Mevrouw H. van Spijker uit ’s-Heerenbroek ondervindt aan den lijve dat het geven van mantelzorg geen kleinigheid is. Ze neemt af en toe bewust wat tijd voor zichzelf. „Maar ik durf mijn man niet langer dan een halfuurtje alleen te laten.”

„Hij roept, ik ga even kijken.” Resoluut onderbreekt mevrouw Van Spijker (56) het gesprek. Ze loopt naar de slaapkamer, die een paar deuren verwijderd is van de woonkamer. Daar ligt haar man. De bungalow van het echtpaar, net onder de IJsseldijk tussen Zwolle en Kampen, werd zes jaar geleden volledig verbouwd.

De aangepaste woning is een zichtbare verandering in het leven van het echtpaar. Minder zichtbaar is echter de zorg en bezorgdheid die samenhangt met de ziekte van echtgenoot Van Spijker (57). Bijna twintig jaar geleden openbaarde zich bij hem een dodelijke spieraandoening, luisterend naar de naam Curschmann-Steinert. Sindsdien gaat hij langzaam achteruit. Hij werd afgekeurd voor zijn werk, chauffeur in dienst van de gemeente Zwolle. In 1996 kwam de rolstoel het huis binnen. Na een ziekenhuisopname drie jaar geleden raakte hij volledig hulpbehoevend, tot eten en drinken toe.

De ziekte van haar echtgenoot zorgde voor een verandering in de verhoudingen in het huishouden. Met het afnemen van de vermogens van haar man, kreeg mevrouw Van Spijker het drukker. Inmiddels helpt ze hem met eten, drinken, toiletbezoek, gaat zo mogelijk met hem in de aangepaste auto op stap en helpt hem ’s avonds met behulp van een tillift in bed. De wijkverpleegkundige komt iedere dag langs om haar man uit bed te helpen, te wassen en aan te kleden.

„Zonder die hulp van buitenaf zou ik het niet redden”, zegt Van Spijker. „Dat realiseerde ik me eigenlijk toen mijn man een aantal jaren geleden in het ziekenhuis lag. Op dat moment viel het me op hoeveel ik geleidelijk aan van hem had overgenomen. Tegelijkertijd las ik een artikel over de belasting van mantelzorgers en wat daarbij fout kon gaan. Dat was voor mij aanleiding om hulp te vragen, om te voorkomen dat ik eraan onderdoor zou gaan.”

Voordat haar echtgenoot thuiskwam werd wijkverpleging aangevraagd. Die kwam aanvankelijk twee keer in de week, maar tegenwoordig iedere dag. Een uitbreiding in de toekomst zit er dik in, aldus Van Spijker. Hoewel ze daar niet bij staat te juichen. „Je levert er vrijheid mee in. Als de wijkverpleging komt, moeten we ons schikken in de tijden dat het hun uitkomt. Nu breng ik hem ’s avonds nog zelf naar bed. Dat is op z’n tijd best zwaar. Maar als mijn man om halfnegen niets anders wil dan zo snel mogelijk naar bed, kan dat nu. Wanneer we de wijkverpleging inschakelen is het een kwestie van wachten tot hij aan de beurt is.”

De ziekte van haar man dicteert inmiddels het dagritme. Maar van een ondraaglijke last wil mantelzorgster Van Spijker niet spreken. „Ik doe dit uit liefde, dan gaat het soms vanzelf. Mijn vrijheid is echter beperkt. Als ik eens weg wil, moet er iemand komen oppassen. Dat lukt niet altijd, hoewel we daarin ondersteund worden door onze kinderen, familie en de Nederlandse Patiënten Vereniging. Steun ondervind ik echter vooral uit het gebed. Ik merk dat ik kracht van boven krijg om mijn werk te doen. Zonder dat kan ik het niet.”

De weinige tijd die ze voor zichzelf overhoudt, besteedt ze aan een uurtje zwemmen per week, bezoek van de vrouwenvereniging en iedere middag een halfuurtje wandelen. Dat helpt haar ook om haar verhaal kwijt te kunnen. „Vorige week nog raakte ik zomaar in gesprek met de buurvrouw. Nadat ik m’n hart gelucht had, vroeg ze me wat ze voor me kon doen. Ik zei: Niets, ik ben alleen blij dat ik je dit verteld heb, dat lucht op. Een luisterend oor kan dan heel goed zijn.” Ook een ontmoetingsweekend met andere mantelzorgers deed haar goed. „Dan zie je dat je niet de enige bent.”

Voor de toekomst leeft het echtpaar bij de dag. „Het is onvoorspelbaar hoe de ziekte verder verloopt. Wij willen graag zo lang mogelijk samenblijven in dit huis.” Dat haar man daarbij steeds meer zorg behoeft, staat vast. Maar zij heeft er goede hoop op dat ze dat aankan. „De wijkverpleegkundige houdt nu al goed in de gaten dat ik mezelf niet voorbij loop. Als het nodig is kunnen ze direct vaker komen.”

Voor het zover is, verheugt ze zich nog op de vakantie die ze volgende week samen meemaken. „We gaan een week naar Doorn met een groep. Daarbij wordt alle zorg mij uit handen genomen. Ik zie er echt naar uit.”