later weer hun eigen voetstappen kunnen zetten. Ik begon Stap.nu met de gedachte: Het is de moeite waard, al help ik maar twee mensen. Maar inmiddels hebben we een landelijk dekkend netwerk van coaches, bijna allemaal ervaringsdeskundigen, met betrokkenheid en expertise.

Of iemand na zijn ziekte terug kan naar het zelfde werk, hangt natuurlijk ook af van de functie. Ik had een behoorlijke managementstaak, moest mensen sturen, en dat ging niet meer. De behandeling duurde te lang, het herstel ging te traag.

Gebrek aan kennis over hoe je op de werkvloer terug kon komen speelde destijds ook een rol. Ik wist zelf niet hoe ik het beste kon re-integreren, en ook de organisatie wist het niet.

In die tijd was er totaal geen kennis over werken na kanker. Ik had een heel goede werkgever die zeer meeleefde, maar de gedachte was wel: Laten we haar met rust laten. Bedrijfsartsen zeiden ongeveer: „Hoe gaat het met je? Ga maar naar huis.” Dat is niet altijd goed. Som zijn handvaten nodig om weer aan de slag te kunnen. Al werkt iemand na kanker maar een uur of anderhalf per dag – hij of zij blijft dan tenminste betrokken bij het werk. Dat is zo goed.

Wie kanker heeft, maakt al zoveel door gevoelens van verlies, rouw en verdriet door. Je bent de draad kwijt. Het is dan fijn als iemand mee kijkt: wat is jouw passie, wat zijn jouw talenten en waar ligt jouw balans in belastbaarheid, qua werk?”

„Ik zat met een gat in mijn cv”

Hilde van Schijndel (31): „In de zomer van 2004 werd ik ziek. Ik was erg moe, kon me niet meer concentreren. Het bleek dat ik lymfeklierkanker had. Ik kreeg chemokuren en een stamceltransplantatie. De behandeling zelf duurde zeven maanden.

Binnen een paar weken ben ik wel weer aan de slag, zei ik op mijn werk. Ik werkte in de jeugdhulpverlening. Een leidinggevende zei: Laten we eerst maar uitgaan van zes maanden. Het werden jaren.

Mijn immuunsysteem was door de behandeling tot nul afgebroken. Ik mocht bijvoorbeeld niet zomaar naar de supermarkt omdat ik ziek zou kunnen worden van een bacterie. Werken zou mogen, maar was fysiek nog niet mogelijk. Ik ging intensief aan de slag met Herstel & Balans, een revalidatieprogramma.

In 2006 heb ik op het werk geprobeerd een aantal taken op te pakken, maar ik kon me niet concentreren, en ook nog niet goed eten vanwege de chemokuren. Mijn ontslag werd aangevraagd – ik zag zelf ook in dat ik dit werk niet meer kon doen.

Intussen doorloop je een scala aan emoties. Als de diagnose van kanker wordt gesteld, is dat ingrijpend, maar ook onwerkelijk. Er komen allerlei dingen op je pad – ziekenhuisafspraken, behandelingen en onzekerheid over de toekomst– en na de behandelperiode volgt het besef: Ik ben een stuk gezondheid verloren. Na een tijd van revalidatie, ik was inmiddels 27, wilde ik weer aan de slag. Maar ik zat met een gat in mijn cv, en vroeg me af: wie zit er te wachten op iemand die kanker heeft gehad?

Het UWV bracht mij in contact met re-integratiebureau Stap.nu, en het begeleidingstraject daar leidde er in eerste instantie toe dat ik een eigen bureautje opzette. Het was belangrijk voor mij om in mijn eigen tempo uren op te bouwen. Ik werkte als zzp’er en gaf trainingen in de jeugdhulpverlening. Alles bij elkaar heb ik me twee jaar gegeven om weer te integreren op de arbeidsmarkt - en daarna voelde ik: Ik ben er weer.

Sinds 2009 ben ik dienst van Stap.nu, voor drie dagen per week, als re-integratiecoach. Ik heb het gevoel dat ik weer mee mag doen.”

Hoe belangrijk is werk als je zo ziek bent? „ Als je gezond bent, is werken vaak vanzelfsprekend. Maar op het moment dat je ziek bent, ontstaat het gevoel: Ik wil me weer volwaardig voelen. Je zit in een proces waarin je het leven moet zien te herwaarderen. Werk zorgt voor een stuk eigenwaarde en geeft levenszin.

Daarom is het zo belangrijk dat tijdens je ziekte het contact met werk er blijft. Des te langer je niet werkt, des te hoger wordt de drempel om weer te beginnen.

Ik hield mijn collega’s via e-mail op de hoogte. Dat zorgt voor begrip als je terugkomt. Als niemand weet wat er met je is gebeurd, denken ze dat straks dezelfde persoon terugkeert op het werk. Maar dat is niet zo, je leven is totaal veranderd.”