„In ons land zijn duizenden vrijwilligers, vrienden en familieleden betrokken bij stervensbegeleiding, in thuiszorg of in tehuizen”, zei koningin Beatrix in haar kersttoespraak van 1996. „In toegewijde verpleging wordt veel gedaan om pijn te verlichten en mensen in staat te stellen het einde in rust tegemoet te gaan.”Verpleeghuisarts Kees Goedhart veerde op toen hij deze woorden uit de mond van Hare Majesteit hoorde. „Opeens”, blikt hij terug, „had de koningin het over palliatieve zorg.”

Palliatieve zorg is niet op genezing gerichte, maar ondersteunende zorg die wordt aangeboden aan mensen die niet meer beter kunnen worden. Speerpunt in de palliatieve zorg is het behandelen van symptomen als misselijkheid, verwardheid, braken en pijn. Goede symptoomcontrole wordt in de palliatieve zorg gezien als randvoorwaarde voor een waardig sterven. Bij een zorgvuldige stervensbegeleiding hoort volgens palliatieve artsen naast medisch-technische ook psychische, sociale en levensbeschouwelijke zorg.

„Er was in 1996 in Nederland al enige palliatieve zorg, maar het bestaansrecht ervan moest nog wel worden bevochten”, zegt Goedhart. „In palliatieve kringen is de kersttoespraak van de koningin daarom ervaren als welkome steun.”

Een door minister Borst (D66, Volksgezondheid) ingestelde projectgroep oordeelde in november 2001 dat de palliatieve zorg in een isolement verkeerde. De kennis en de kunde bleef hangen bij de pioniers uit de gespecialiseerde hospicezorg en de verpleeghuiszorg, aangevuld met een paar huisartsen en hier en daar een enkele medisch specialist.

Netwerken
Eigenlijk, vond de projectgroep, zou deze kunde beschikbaar moeten zijn voor álle artsen, en vanwege de voorliefde van Nederlanders om thuis te sterven vooral voor huisartsen en thuiszorgverpleegkundigen in de eerste lijn. Alle specialisten, huisartsen, verpleeghuisartsen, verpleegkundigen en niet te vergeten vrijwilligers moesten daarom in staat worden gesteld via bijscholing hun kennis over de palliatieve zorg te verdiepen. Vervolgens moest, aldus de projectgroep, in elke regio een palliatief zorgnetwerk ontstaan. Binnen die netwerken konden het ziekenhuis, de thuiszorg, de hospices en verpleeg- en verzorgingshuizen patiëntgegevens uitwisselen, patiënten doorverwijzen en hun zorgaanbod afstemmen op de behoeften van de patiënt en zijn naasten.

Voor het uitbouwen van de palliatieve zorg was een kleine 16 miljoen euro beschikbaar. Een deel ervan werd gebruikt voor de beoogde netwerkvorming. Daarnaast kwamen er in zes steden -Amsterdam, Groningen, Maastricht, Nijmegen en Rotterdam- Centra voor de Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ).

In hun regio werden dergelijke centra onder andere belast met het openen van consultatiepunten. Voor vragen rond medicatie en het bieden van passende ondersteuning voor patiënten en hun naasten moesten artsen en verpleegkundigen daar terechtkunnen, het liefst 24 uur per dag.

Het leek een droom: het pionierswerk van de hospicebeweging via netwerken en consultatiepunten uitbouwen en voor elke patiënt beschikbaar maken. Toch leek het te kunnen. „Tien jaar geleden was palliatieve zorg nog het stiefkindje van de zorgsector. Maar in één decennium is het stiefkindje zo goed als volwassen geworden. Palliatieve zorg is een volwaardig onderdeel geworden van de reguliere zorg”, zei staatssecretaris Ross-van Dorp, in de kabinetten-Balkenende I, II en III verantwoordelijk voor de palliatieve zorg, in 2006.

Om vervolgonderzoek mogelijk te maken, stelde Ross voor de periode 2004-2008 nog een bescheiden vervolgsubsidie van 2,45 miljoen beschikbaar. Staatssecretaris Bussemaker, in 2007 aangetreden in het kabinet-Balkenende IV, trok dat bedrag op naar 10 miljoen euro, maar stelde zich op hetzelfde uitgangspunt als Ross: „De pioniersfase van de hospicebeweging is voorbij. Tijd voor nieuwe uitdagingen en andere accenten, zoals het vroegtijdig inzetten van de palliatieve zorg in het ziekteproces”, aldus Bussemaker vorig jaar.

Risico
Waar staat de palliatieve zorg na tien tot vijftien jaar? Wim Jansen, coördinator van het netwerk palliatieve zorg Amsterdam-Diemen gaat terug naar 6 maart 2008. Op initiatief van dit netwerk en 1ste Lijn Amsterdam, een organisatie die probeert de samenhang en de samenwerking in de eerstelijnsgezondheidszorg in Amsterdam te bevorderen, kwam op die datum een werkgroep van huisartsen en wijkverpleegkundigen bijeen voor het inventariseren van regionale knelpunten in de palliatieve zorg.

Het werden er in hoofdlijnen vijf en opgesplitst naar deelproblemen twintig. Een gebrekkige coördinatie binnen de palliatieve zorg, miscommunicatie tussen huisartsen en wijkverpleegkundigen én tussen deze beide en ziekenhuizen staan centraal. Een greep: Zorgverleners weten van elkaar niet wat het beleid is, structurele overlegmomenten tussen huisarts en wijkverpleegkundige ontbreken, de afspraken tussen specialist en huisarts zijn onduidelijk.

De in Amsterdam gesignaleerde knelpunten spelen niet alleen daar. „In de regio Nijmegen rouleert min of meer hetzelfde lijstje”, zegt Wilma Giesbers. Ze is gespecialiseerd verpleegkundige (in jargon: nurse practitioner) bij ZGG zorggroep in Nijmegen, met als belangrijk aandachtsgebied palliatieve zorg.

Op beide lijsten staan knelpunten die de palliatieve sector ondanks de status van volwassenheid nog niet heeft overwonnen. Bijvoorbeeld het risico op ongewenste effecten door polyfarmacie, het chronisch gebruik van verschillende medicijnen die op elkaar kunnen inwerken zonder dat de zorgverlener daar weet van heeft.

Afstand
Kees Goedhart kent de lijst niet, maar stelt wel dat „het langs elkaar heen werken van huisartsen en wijkverpleegkundigen in het kader van palliatieve zorg” ook speelt in Rotterdam.

Naast een gebrekkige samenhang ziet Giesbers een tweede probleem, de bemensing van de consultatiepunten waar artsen en verpleegkundigen bij problemen kunnen aankloppen. „Tussen 9.00 en 17.00 uur is er meestal een arts uit het eigen zorgnetwerk beschikbaar voor consultatie. Voor ’s avonds en ’s nachts is er bij toerbeurt één arts uit een regionaal team. Zo’n arts kan vragen krijgen uit meerdere zorgnetwerken. Het gebied waarvoor hij verantwoordelijk is, globaal van Harderwijk tot Nijmegen, is veel te groot.

Ik ben een keer ’s ochtends bij een terminale patiënt geroepen die de nacht had doorgebracht in hevige verwardheid. De huisarts die er ’s nachts bij was geroepen, wist zich geen raad. Hij probeerde een morfine-injectie. Daar werd het alleen maar erger van. Toen hij als laatste het consultatiepunt probeerde, liet de dienstdoende arts hem eerst opsommen wat hij allemaal geprobeerd had. Daarna zei hij: Ja, dan weet ik het ook niet meer.

Evalueer je vervolgens hoe het zo uit de hand kon lopen, dan zie je dat de onbekendheid tussen consultvrager en consulent en de onderlinge afstand een rol speelt. Dat is echt een probleem. Deze familie zei tegen mij: Garandeer ons dat dit nooit weer zal gebeuren. Maar dan kan ik niet.”

Ridder
Jaap Schuurmans, huisarts en tot voor kort palliatief consulent in Groesbeek en omstreken, ziet de solistische instelling van huisartsen als bijkomende barrière voor een goede, geïntegreerde stervensbegeleiding. „De patiënt en zijn familie hunkeren naar een ridder op een wit paard die raad weet met pijn, verwardheid, benauwdheid. Voor een huisarts is dat een lastige rol. De kans bestaat dat je je in een hoek laat drukken, waarin je alles alleen moet oplossen. Het gevaar is reëel dat je in die rol de basisregels uit het oog verliest.”

De familie, zegt Schuurmans, zien hoe de arts zwoegt, zich de benen uit het lijf loopt. „Het wrange is dat het in Nederland veel beter kan. Deze zorg stevig als teamzorg neerzetten, is ons in Nederland nog steeds niet gelukt.”

Om het risico op verbrokkelde zorg voor te zijn, ontwikkelden het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Vereniging Wijkverpleegkundigen (LWV) in 2006 de Landelijke Eerstelijns Samenwerkingsafspraak (LESA) Palliatieve zorg. Jansen: „Beide beroepsgroepen hebben die keurig gepubliceerd in hun vaktijdschriften, maar voor een grondige implementatie van de richtlijn had het ministerie geen geld.”

Huisartsen en wijkverpleegkundigen in zowel Amsterdam, Rotterdam als Nijmegen proberen momenteel opnieuw de landelijke richtlijn in hun regio toe te passen. Jansen: „In feite beginnen we weer opnieuw, al valt dat in Amsterdam met zo’n 400 betrekkelijk los georganiseerde huisartsen niet mee.”

Probleem
De palliatieve zorgnetwerken hangen in grote lijnen nog steeds aan de gepassioneerde pioniers uit de jaren negentig, zegt ook Kees Goedhart. Naast de al genoemde knelpunten noemt de Rotterdamse verpleeghuisarts de financiering van de door een ziekenhuisspecialist geïndiceerde thuiszorgtechnologie als recent ontstaan probleem.

Ook hoogleraar maatschappelijke gezondheidszorg dr. Guus Schrijvers bracht de kwestie waarop Goedhart doelt de afgelopen weken onder de aandacht. Het gaat om de financiering van infuuspompen voor het automatisch toedienen van medicatie bij stervende patiënten thuis. Goedhart: „Sinds enkele maanden is deze thuiszorgtechnologie geschrapt uit de AWBZ. Als specialisten die infuuspomp voorschrijven, moeten ze de rekening bij zorgverzekeraars declareren. Ook al vindt de behandeling in de thuissituatie plaats.”

Sommige voorlichters mailden Schrijvers dat de bekostiging van infuuspompen voor de palliatieve terminale zorg nog wel via de AWBZ blijft verlopen. Anderen meldden dat het besluit om de financiering ervan bij zorgverzekeraars te leggen pas volgend jaar zou ingaan.

In zijn wekelijkse nieuwsbrief citeert Schrijvers een transferverpleegkundige die de overgang van een uitbehandelde patiënt vanuit het ziekenhuis naar elders moet begeleiden. „De situatie is zeer zorgelijk. Steeds vaker krijgen transferverpleegkundigen te maken met zorg die niet kan worden gefinancierd of waarvan het onduidelijk is hoe die moet worden gefinancierd”, is haar hartenkreet.

Goedhart: „Je zou het een beetje het kenmerk van de palliatieve zorg kunnen noemen. Als het ene probleem is opgelost, dient het volgende zich aan.”

---

„Alleen telefonisch consult”

De palliatieve zorg heeft een gezicht gekregen, maar is de afgelopen tien tot vijftien jaar helaas geen onderdeel geworden van de reguliere zorg, zegt Corrie van Tol, directeur van de oudste Nederlandse hospice Kuria in Amsterdam. „Tot nu toe hebben we vooral ons bestaansrecht moeten bevechten. Er is veel gesproken over de juiste vormen, over netwerken, consultatiepunten. Nu is het zaak onze kennis en kunde te verdiepen en onder de aandacht te brengen van elke arts.”

De knelpunten in de eerste lijn die artsen en verpleegkundigen schetsen, komen Van Tol bekend voor. „Mij baart vooral de ontmanteling van de AWBZ zorgen. Veel patiënten die vroeger een indicatie kregen voor verpleging en verzorging in de thuissituatie, komen nu alleen nog maar in aanmerking voor persoonlijke verzorging. Daardoor krijgen ze verpleegkundigen aan het bed die zich nooit in de palliatieve zorg hebben bekwaamd. De mensen met kennis zitten op afstand en adviseren vaak alleen via een telefonisch consult.”

Overigens is een periode van tien tot vijftien jaar in de gezondheidszorg niet lang, zegt Van Tol. „En de gedachte dat de palliatieve zorg iets toevoegt, wordt inmiddels breed gedragen. Laten we hoop putten uit alles wat we tot nu toe hebben bereikt.”

---

Palliatieve zorg in cijfers

Nederland telt per 1 januari 2009 240 hospicevoorzieningen met in totaal 972 ligplaatsen. Vijf hospices zijn specifiek voor kinderen, 141 horen bij een verpleeg- of verzorgingshuis en 13 bij een ziekenhuis.

Naast de hospices zijn er verspreid door het land 13 gespecialiseerde palliatieve dagvoorzieningen. Landelijk zijn er 63 thuiszorgorganisaties die palliatieve zorg aanbieden aan patiënten thuis.

Palliatieve zorg is alleen een vast programmaonderdeel in de opleiding van verpleeghuisartsen. Huisartsen en medisch specialisten kunnen vrijblijvend een aantekening behalen via een tweejarige kaderopleiding. Hoeveel artsen dat inmiddels hebben gedaan, is niet bekend.

Alle aanbieders van palliatieve zorg proberen samen te werken binnen regionale netwerken. Daarvan zijn er inmiddels 71.

Artsen die op palliatief terrein bijstand nodig hebben, kunnen daartoe een beroep doen op een van de 51 regionale consultatiepunten. Tussen 2004 en 2006 was er een groei van 4863 naar 6445 patiëntgebonden consulten. In 2007 daalde het aantal naar 6026. Vermoedelijke oorzaak is het feit dat specialisten en ziekenhuisverpleegkundigen in Oost-Nederland inmiddels een beroep kunnen doen op een intern consultatieteam.