De VOKK houdt donderdag in Ede een congres voor professionals die te maken hebben met ongeneeslijk zieke kinderen. De bijeenkomst is de afsluiting van een project dat twee jaar geleden werd gestart. „Er zijn veel ouders die zeggen: „Zorgverleners zijn welwillend genoeg.” Maar toch missen ouders een heleboel”, aldus Pulles. Daarom houdt ze de hulpverleners voor: „Willing is not enough; we must do”, vrij vertaald: willen is niet genoeg, we moeten doen.Over het algemeen is de lichamelijke verzorging van deze patiënten goed, legt de projectleidster uit. Op het gebied van psychosociale ondersteuning is er echter weinig. Terwijl ouders, kinderen en familieleden juist die erg hard nodig hebben. „Het heeft een enorme impact op het gezin als de diagnose gesteld wordt dat een kind ongeneeslijk ziek is en vrijwel zeker jong zal overlijden”, legt Pulles uit. „Ouders lijken misschien heel sterk, maar zijn dat in werkelijkheid vrijwel nooit. De negentig ouders die ik heb gesproken weten stuk voor stuk van ellende niet wat ze moeten doen.”

Elk jaar overlijden er zo’n 160 kinderen van 16 jaar of jonger aan de gevolgen van kanker. Dat is ongeveer 30 procent van alle kinderen die kanker krijgen. De overlevingskans is daarmee vele malen groter geworden dan vroeger. Ziekenhuizen waren enkele tientallen jaren geleden beter ingesteld op het overlijden van een kind aan kanker. Sinds de jaren tachtig richtten deze zich echter vooral op genezing en niet op palliatieve zorg. Ze weten niet meer hoe ze moeten omgaan met die 30 procent die wel ongeneeslijk ziek wordt.

Met het project probeert de VOKK meer duidelijkheid te geven, zowel aan ouders als aan hulpverleners. „Een van de wensen van echtparen is dat ze ondersteuning krijgen door zo min mogelijk begeleiders. Op dit moment zijn ze veel tijd kwijt met praktisch regelwerk. Die tijd wil je juist met je zieke kind doorbrengen. Daar moet dus verandering in komen.”

Als kinderen zijn uitbehandeld in het ziekenhuis, komt zij weer bij de huisarts terecht. Daar dient zich een volgend probleem aan. Een huisarts maakt zo’n situatie maar een of twee keer in zijn leven mee. Hij heeft er daarom weinig ervaring en weet niet goed hoe hij met de kwestie op juiste manier om kan gaan. Bovendien ontbreekt een doorlopende lijn tussen ziekenhuis en huisarts. „Door goede en gedegen voorlichting te geven, willen wij de huisarts goed voorbereiden op deze situatie.”

Veel ouders van wie het kind ongeneeslijk ziek blijkt te zijn, komen in eerste instantie terecht in een soort ontkenningsfase. Het is dan goed om mensen te hebben die hun problemen herkennen en erkennen. Voor deze ouders verscheen het boekje ”Verbonden met jou”, met citaten van tien moeders die hetzelfde hebben meegemaakt. Het boekje biedt ruimte om zelf dingen op te schrijven. „Het moet een persoonlijk boekje worden. Je kunt er je gedachten in kwijt. Ouders die het teruglezen nadat hun kind is overleden, zien het hele verwerkingsproces weer langskomen. Voor hen is dat zeer waardevol.”

Pulles pleit voor eenzelfde systeem dat in België ingevoerd is door prof. dr. Yves Benoït. Hij heeft een team van verpleegkundigen opgezet dat als vangnet fungeert tussen ouders, thuiszorg, ziekenhuis en huisarts.

Die groep van deskundigen regelt vooral een goede communicatie tussen ouders en hulpverleners. Ouders hebben behoefte aan dergelijke hulp. „Je kind wordt dan gekend, ze weten wat er aan de hand is en wat de beste zorg is. Bovendien is alles veel beter georganiseerd omdat ook de hulpverleners weten waar ze aan toe zijn.”

De VOKK maakte een brochure voor ouders en bracht die onder de aandacht van hulpverleners om mee te geven aan ouderparen. Bovendien startte de VOKK een website waar ouders terechtkunnen met hun vragen. „De reacties zijn uitgesproken positief, zowel van de verzorgers als van de ouders.”