Pas op zijn 42e werd De Graaf vader. Zijn vrouw, toen 36, beviel van David, een zoon met het syndroom van Down. In plaats van wetenschapsjournalist te worden, besloot De Graaf zich in het syndroom te verdiepen. Het leidde in 1988 tot de oprichting van de Stichting Downsyndroom.Het voorzitterschap van de stichting heeft De Graaf inmiddels opgegeven, maar nog altijd is hij voorlichter. Donderdag stuurde hij namens de stichting een brandbrief aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Ross. Aanleiding is het tweedaagse congres dat dezer dagen in Amsterdam wordt gehouden. Onderzoekers geven daar informatie over de nieuwste screeningsprogramma’s voor het opsporen van het syndroom van Down.

De Graaf: „Daar komt heel veel geld bij elkaar om naarstig naar het downsyndroom, hét paradepaard van de prenatale diagnostiek, te speuren. Op zich is daar niks op tegen; de vraag is alleen met welke intentie het gebeurt.”

Daarover maakt De Graaf zich weinig illusies. „De beeldvorming over een kind met het downsyndroom is vaak zo eenzijdig dat zo’n kind, nadat er eenmaal voor een punctie of een vlokkentest is gekozen, vaak wordt geaborteerd.”

De Graaf betwijfelt of aanstaande ouders van een kind met Down een evenwichtig verhaal te horen krijgen. „Natuurlijk, als je de diagnose hoort, schrik je, maar daarna ligt er in de wieg gewoon een heel leuk kind. Kennis en kunde op het gebied van Down zijn fors verbeterd. Een gehandicapte van 30 die nu zou worden geboren, zou een stuk minder gehandicapt opgroeien dan voorheen.”

Dat een diagnosetraject riskant kan zijn, is volgens De Graaf in het verleden vaak verzwegen. „Ik heb het dan over de vlokkentest of de punctie, die vrouwen als ze daarvóór positief gescreend zijn, kunnen ondergaan. Tot enkele jaren terug was er een kans van een procent dat de foetus die niet zou overleven. Dat lijkt weinig, maar de totaalcijfers vertellen een ander verhaal.

Tijdens het diagnosetraject overlijden ook baby’s die in het geheel geen Down hebben. Keek je over een periode van jaren naar de hele groep, dan zag je dat het vijf foetussen had gekost om één kind te vinden met het syndroom van Down. Inmiddels is die verhouding omgeslagen naar een sterfgeval van 1 gezonde foetus per 23 gevonden downkinderen. Maar dat laat onverlet dat er toch vrouwen blijven die een gezond kind verliezen, omdat er koste wat het kost naar het syndroom moest worden gezocht.”

Ondanks dat bent u niet tegen prenatale diagnose. Zitten er dan ook voordelen aan?
„Als ik er 100 procent op tegen zou zijn, zou ik mezelf in de vingers snijden. Ik heb namelijk goede hoop dat de prenatale diagnosetechnieken in de toekomst kunnen worden gekoppeld aan onderzoek naar behandelmethoden tijdens de zwangerschap.” De Graaf doelt op een behandeling met schildklierhormonen bij kinderen waar het syndroom geconstateerd is. „Na de geboorte verbetert zo’n behandeling de hersenactiviteit. Met prenatale technieken zouden we kunnen nagaan of er ook tijdens de zwangerschap behandeld kan worden. In Amerika en Israël wordt dat al jaren onderzocht.”

Het probleem van de diagnosetechniek, zegt De Graaf, is dat die nu eenzijdig gericht is op het beëindigen van leven. „Als je het hebt over de moeilijkheden die Down met zich meebrengt, is de reactie vaak: Maar waarom is het dan niet weggehaald? Die houding doet het kind met Down de das om. Als baby’tje willen we ze nog wel knuffelen. Als ze ouder geworden zijn, is het over en uit.”

Door steeds maar over abortus te spreken, is er voor deze kinderen geen plaats meer?
„Door steeds maar te zeggen dat je ze al voor de geboorte kunt opsporen en termineren, belanden ze in een vicieuze cirkel. Dat zie ik ook bij mijn eigen kind. Hij heeft meegeholpen op de plaatselijke peuterspeelzaal, doet de buitenboel bij een bejaardenhuis in Meppel, maar het is allemaal tijdelijk. Na verloop van tijd willen de mensen hem niet meer en moet hij weg. Vervolgens is het: „Wat erg toch, dat die kinderen zo’n geïsoleerd leven leiden. Als we ze dan toch tijdig kunnen weghalen, moesten we dat dan voor hun eigen bestwil maar doen?”