„Netvliesloslating kwam veel voor in onze familie”, begint de 23-jarige Alinda. Net als een paar andere gezinsleden moet ze van jongs af ieder jaar naar de oogarts voor controle. Als ze elf is, vraagt een arts uit Nijmegen, die benieuwd is naar de oorzaak van de afwijking, of zij onderzoek mag doen. Uit het onderzoek blijkt dat in de familie van Alinda het syndroom van Stickler voorkomt. Alinda: „Door het onderzoek wist ik voor 100 procent zeker dat ik drager was.”In eerste instantie maakt ze zich geen zorgen. „Ik bedacht wel dat ik zelf ook kinderen zou kunnen krijgen met deze aandoening. Maar als het niet ernstiger is dan oogproblemen die meestal goed te verhelpen zijn, dan valt het wel mee, dacht ik.”

Het syndroom van Stickler is een erfelijke aandoening waarbij er een defect is in de aanmaak van bindweefsel. De meest voorkomende verschijnselen zijn afwijkingen aan de ogen, gewrichten en botten. Door de vele gradaties in heftigheid en veel verschillende symptomen is de aandoening moeilijk te herkennen. Zelfs binnen een gezin kunnen de symptomen sterk verschillen. Alinda zelf heeft last van netvliesloslating en gevoelige gewrichten in haar knieën en vingers.

Op haar negentiende krijgt Alinda verkering met Co. „Ik hoorde dat de afwijking in de familie zat en dat Alinda een aantal keer aan haar ogen was geopereerd”, vertelt Co, die nu 23 is. „Maar ik was er niet echt mee bezig.”

Totdat er een achterneefje wordt geboren dat de afwijking in ernstige mate heeft. De eerste weken zijn erg zorgelijk. Het jongetje heeft een open gehemelte en blijkt gehoorproblemen te hebben. Alinda: „Ik hield mijn hart vast. Vanwege het kindje, maar ik bedacht ook dat dit de toekomst van mijn eigen kind kon zijn.”

Co en Alinda praten steeds vaker over het sticklersyndroom en hun toekomst. „In het begin van onze verkering was kinderen krijgen iets waar je helemaal nog niet aan denkt”, vertelt Alinda. „Maar langzamerhand word je je steeds meer bewust van de gevolgen van het syndroom. En ga je er met elkaar over praten.”

Of Co wel eens getwijfeld heeft om verder te gaan toen hij van de problemen hoorde? „Natuurlijk was ik er wel mee bezig, maar ik heb niet getwijfeld. Ik heb nooit gedacht: dit wil ik niet.” Alinda schudt haar hoofd. „Ik denk niet dat deze situatie invloed heeft gehad op onze relatie.”

Nog twee keer krijgen Co en Alinda te horen dat een pasgeboren achternichtje en -neefje ernstige afwijkingen hebben door het syndroom van Stickler. „Je ziet dat het generatie op generatie doorgaat. Het probleem wordt steeds reëler. Als wij ooit kinderen krijgen is er een kans dat die een ernstige afwijking hebben. En het lijkt wel of het per generatie erger wordt”, peinst Alinda. „Maar of dat echt zo is, weet ik niet. De artsen hebben dat nooit bevestigd.”

Alinda en Co, die logopedie en werktuigbouwkunde studeren, zijn krap een jaar geleden getrouwd. Co: „Kinderen krijgen is voor iedereen een zaak om goed over na te denken, ook als er geen risicofactoren zijn. We hebben niet zoiets van: trouwen betekent automatisch kinderen krijgen. We zien kinderen krijgen niet als het enige doel van het huwelijk. Het is goed om te kijken of de omstandigheden goed zijn. En dan bedoel ik dat niet vanuit een individualistisch standpunt dat gericht is op carrière maken.”

Co en Alinda hebben na veel gesprekken besloten dat ze toch openstaan voor het krijgen van kinderen. „De maatschappij wil perfecte kinderen. Als ongeboren kinderen mogelijk een afwijking hebben, worden ze direct geaborteerd. Dat is een slechte ontwikkeling”, vindt Co. „De mate van geluk hangt niet af van hoe perfect je bent. We willen hierin ons vertrouwen op God stellen.”

De stelligheid van Co kan Alinda niet helemaal delen. „Ik ben degene door wie mijn kinderen dit kunnen krijgen. Ik vraag me soms af of ik hun dat wel aan wil doen en voel me dan schuldig”, vertelt Alinda. Co kijkt haar aan. „Dat is voor mij denk ik anders dan voor jou. Ik heb meer zoiets van: ook al hebben mijn kinderen het syndroom, wat dan nog? Het zijn nog steeds mijn kinderen. Volgens mij hebben ze het recht om te leven, ook als ze niet helemaal perfect zijn.” Alinda knikt. „Het maakt ook uit dat de afwijking niet levensbedreigend is.”

De eigen verantwoordelijkheid van mensen mag volgens Co niet zomaar opzij worden geschoven. „Ik heb een sterk vertrouwen dat God ons helpt en ons de kracht geeft om dit te dragen. Maar dat neemt de verantwoordelijkheid niet weg. We weten wat de risico’s zijn, dus moeten we hier met wijsheid mee omgaan.”

Wat wijsheid betekent? „Toch plannen welk moment het juiste is”, meent Alinda. „We moeten zeker weten of wij in onze situatie zorg kunnen dragen voor een kind met een afwijking. Dat staat los van het feit dat God ons zal helpen. We mogen niet zomaar denken: God zal ons wel helpen, we zien het wel.” Co schudt zijn hoofd „Nee, dat is niet onze opdracht.”

Het beheerst hun leven niet, maar bij vlagen zijn Alinda en Co behoorlijk bezig met hun toekomst en die van eventuele kinderen. Co: „Het is iets waar je nooit helemaal uit bent. Als je zeker weet wat de gevolgen zijn, kun je er rekening mee houden. Het brede spectrum van bijna geen symptomen tot heel ernstige geeft onzekerheid. Maar misschien krijgen we wel gezonde kinderen. Dat moeten we natuurlijk niet uitsluiten.”

Ds. P. J Teeuw, hervormd predikant in Papendrecht: „De beslissing over het wel of niet krijgen van kinderen die kans hebben op een afwijking is moeilijk. Een sluitend antwoord kan ik niet geven. Basaal is dat een echtpaar mag ervaren dat ze door de Heere bij elkaar zijn gebracht, ook al is een van hen drager van de afwijking. Het is een zaak om biddend voor Gods aangezicht te brengen om zo tot een beslissing te komen.

Het huwelijk en de kinderzegen zijn aan elkaar verbonden. Wie trouwt, moet in principe openstaan voor het krijgen van kinderen. Maar er kunnen situaties zijn dat echtparen tot de keuze komen, in biddend opzien tot de Heere, om van het krijgen van een of meerdere kinderen af te zien. Hoe moeilijk ze het ook vinden.

Als er sprake is van kans op een afwijking ontstaat er spanning tussen geloofsvertrouwen en verantwoordelijkheid. Voor mij hangt de schaal dan zwaarder door richting geloofsvertrouwen. Het is rijk als dat mag overheersen. Ik merk trouwens in de praktijk dat echtparen in moeilijke situaties er toch vaak voor kiezen om kinderen te krijgen.”