De commissie adviseert vervolgens het openbaar ministerie, dat daarna de betreffende arts al dan niet strafrechtelijk vervolgt. De adviescommissie zal bestaan uit drie artsen, een ethicus en een jurist, die tevens voorzitter is. Staatssecretaris Ross (Volksgezondheid) en minister Donner (Justitie) hebben de nieuwe regels dinsdag aangekondigd in een brief aan de Tweede Kamer.Ze hoeven de wet niet aan te passen, omdat het strafbaar blijft om het leven van een pasgeborene actief te beëindigen of een zwangerschap boven de 24 weken af te breken. De bewindslieden hopen dat het werk van de commissie leidt tot meer openheid en inzicht in het handelen van artsen.

De Vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders (BOSK) reageert teleurgesteld op de brief. We zijn geschokt, maar niet verbaasd, laat directeur K. Bron weten. „Al een tijdje weten we dat levensbeëindiging voor de bewindslieden uitdrukkelijk een optie is. De problematiek is dan ook zo geformuleerd dat het instellen van deze toetsingscommissies een plausibele oplossing lijkt.”

Het voorstel van BOSK om in onderling overleg met de behandelende spina bifida-teams een behandelprotocol op te stellen, is door de ambtenaren van het ministerie van Volksgezondheid goed ontvangen, zegt Bron. „Maar een vervolguitnodiging hebben we nooit gehad.”

Wat Bron pijn doet, is dat de brief uitdrukkelijk is toegesneden op de belangen van de arts. „Het streven is geweest hun zo veel mogelijk houvast te bieden.”

De oproep van BOSK om het belang van goede voorlichting te laten doorklinken, is in de brief amper terug te vinden, zegt Bron. „Dat goede opvang en ondersteuning van ouders essentieel is, kom ik ook nauwelijks tegen. Dit gaat alleen over levensbeëindiging.”

Beoogd voorzitter van de nieuwe commissie is hoogleraar gezondheidsrecht mr. J. H. Hubben. Hij staat bekend als een pleitbezorger voor de beschermwaardigheid van gehandicapt leven. Hubben is onder andere voorzitter van Viataal, een prominente instelling op het gebied van zorg en onderwijs voor gehandicapten.

Om uit handen van justitie te blijven, dienen artsen bij levensbeëindiging van pasgeborenen toestemming van de ouders te hebben verkregen. Ook moeten zij een onafhankelijke collega hebben geraadpleegd. Verder moet er sprake zijn van (actueel of te voorzien) uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Deze criteria komen overeen met het zogeheten Groningse protocol.

Uit onderzoek is naar voren gekomen dat justitie de afgelopen zeven jaar dit soort zaken steeds seponeerde. Het betrof 22 strafzaken tegen artsen die zich na het doden van een baby met ernstig aangeboren afwijkingen vrijwillig hadden gemeld bij het openbaar ministerie. In alle gevallen bleek sprake van baby’s met een open ruggetje. Nog al wat collega-kinderartsen betwistten de betreffende beslissingen. Volgens hen was er bij een deel van de 22 gevallen geen grond voor levensbeëindigend handelen.

De nu voorgestelde regeling is al in 1997 aan de Tweede Kamer toegezegd. Volgens Ross en Donner ervaren artsen de huidige procedure als belastend, omdat zij ondanks hun overtuiging dat zij zorgvuldig hebben gehandeld van moord worden verdacht.

De bewindslieden betreuren dat het beeld is ontstaan dat een open ruggetje altijd of vaak zou leiden tot levensbeëindiging. Zij onderschrijven dat een spina bifida in de meeste gevallen zodanig te behandelen is dat patiënten een zeer acceptabel leven kunnen leiden. „Het leven is beschermwaardig. Dat geldt ook voor gehandicapten”, aldus Ross en Donner.