Samen praten over de erge ziekte
De tijding van een ernstige ziekte grijpt niet alleen in het leven van de patiënt diep in, maar ook bij de andere gezinsleden. Het Toon Hermans Huis Amersfoort start volgende week een gespreksgroep voor jongeren van 16 jaar en ouder. „Niet praten werkt op de lange duur eigenlijk nooit goed.”
De Toon Hermans Huizen zijn opgezet voor kankerpatiënten, hun naasten en hun nabestaanden. De inloophuizen bieden gelegenheid om tot rust te komen, lotgenoten te ontmoeten en informatie of psychosociale begeleiding te krijgen. Het eerste huis is in 1998 in Sittard geopend. Inmiddels zijn er zes.Het Toon Hermans Huis Amersfoort heeft een gespreksgroep voor jonge kinderen opgezet, in januari startte een groep voor de leeftijd van 13 tot 15 jaar en volgende week wordt de eerste avond voor de leeftijdsgroep 16 jaar en ouder gehouden. Op zeven achtereenvolgende woensdagavonden komen maximaal acht jongeren bij elkaar bij wie bij een familielid thuis kanker is geconstateerd.
„Er is veel verborgen leed”, zegt directeur drs. P. M. Haspels. „Er gebeurt in die leeftijd bij kinderen zelf al zoveel. Een ernstige ziekte van een familielid zet hun leven op z’n kop. Ouders proberen daarom hun kinderen te sparen en het normale leven zo veel mogelijk voort te zetten. Een moeder sprak met haar kennissen af dat ze onder schooltijd zouden bellen, zodat de kinderen alle verhalen niet zouden horen. Door alle lichamelijke en psychische veranderingen heeft een patiënt echter veel tijd voor zichzelf nodig en gaat er vanzelf minder aandacht naar de kinderen.
Sommige kinderen worden dan superbraaf; ze doen alles om hun ouders te ontlasten. Anderen ontsporen, omdat ze de situatie niet aankunnen. Dat zijn de twee uitersten, maar invloed heeft zo’n ingrijpende ziekte altijd. Soms komt dat jaren later pas naar de oppervlakte.”
Gespreksgroepen hebben de achterliggende jaren een grote plaats in de hulpverlening gekregen. „Het werkt niet alleen goed als iemand grote problemen heeft, maar heel veel mensen zijn erbij gebaat als er systematisch aandacht wordt besteed aan hun gevoelens en aan de processen die ze doormaken. Binnen zo’n groep maak je gebruik van elkaars kracht. Je begrijpt elkaar, dus je hoeft weinig uit te leggen. Je hoeft geen dingen te verzwijgen, wat jongeren anders vaak wel doen omdat ze niet buiten hun groep willen vallen.”
De angst bestaat dat mensen van elkaars sombere verhalen nog somberder worden, zegt Haspels. „Dat blijkt echter erg mee te vallen. Toen de vader van een deelnemer aan onze kidsgroep overleed, merkte je dat dit de angst van al die kinderen is. Toch gebruikten ze hun veerkracht om dat jongetje te ondersteunen. Ze worden door het contact met lotgenoten met nare dingen geconfronteerd, maar de opbrengst is veel groter. Het bespreken van erge dingen heeft bijna altijd meer zin dan dat je er in je eentje, meestal ’s , mee worstelt.”
Emoties uiten
De jongerengroep die volgende week van start gaat, telt maximaal acht deelnemers. „Als er meer aanmeldingen komen, starten we een tweede groep.” Zo’n vaart zal het wellicht niet lopen, denkt Haspels. „Jongeren van deze leeftijd moeten eraan wennen dat ze hulp mogen vragen. Ze zijn gewend om niet op te willen vallen. Sommigen zwijgen op school over de ziekte thuis. Of ze houden zich vrolijk, omdat ze bang zijn dat hun vrienden hen niet meer leuk zullen vinden als ze verdrietig zijn. Of ze willen niet dat anderen hun moeder zien als ze kaal is. Ze zwijgen ook als ze kanker als scheldwoord horen gebruiken, maar ondertussen komt het hard aan. Wij stimuleren dat ze er wél iets van zeggen.”
In de gespreksgroep wordt het allemaal bespreekbaar gemaakt. „Lotgenotencontact, het mogen uiten van emoties staat voorop. We bespreken de feiten en de fabels rond kanker. Kinderen weten vaak niet welke grote verschillen er tussen de soorten kanker zijn, ook wat betreft de overlevingskans. We geven niet heel veel medische informatie, maar onze kinderarts beantwoordt vragen. Dat bleek bij de jongere leeftijdsgroepen goed te werken.”
Niet alle jongeren zullen er direct baat bij hebben, denkt de directeur van het Toon Hermanshuis. Om in te schatten hoe jongeren ertegenover staan, krijgen ze eerst een kennismakingsgesprek. „De een is meer een vechter, de ander een vluchter. Vluchters zullen zich in zo’n jongerengroep heel ongelukkig voelen, omdat de gesprekken ingaan tegen hun manier om het hoofd boven water te houden. Toch hoop je dat ook zij er op termijn over durven praten. Verdriet verwerk je alleen door het te hebben, niet door het weg te duwen.”