„Niet blijven hangen in angst”
Haar grootvader wilde meer weten over de ziekte die zijn echtgenote had getroffen. Artsen maakten hem duidelijk dat het ging om een erfelijke aandoening in de familie, de ziekte van Huntington. Het drijft Marja Rademaker (34) en haar man Adriaan (36) niet tot wanhoop dat zij het gen mogelijk zelf draagt en wellicht doorgeeft aan de kinderen. „De Heere heeft het zo geregeld dat je nog niet hoeft te lijden zolang je de ziekte nog niet hebt.”
Marja Rademaker wijst naar de aanbouw aan het huis. „Toen mijn moeder ziek werd, heeft ze daar een tijd gewoond. Het huis is erop ingericht. Soms zeg ik tegen mijn man: Als ik de ziekte krijg en ik moet verhuizen, hoeven we niet ver uit de buurt.”Medisch gezien is er 50 procent kans dat het zover komt. Marja: „Mijn moeder kreeg de ziekte en is er aan overleden. Ik ben opgegroeid in een gezin van vijf kinderen. Mijn jongste broer draagt het gen, van de rest onder wie ikzelf heeft niemand onderzoek laten doen. Het moment waarop ik daar zelf eventueel voor zou kiezen, blijft lastig te bepalen. Ik ben er nog niet uit.”
Adriaan: „Het zijn zaken die verborgen liggen. Mag je die openbaar maken? Dat is een belangrijke vraag.”
Zij: „Ook al zou je de genen dragen, de Heere heeft het zo geregeld dat je daaraan nog niet hoeft te lijden vóór je de ziekte krijgt. Stel dat de ziekte op je veertigste komt, dan hoef je nog niet te tobben als je dertig bent.”
Van de ziekte bestaan nogal wat beelden, die niet allemaal kloppen, vindt het echtpaar Rademaker. Zij: „Mijn moeder was ongeveer 35 jaar toen ze de ziekte kreeg. Ze heeft nog dertig jaar geleefd. Op den duur kreeg ze wel last van driftbuien en ongecontroleerde bewegingen. Ze herkende ons wel, maar reageerde niet altijd, omdat ze vaak moe was. Maar het is heel verschillend. De ziekte ontwikkelt zich over het algemeen heel langzaam. Mijn moeder raakte niet in één keer de controle over alles kwijt.
Het zou mij zeker niet koud laten als artsen de ziekte ook bij mij constateren. Je valt denk ik altijd in een gat na zo’n bericht. Maar omdat de ziekte in onze familie zo vaak voorkomt, ontstaat er wel een zekere vertrouwdheid. Dat kan er toe bijdragen dat je niet blijft hangen in angst of neerslachtigheid.”
Het echtpaar Rademaker heeft vijf kinderen, in de leeftijd van 4 tot 12 jaar. Zij: „Zeker de oudsten hebben het overlijden van mijn moeder van tamelijk dichtbij meegemaakt. Soms zeggen ze: Ik vind het helemaal niet leuk dat ik ook de ziekte van oma kan krijgen. Dan zeg ik: Dat is ook niet leuk.
Wij hebben nooit overwogen vanwege deze ziekte af te zien van kinderen. Ik heb het er wel eens moeilijk mee gehad. Gelukkig zijn we er nooit in blijven hangen. De vraag: Waar zal ik na mijn sterven zijn? weegt als het goed is zwaarder dan de vraag aan welke ziekte je overlijdt.”