Ashley is het Amerikaanse meisje met een zeer ernstige hersenbeschadiging dat niet kan lopen of spreken en het verstand heeft van een baby van enkele maanden. In overleg met haar ouders besloten Amerikaanse artsen haar lichamelijke ontwikkeling tot stilstand te brengen via het toedienen van hormonen en het verwijderen van de baarmoeder. Belangrijk argument van de ouders daarbij was dat Ashley zo blijvend thuis kon worden verzorgd.Dekkers: „Ik waardeer het positief dat artsen niet lichtvaardig tot deze ingreep hebben besloten. Voor het feit dat haar ouders haar de eerste negen jaar zelf hebben verzorgd neem ik mijn petje af.”

Toch vindt Dekkers het argument dat Ashley door deze ingreep niet naar een inrichting hoeft, maar bij haar ouders kan blijven, onvoldoende doorslaggevend. „Mijn grootste bezwaar is dat er te snel en te gemakkelijk een medisch-technische oplossing is bedacht voor iets wat naar mijn mening moet worden aangemerkt als een zorgprobleem, een maatschappelijk probleem en wellicht ook een economisch probleem.”

De redactie van het tijdschrift waarin de artsen over de ingreep publiceerden, omschrijft de behandeling eveneens als te snel en te gemakkelijk, benadrukt Dekkers. „In hun argumentatie kan ik mij prima vinden. Deze behandeling is een verkeerd alternatief voor het gegeven dat Ashley zonder ingreep wellicht niet langer thuis kon worden verzorgd.”

Kinderen als Ashley hebben er net als hun ouders recht op dat de verzorging goed is, vindt Dekkers. Hij tekent daar wel bij aan dat in het artikel over de ingreep een beschrijving van de sociale context ontbreekt. „Als goede zorg hier om welke reden dan ook niet haalbaar bleek, nuanceert dat mijn standpunt, maar dan nog blijf ik bezwaren maken. Temeer daar deze ingreep, gelet op alle mogelijke bijwerkingen, niet in het belang van het kind is en de integriteit van het menselijk lichaam met het toedienen van een hoge dosering hormonen in mijn ogen wordt aangetast.”

Precedentwerking
Dr. E. Kompanje, een van degenen die zich te weer stelden tegen een landelijke regeling die artsen onder bepaalde voorwaarden het recht geeft het leven van pasgeborenen met een ernstige handicap te mogen beëindigen, erkent dat de zaak-Ashley een belangrijke precedentwerking kan hebben. „Deze ingreep mag straks niet standaard worden toegepast”, zegt de klinisch ethicus van het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.

Ethisch is het toedienen van groeiremmende hormonen bij gehandicapten alleen te rechtvaardigen als dat hun kwaliteit van leven verhoogt, vindt Kompanje. „Bij Ashley lijkt dat aantoonbaar het geval. Haar ouders kunnen met name bijdragen aan haar levenskwaliteit door haar lichamelijke aandacht te geven en te knuffelen. Het beperken van haar lengte en gewicht draagt daar positief aan bij.”

Grote vraagtekens heeft Kompanje bij het feit dat Ashley’s vrouwelijke ontwikkeling is geremd door het verwijderen van haar baarmoeder. De ingreep is naar alle waarschijnlijkheid uitgevoerd om de kans dat hulpverleners en anderen zich aan Ashley vergrijpen te verkleinen, maar ethisch gezien is dat „onvoldoende rechtvaardiging”, waarschuwt hij.

Geborgenheid
Hoogleraar G. Widdershoven zegt slechts een voorlopige reactie te kunnen geven. „Over veel aspecten van deze complexe zaak wil ik eerst beter zijn geïnformeerd”, aldus de ethicus van de Universiteit Maastricht. „Mijn eerste indruk is dat de ouders hebben gehandeld vanuit de intentie haar een maximale geborgenheid te kunnen geven. De ingreep lijkt haar ontplooiingsmogelijkheden niet geremd te hebben, bovendien komen de ouders van kinderen als Ashley vaker voor ingrijpende afwegingen te staan.”

Widdershoven zegt pas definitief te willen oordelen als hij weet hoe ouders en artsen de ingreep bediscussieerden. „De vraag die daarbij centraal staat, is waardoor de ouders zich hebben laten leiden. Door hun eigen belang of door dat van hun kind.”

Functionalistisch
Hoogleraar P. G. Cobben, filosoof aan de Universiteit van Tilburg en vader van een zoon met het syndroom van Down, benadrukt dat Ashley’s artsen met hun optreden de integriteit van het menselijk leven raken. „Ik heb hier geen goed gevoel bij. De functie van deze ingreep is het oplossen van een probleem.”

Dat haar ouders Ashley graag thuis verzorgen is uiterst respectabel, zegt Cobben. „Ook de argumenten voor de ingreep zijn ongetwijfeld goed bedoeld.” Doorslaggevend is voor hem echter de overtuiging dat groei en ontwikkeling onlosmakelijk zijn verbonden met het menselijk leven en de integriteit van het menselijk leven. „De vraag is of je die groei kunt stilzetten met het functionalistisch argument dat zoiets voor de verzorging van Ashley praktischer is.”