Dit komt doordat het CBS geen gegevens verstrekt over de doodsoorzaak van mensen. Als bestuurslid van de Federatie van Medische Wetenschappelijke Verenigingen (FMWV) pleit Coebergh voor een aanpassing van de nieuwe wet voor het CBS die volgende week op de agenda van de Tweede Kamer staat.

Het niet verstrekken van deze gegevens over het onderliggend lijden bij sterfte heeft volgens Coebergh bijvoorbeeld ook gevolgen voor belangrijk Europees kankeronderzoek, studies naar de effecten van screening op borst- en prostaatkanker op sterftecijfers, en onderzoek naar het langetermijneffect van behandelingen met hormonen en IVF. Nederland staat in Europa al bekend als een lastige partner omdat de gegevens over de doodsoorzaak niet gegeven worden, aldus Coebergh.

Het CBS geeft die informatie zelfs niet als deelnemers aan onderzoek daar zelf toestemming voor geven. Die mensen vullen soms jarenlang vragenlijsten in en geven uitdrukkelijk toestemming aan onderzoekers om ook na hun overlijden gegevens elders op te vragen, zoals bij het register voor doodsoorzaken van het CBS.

Namens de ruim 12.000 leden van de FMWV heeft Coebergh samen met juristen een amendement op het wetsvoorstel gemaakt, dat donderdag is verstuurd naar de verantwoordelijk minister Hoogervorst (Economische Zaken), minister Donner (Justitie), minister Van der Hoeven (Onderwijs, Cultuur en Wetenschappen) en de vaste kamercommissie voor volksgezondheid.