„Voor patiënten is de angst voor een nieuwe aanval minder belangrijk dan het leren omgaan met de beperkingen die deze ziekte in het dagelijks leven met zich meebrengt”, zegt Van de Wiel. „Bij de arts ligt de nadruk echter op de lichamelijke kant van de ziekte en het beperken van de aanvallen.”De hoogleraar baseert zich op een enquête die hij vorig jaar heeft uitgevoerd. Meer dan 500 patiënten en ruim 100 behandelaars vulden anoniem 17 vragen in over epilepsie en de gevolgen hiervan voor het dagelijkse leven van de patiënt. De enquête moest aanknopingspunten bieden voor een betere behandeling van de ziekte.

Uit het onderzoek bleek dat artsen en epilepsiepatiënten niet op één lijn zitten en dat er van beide kanten veel te verbeteren valt in de onderlinge communicatie. „Daarbij is het ook zaak dat epilepsiepatiënten mondiger worden. Ze zijn nu vrij berustend, berustender dan veel kankerpatiënten of diabetici.”

Van de Wiel noemt het opmerkelijk dat epilepsiepatiënten niet onmiddellijk na de diagnose worden geïnformeerd over de diverse hulpverleners, lotgenotencontact en de manier waarop ze met de aandoening moeten omgaan. „We creëren in Nederland onze eigen chronische patiënten, nu we dodelijke aandoeningen en infectieziekten steeds beter onder de duim weten te krijgen. Zij moeten zichzelf zien te redden. Voor sommigen is dat nog een behoorlijk probleem.”

In Nederland lijden ongeveer 100.000 mensen aan deze chronische ziekte. Zij krijgen plotselinge aanvallen, die een gevolg zijn van een tijdelijke verstoring van de prikkeloverdracht in de hersenen. Ze verliezen de controle over hun bewegingen, vandaar dat epilepsie ook wel vallende ziekte wordt genoemd.