Dat blijkt uit een gisteren naar buiten gebracht onderzoek van de Stichting Downsyndroom.

Jaarlijks ondergaan in ons land ongeveer 43.000 zwangere vrouwen een prenatale screeningtest op het syndroom van Down, een kwart van alle zwangere vrouwen.

Landelijk wordt na screening bij 3,7 procent een verhoogde kans op een kind met het syndroom van Down vastgesteld. Als bij vervolgonderzoek blijkt dat de vrucht daadwerkelijk dat syndroom heeft, breekt ongeveer 90 procent van de vrouwen de zwangerschap af. Daardoor worden er jaarlijks zo’n 200 zwangerschappen met een kind met het syndroom van Down beëindigd.

De prenatale tests zijn in 2007 landelijk ingevoerd. Voor die tijd kregen alleen zwangere vrouwen die 36 jaar of ouder waren of bij medische indicaties de tests aangeboden. Op dit moment hebben acht ziekenhuizen toestemming om de screening uit te voeren. In 2004 werden er 15.000 testen uitgevoerd, in 2005 zo’n 33.000 en de afgelopen jaren zo’n 43.000. Het deelnamepercentage aan screening varieert per regio, meldt een viertal onderzoekers in het jongste nummer van het magazine van de Stichting Downsyndroom.

Volgens de onderzoekers is er duidelijk gebrek aan objectieve informatie over het syndroom van Down bij het prenatale 
onderzoek. „Het lijkt er namelijk op dat hulpverleners, uit 
beduchtheid voor beïnvloeding, zo weinig informatie geven dat de ouders niet goed weten waarop ze hun keuzes moeten baseren”, stelt onderzoeker Gert de Graaf.

Uit het onderzoek blijkt dat de afgelopen jaren driekwart van de ouders een beslissing moest nemen over prenataal onderzoek, terwijl ze niet of onvoldoende informatie hadden gekregen van de hulpverleners.

Nu de overheid aan de ene kant een breed aanbod op de prenatale screening op Down organiseert, ligt er volgens De Graaf een even grote inspanningsverplichting bij de overheid om mensen te helpen bij de keuze of ze willen weten of hun kind het Downsyndroom heeft en als dat zo is, of ze al dan niet de zwangerschap willen uitdragen. De Graaf wijst verder op de mensenrechtelijke verplichting om discriminatie van mensen met een beperking tegen te gaan en zich in te zetten voor een volwaardige positie van mensen met Downsyndroom in de maatschappij. „Pas dan zal de keuze voor een kind met Downsyndroom een echte beslissing van ouders alleen zijn, niet beïnvloed door een maatschappij waarin mensen met Downsyndroom nog moeten strijden om mee te tellen.”