Ze had een slopende spierziekte. Toen haar sterven naderde, kon ze moeilijk slikken. Spreken ging niet meer. Ze werd ongeduldig en ongedurig als hulpverleners haar niet begrepen. Om anderen in te seinen, kon ze uiteindelijk alleen nog tegen het bedhek schoppen of in haar handen klappen.„Zo’n aftakeling is niet niks hoor”, zegt Grietje Posthouwer. De vrijwilliger bij de christelijke instelling Hospice Nijkerk maakte het sterven van de vrouw van nabij mee. „Je vraagt je af hoe je zelf zou zijn in zo’n situatie.” Ook collega-vrijwilliger Mieke Post begeleidde de ernstig zieke vrouw. „Je moet dan veel geduld hebben. Het duurde drie kwartier voordat ik haar te eten had gegeven.”

Grietje Posthouwer kreeg vijf kinderen, van wie er twee als baby overleden. Sinds tien jaar is ze actief als vrijwilliger bij Hospice Nijkerk, dat vier kamers heeft voor zieken in hun laatste levensfase. Mieke Post, moeder van acht kinderen, werkt er sinds zes jaar als vrijwilliger. Ook bezoekt ze namens de Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) mensen thuis op hun sterfbed.

Beide vrouwen, van reformatorischen huize, bieden minimaal een dagdeel per week de helpende hand in Hospice Nijkerk. Ook zijn de dames een paar nachten per maand paraat.

De hospice telt zo’n tachtig vrijwilligers, voor het overgrote deel met een christelijke achtergrond. De vrijwilligers worden aangestuurd door drie coördinatoren. Verder werken er vanuit de thuiszorg zo’n tien verpleegkundigen, die allen kerkelijk zijn.

Veilig

Kerntaak van de vrijwilligers is het lijden van de stervende patiënt zo veel mogelijk te verzachten. Posthouwer: „Wij proberen het de mensen zo prettig mogelijk te maken en hun een veilig gevoel te geven.” Post: „We willen er voor de mensen zíjn. We horen hun verhalen aan, over vroeger bijvoorbeeld. We proberen hen gerust te stellen.”

Zo veel mogelijk vervullen de vrijwilligers de wensen van de terminale patiënt, leggen de vrouwen uit. Posthouwer: „Iemand mag zijn orgel, piano of kanariepietje meebrengen. We hebben bijvoorbeeld op verzoek van een gast leden van een fanfare voor het raam laten spelen. In een ander geval gaan we met een man nog even voor één keer naar het water.” Post: „Of we bakken bijvoorbeeld patat.”

De vrijwilligers laten medische ingrepen over aan artsen en verpleegkundigen. Wel helpen ze onder meer bij voeden, douchen en wondverzorging.

Zware taal

Aan het sterfbed gaan beide vrouwen gesprekken over het geloof niet uit de weg, al ervaren ze wel een „spanningsveld.”

Posthouwer: „Ik ben hier niet om mensen te bekeren; ik ben geen pastoraal werker of predikant. Natuurlijk bid ik wel met mensen of lees ik uit de Bijbel, als ze daarom vragen. Maar ik ga mijn geloof niet opdringen.”

Post: „Mij komt het oordeel over de eeuwige bestemming van mensen niet toe. Maar als bijvoorbeeld een van onze verpleegkundigen tegen een gast zegt: „Ach, het is veel beter dat u heengaat”, en er is niets te merken van geloof in iemands leven, dan kan ik het daar wel moeilijk mee hebben. Dan praat ik daar later ook wel met zo’n verpleegkundige over. Geloof je dat er twee wegen zijn? Uiteindelijk kan ik zo’n zaak wel in Gods handen overgeven.”

Posthouwer: „Als de situatie er aanleiding toe geeft, kan ik iets over het geloof zeggen. Zo zei een man dat hij een paar keer gebedsgenezing had ervaren en later toch weer ziek werd. Hij worstelde daarmee en vroeg of hij wel aan God mocht vragen waarom hij toch weer ziek was geworden. Daar hebben we over gesproken. Ik heb hem voorgehouden dat hij die waaromvraag wel mag stellen. Jezus deed dat aan het kruis ook. Wel heb ik hem gezegd dat je niet in die waaroms moet blijven steken.”

Post: „Een man was vreselijk onrustig. Ik vroeg of hij wel eens naar de kerk ging. In zijn kamer klonk toen, via de radio geloof ik, een preek. Hij zei: „Wat een zware taal.” Waarop ik zei: „Maar het is wel de waarheid.” Wonderlijk genoeg bleef de man luisteren en werd hij wat rustiger.”

Meer dan eens krijgen de vrijwilligers te maken met patiënten die een moeizaam sterfbed kennen. Posthouwer: „Soms willen mensen bijvoorbeeld nog ruzies bijleggen. Dat proberen we mogelijk te maken. Dan komt een kind dat jaren uit het zicht is, toch weer aan het sterfbed van vader of moeder.” Post: „Soms is de kloof zo groot dat de gast er niet meer aan begint om een ruzie bij te leggen.” Posthouwer: „Ik leer hier wel: als er hobbels zijn, ruim die dan in je gezonde leven op.”

Schrijnend is het als een patiënt een pijnlijk sterfbed heeft. Posthouwer: „Gelukkig valt de meeste pijn te bestrijden, bijvoorbeeld met morfine. Maar in een enkel geval slagen medici daar niet in en zie je mensen lijden. Dat is heel erg.” Post: „Het sloopt ook de familie.”

Slapend

De vrouwen worstelen wel eens met de vraag in hoeverre het verantwoord is dat menselijk ingrijpen leidt tot de dood. Posthouwer: „Euthanasie is hier niet toegestaan. Moet je iemand met een luchtwegtumor op zijn sterfbed laten stikken? Dan kan palliatieve sedatie uitkomst bieden. Je houdt iemand slapend, waarbij wakker worden mogelijk is. Dat is geen levensbeëindiging.”

Post: „Ik kwam als vrijwilliger jaren geleden terecht bij een zieke man thuis. De kinderen wilden dat hun vader, die longontsteking had opgelopen, een middel kreeg toegediend. Zodat hij spoedig zou overlijden. Want hij zou geen menswaardig leven meer hebben. Daar had ik moeite mee. Is zo’n longontsteking mensonwaardig lijden? Toen ik een van de dochters inlichtte over de dood van haar vader, reageerde ze: „Het is nu zo veel beter met hem.””

Het vrijwilligerswerk bepaalt de vrouwen bij de eindigheid van het leven. Post: „Je beseft dat de aardse dingen maar tijdelijk zijn.” Posthouwer: „Tegenover ons huis staat een rij bomen. Als in het voorjaar de blaadjes er weer aan komen, denk ik: Zal ik er nog zijn als ze in de herfst weer vallen?”

De vrouwen houden van hun werk en worstelen niet met alles wat ze rond het sterfbed meemaken. „Dan moet je dit niet gaan doen.” Sommige sterfgevallen blijven hun wel bij. Posthouwer: „Ik denk aan een jonge vrouw. Ontroerend hoe ze troost putte uit haar geloof. Ze zong en las uit de Bijbel. Tegelijkertijd vond ze het zo moeilijk om haar gezin los te moeten laten.”

Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland bestaat deze week 25 jaar. Een terugblik en een toekomstverkenning met directeur H. Bart.

De oprichting van VPTZ dateert van voor het ontstaan van bekende hospices als kuria (Amsterdam) en Rozenheuvel (Rozendaal), vertelt Bart. Hij staat stil bij een minder bekend stukje geschiedenis van de palliatieve zorg. „Een van de ”founding mothers” was Els Koldewijn, weduwe van Leendert Vriel uit Enschede. Vriel was een jonge kankerpatiënt die graag thuis wilde sterven. Koldewijn heeft dat mogelijk gemaakt. Haar inspanningen hebben geleid tot de eerste VPTZ-lidorganisatie en later tot het eerste steunpunt voor vrijwilligers in de terminale zorg in Overijssel. In 1984 was de eerste landelijke krachtenbundeling van vrijwilligers in de terminale zorg een feit.”

Deze week viert VPTZ Nederland het 25-jarig bestaan. „De ontwikkelingen in de vrijwillige palliatieve terminale zorg zijn ver uitgestegen boven alle verwachtingen”, stelt Bart. „Er is duidelijk een beweging naar meer gemeenschapszorg ontstaan, meer dan welke oprichter dan ook 25 jaar terug voor mogelijk hield.”

Bart pakt de cijfers er bij. „Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 60.000 tot 70.000 patiënten aan niet-acute aandoeningen waarbij sprake is van een palliatieve fase. In 2007 ontvingen 7300 patiënten voor hun overlijden thuis of in een hospice zorg van VPTZ-vrijwilligers, in 2008 8300.”Of dat nog steeds niet erg weinig is ten opzichte van de 70.000? „Nee”, beklemtoont Bart, „ons streven is niet om per definitie bij elk sterven aanwezig te zijn. Wij ondersteunen de mantelzorgers. Als zij het zelf aankunnen, zijn wij niet nodig.” Hij citeert de officiële doelstelling: aan eenieder in zijn laatste levensfase en diens naaste bieden vrijwilligers daar waar nodig en gewenst tijd, aandacht en ondersteuning.”

Afleren

Grosso modo weet de VPTZ-directeur wie zijn vrijwilligers zijn. „De groep bestaat voor 83 procent uit vrouwen. De gemiddelde leeftijd is 55 jaar, al jaren. Elk jaar gaat er boven iets af en komt er van onder iets bij. Momenteel is onze jongste vrijwilliger 20. De oudste is 84 jaar.”

Nogal wat vrijwilligers hebben een arbeidsverleden in de zorg, bijvoorbeeld in de wijkverpleging. Bart, lachend: „Maar als ik hen goed begreep, moesten zij als vrijwilliger in de palliatieve terminale zorg nog wel het nodige afleren. Als verpleegkundige heb je geleerd actief te handelen. In deze zorg door vrijwilligers gaat het vooral om het er zijn.”

Het huidige kabinet is evenals veel van zijn voorgangers overtuigd van het belang van goede, palliatieve zorg, meent Bart. „De indicatiestelling voor palliatieve, terminale zorg is fors opgerekt. Sinds vorig jaar werden deze indicaties al afgegeven voor een jaar in plaats van voor drie maanden. Tegenwoordig worden ze zelfs eenmalig aan terminale patiënten afgegeven en blijven ze tot diens overlijden van kracht. Gedurende die tijd zijn technische mogelijkheden als thuisbeademing en het inbrengen van infusen in de thuissituatie mogelijk.”

VPTZ kan echter niet achteroverleunen en doen alsof alles in de palliatieve zorg gaat zoals het moet, stelt Bart. „Er is nog wel een aantal zaken dat ons zorgen baart en waar wij binnen het Platform Palliatieve Zorg aandacht voor vragen. Zo valt ons bijvoorbeeld op dat heel veel aandacht uitgaat naar specifieke voorzieningen als hospices. Het gros van de patiënten dat overlijdt na een palliatief traject, overlijdt echter nog altijd thuis of in verzorgings- en verpleeghuizen. Wij willen dat deze specialistische kennis van de hospicezorg meer zijn weg vindt naar de reguliere zorg thuis en in verzorgings- en verpleeghuizen. Jammer is ook dat diverse verenigingen voor terminale thuiszorg kampen met een gebrek aan vrijwilligers. Ik denk dat dit komt doordat vrijwilligers zich liever bij een hospice aanmelden. Daar kun je je laten inroosteren, terwijl je voor de terminale thuiszorg flexibeler beschikbaar moet zijn.”

Levensvatbaar

Daarnaast wil VPTZ binnenkort ook meer aandacht vragen voor de gestage, schijnbaar niet te stuiten groei van het aantal hospices. „Er worden, soms met de beste bedoelingen, hospices opgericht in plaatsen die binnen een straal van 30 kilometer qua palliatieve zorg al zo veel voorzieningen hebben dat je wel eens denkt: Zou dat wel levensvatbaar zijn?

Regelmatig vinden we het op onze weg liggen om initiatiefnemers die in onze ogen te hard van stapel lopen wat af te remmen. Maar dat blijkt een moeizaam proces. Als serviceclubs of kerken zich daar met de beste bedoelingen achter scharen, gebeurt het wel eens dat initiatiefnemers zeggen: Maar we hebben al zo veel geld opgehaald. Dan is het toch jammer om nu te stoppen? Langdurig een exploitatie, inclusief de huisvestingslasten, voor een hospice rondkrijgen, is echter tien keer zo moeilijk als het opstarten.”

Veel vrijwilligersorganisaties moeten sinds de Wet maatschappelijke ondersteuning in 2007 van kracht werd onderhandelen met gemeenten over hun financiering. De VPTZ bleef buiten de WMO, vertelt Bart. „Tussen VWS en onze lokale leden is een rechtstreekse geldstroom. Jammer genoeg mag die alleen niet worden gebruikt voor inzet van VPTZ-vrijwilligers in AWBZ-instellingen, terwijl we wel merken dat deze specialistische vrijwilligers van grote toegevoegde waarde kunnen zijn in deze instellingen. Daarom hebben we onlangs een beroep gedaan op alle zorgverzekeraars om in hun aanvullend pakket een VPTZ-module op te nemen, zodat cliënten die onze zorg waarderen het zelf kunnen betalen. Want onze vrijwilligers doen het voor niets, maar hun reis- en overige onkosten en het werk van onze coördinatoren moeten wel worden betaald.”

De organisatie Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) Nederland is opgericht om mantelzorgers van terminale patiënten die thuis willen overlijden te ontlasten. Deze week viert VPTZ Nederland het 25-jarig bestaan. Inmiddels telt de vereniging 9300 vrijwilligers, die actief zijn in hospices, bijnathuis­huizen, palliatieve units van ziekenhuizen, verzorgings- en verpleeghuizen of bij patiënten thuis. Het verhaal van twee vrijwilligers en een interview met de directeur van VPTZ Nederland.