Het begon allemaal met een hese stem, nu vijf jaar geleden. Guusta van der Sluijs bezocht de huisarts omdat haar verkoudheid maar niet over wilde gaan. Die stuurde haar direct door naar het ziekenhuis, waar ze te horen kreeg dat er iets kwaadaardigs op haar stembanden zat. Nog diezelfde week moest ze terugkomen om het plan van aanpak te bespreken.„Na zo’n boodschap staat de wereld stil. We kregen in die tijd net de sleutel van ons nieuwbouwhuis. We moesten de boel gaan inrichten, maar alles kon me gestolen worden.” Voor haar man Theo (77) was de klap ook groot, juist omdat hij zijn eerste vrouw aan kanker had verloren. „Ik dacht: het zal me toch geen tweede keer gebeuren.”

Bestraling

In overleg met de oncoloog koos het echtpaar voor bestraling. Daarvoor gingen Guusta en haar man 34 keer naar het ziekenhuis in Maastricht. Toen volgde de uitslag: de kanker was weg!

Heel voorzichtig durfden ze weer vooruit te kijken. Het nieuwe huis werd ingericht en het echtpaar Van der Sluijs ging met een dochter op vakantie naar Cyprus.

Tot Guusta van der Sluijs na een jaar, najaar 2005, weer wat aan haar stem voelde. „Mijn man zei nog: „Je moet een beetje vertrouwen in je lichaam krijgen. Iedereen voelt wel eens wat.” De arts hier in Sittard stelde me ook gerust.”

Toch bleek dat de kanker was teruggekomen. De ziekte was zelfs zo ernstig dat bestralingen niet meer zouden helpen. Toen moest Van der Sluijs een moeilijke beslissing nemen. Laryngectomie, verwijdering van het strottenhoofd en de stembanden, was het enige alternatief dat zou kunnen helpen. Dat zou echter ook het verlies van haar stem betekenen.

Van der Sluijs: „Ik vond dat heel moeilijk. Je stem is iets dat je je hele leven met je meedraagt. Iets van je persoonlijkheid. Dat geef je niet zomaar op. Ik heb echt overwogen me niet te laten opereren. Ik dacht daarbij aan mijn kinderen en kleinkinderen. Hoe wilde ik dat zij mij zouden herinneren? Het speelde ook mee dat mijn broer, die een hersentumor heeft gehad, nog werd geopereerd toen hij al bijna overleden was. Dat zou mij niet overkomen, dacht ik toen.”

Eerste kerstdag

Toch veranderde Van der Sluijs van gedachten. Ook omdat een van haar kleinkinderen op een dag zei: „Het maakt mij echt niks uit of oma nog een stem heeft of niet, áls ze er nog maar is.” „Op eerste kerstdag 2005 heb ik, op de bank met mijn man, besloten me toch te laten opereren. Juist ook omdat de vooruitzichten gunstig waren: ik had 97 procent kans dat de operatie goed zou verlopen. De beslissing betekende voor zowel mijn man als voor mij een opluchting.”

Na Kerst belde ze de arts. Half januari zou de negen uur durende operatie plaatshebben. Op 2 januari belde ’s morgens vroeg de arts. Er was een patiënt uitgevallen. Van der Sluijs kon de volgende dag al terecht. „We hebben meteen de spullen gepakt en in de auto de kinderen gebeld. Van hen had ik gevoels­matig op nieuwjaarsdag afscheid genomen.”

Die voor haar gevoel laatste middag kwam er een voorlichtster van de patiëntenvereniging voor stembandlozen, de NSvG, bij Van der Sluijs in het ziekenenhuis langs. „Zij had dezelfde operatie ondergaan en kon uit eigen ervaring vertellen wat me te wachten stond. Dat was belangrijk voor me. Hoewel niet alle informatie die ik die middag over me heenkreeg tot me doordrong.

’s Avonds nam ik afscheid van mijn man. Ik schreef hem een brief met daarin ook informatie, zoals de pincodes, voor het geval hij alleen zou achterblijven . Toen vertrok hij.

Het was zo’n ingrijpende operatie dat ik na het ontwaken moest wennen aan het idee dat ik het had gehaald. De artsen hadden mijn stembanden en strottenhoofd weggehaald en daarvoor in de plaats een stemprothese geplaatst in de wand tussen luchtpijp en slokdarm.”

Als het ventiel van de prothese gesloten is, kunnen voedsel en dranken niet van de slokdarm in de luchtpijp komen. Door middel van dit ventiel is het ook mogelijk lucht vanuit de longen naar de slokdarm te sturen.

Laptop

Die eerste maanden waren moeilijk. Juist omdat het Van der Sluijs nog niet lukte om te praten. „Als ik iets wilde zeggen, schreef ik dat in een mailtje op de laptop. Of op een leitje, met krijt. Het was soms alsof ik stikte, omdat ik iets wilde zeggen, maar het niet kon. Ik had het idee dat mijn leven voorbij was. Toch wist ik ook door contact met mensen die de operatie al langere tijd achter de rug hadden dat ik geduld moest hebben, dat ik me ooit weer verstaanbaar zou kunnen maken.”

Dat geduld werd de maanden erna hevig op de proef gesteld. „Ik ging trouw elke week naar de logopediste en was uren voor de spiegel letters aan het oefenen.”

Als Van der Sluijs wil praten, moet ze eerst het ventiel in haar halsstoma indrukken. Zo wordt de lucht uit de longen via het spraakknopje naar de slokdarm geleid. Dan kan ze geluid voortbrengen. „Ik ben er nu aan gewend, maar in het begin was het heel lastig. Ik heb geluk dat ik altijd veel heb gesport –ik speelde handbal op hoog niveau– en sterke longen heb. Daardoor is het mogelijk soms een hele zin te zeggen zonder te hoeven ademen – waarbij ik het ventieltje dus weer moet loslaten.”

Oefenzinnetje

De Sittardse ervoer het als een mijlpaal toen ze haar eerste korte zinnetje tegen haar man zei die op dat moment thuiskwam. Het was een onbeduidend oefenzinnetje als ”In het bos lopen dieren”, maar het begin was er.

Met alleen zinnetjes voortbrengen was Van der Sluijs er echter nog niet. „Ik moest ook dúrven praten. Ik weet nog goed dat de logopediste aan me vroeg of ik wel eens de telefoon opnam. Geen haar op m’n hoofd die daaraan dacht. Dus kreeg ik de opdracht die week drie keer een bekende op te bellen. De eerste persoon werd m’n zus. Maar zij begon nadat ze m’n naam had gehoord zo te ratelen dat ik er niet tussen kwam. Wat voelde ík me gefrustreerd. Niet alleen ik, maar ook mijn omgeving moet leren met mijn handicap om te gaan.

Ik kan heel boos worden als mijn man tegen me begint te praten als ik net de aardappels sta af te gieten. Dan kán ik gewoon niets terugzeggen, omdat ik m’n ene hand op m’n keel moet houden om te kunnen praten. Later krijgt hij ervan langs. Ha, ha. Ja, daar kan onze relatie wel tegen.”

De Sittardse constateert echter dat niet alle huwelijken van stembandlozen het redden. „Daar zie ik bij de patiënten­vereniging, waarin ik actief ben geworden, genoeg voorbeelden van.”

Vooral vrouwen vinden het moeilijk als hun man zijn stembanden kwijtraakt. „En dat terwijl het me voor een vrouw die stembandkanker krijgt heftiger lijkt. Een man kan door middel van een stropdas de halsstoma gemakkelijker verbergen.”

Vrouwen zonder stemband hebben bovendien een extra handicap, aldus Van der Sluijs. „De stem die ik nu heb, is zwaar en schor, een echte mannenstem. Men is bezig met het ontwikkelen van een stem die hoger klinkt, maar zover is het nog niet. Er zijn nog steeds mensen die schrikken wanneer ze mij voor het eerst horen praten. Als ik iets tegen de kleinkinderen roep, baal ik soms van mijn eigen stem. Dan zou ik het veel liever willen zeggen, met meer compassie. Maar dat gaat niet. Ook tegenover mijn man toe is de emotie eruit. Daar huil ik nog wel eens om.”

Vangnet

Van der Sluijs heeft inmiddels haar tweede stem geaccepteerd. Daarin speelde de patiëntenvereniging NSvG, voor mensen die een laryngectomie hebben ondergaan, een grote rol. „De eerste tijd weigerde ik de bijeenkomsten te bezoeken. Ik werd naar mijn idee al genoeg met ziek zijn geconfronteerd en zag er daarom tegen op. Maar toen ik er eenmaal heenging, hielp het me echt. Ik zag aan anderen hoe het kon worden en leerde ook praktische zaken van lot­genoten, zoals over het schoonmaken van de stemprothese. De organisatie werd mijn vangnet.”

Van der Sluijs maakt nu deel uit van het bestuur van de NSvG en van de redactie van het patiëntenmagazine, De Tweede Stem. „Ik ben blij dat ik iets kan terugdoen door me in te zetten voor mijn lotgenoten. Ik ben er trots op dat ik het tot zover heb gered.”

De Sittardse krijgt ook meer zelf­vertrouwen. „Ik ga tegenwoordig wel eens alleen met de trein naar Utrecht, voor een vergadering. Als ik dan een hevige hoestbui krijg –wat vanwege de stoma regelmatig voorkomt– leg ik kort uit wat ik heb en dat mensen niet hoeven te schrikken.

Ook in gesprekken met verschillende mensen tegelijk toon ik meer zelf­vertrouwen. Op zulke momenten moet ik er echt in geloven dat m’n nieuwe stem het doet. Dat gaat nu langzamerhand beter, hoewel het moeilijk blijft. Als ik even snel wil reageren, is het moment vaak alweer voorbij. En als ik pech heb, kom ik niet boven de anderen uit. Daar heb ik trouwens wel wat op gevonden. Als ik wat wil zeggen, tik ik met m’n hand op tafel. Dan weten mijn gesprekspartners dat ik iets wil zeggen en zijn ze even stil.”

In het contact met haar jonge kleinkinderen gaat het anders. „Het zijn soms best druktemakers, op wie ik elke week een dag pas. Als ik dan iets wil zeggen, landt dat niet. Nu heb ik een toeter gekocht, zo een die je ook op een kinderfiets kunt zetten. Als ik daarin knijp, worden ze stil en komen ze naar me toe. Dat werkt. Op zulke momenten ben ik zo dankbaar dat ik er nog ben. Door de operatie heb ik een tweede kans gekregen. Ik besef dat niet iedereen dat kan zeggen.”

Praten met een stemprothese

De Patiëntenvereniging NSvG, voor stembandlozen, bestaat 45 jaar. Daarmee is zij de oudste kankerpatiëntenorganisatie in Nederland. Zij viert haar negende lustrum op 26 september met een jubileum­congres in De Reehorst te Ede.

De NSvG doet wat een patiëntenvereniging moet doen: de leden informeren, lotgenotencontact organiseren en –in dit geval– lotgenoten elders in de wereld helpen. In 2007 werd een actie op touw gezet om Turkse stembandlozen aan een stembandapparaat te helpen. Zie nsvg.nfk.nl en kwf.nl voor meer informatie.

Per jaar wordt bij ongeveer 750 Nederlanders de diagnose strottenhoofdkanker gesteld. Bij 125 van hen wordt het strottenhoofd inclusief de stembanden verwijderd.

Een dergelijke operatie wordt een laryngectomie genoemd (larynx betekent strottenhoofd). Tijdens de operatie wordt de slokdarm hersteld en de luchtpijp naar voren gebogen en in de huid boven het borstbeen gehecht. Daardoor ontstaat een opening naar de hals, een zogenoemde halsstoma. Luchtweg en voedselweg zijn permanent van elkaar gescheiden; ademen via neus en mond is niet meer mogelijk.

Spreken kan wel, maar alleen via een stemprothese (spraakknopje), die tijdens de operatie wordt ingebracht. Door met een vinger op het ventiel in de halsstoma te drukken, wordt lucht vanuit de longen naar de slokdarm gestuurd. Zo kan de patiënt toch geluiden voortbrengen.

De meerderheid van de stembandlozen spreekt, net als Guusta van der Sluijs, met behulp van een stemprothese. Een minderheid leert na de operatie de slokdarmspraak, een soort buikspreken, aan.